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楼主: 心如刀绞

(晚期肺癌)确诊后纯中药治疗一年后上易,上易后胸水突然增多,苦于没有解决办法

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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:07:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月27日

嫂子说咱们带孩子们去旅游散散心吧!我心乱如麻,不想去。我一直自责,为什么自己不能象网上以马,吴娱,我是小猫,SHIRLEY8033他们那样清醒,坚
强。看了很多的帖子,反而想什么,做什么更没有条理了,脑子里乱成一团。不知道要做什么,选择什么样的治疗方案。只采用中药调理和中成药,好像太消极了。可是积极的治疗方案哪个也不敢用。觉得自己真是没用呀!

其实我们需要选择的也不多,医生指出的方案大多也是二选一。可是这也是一种折磨。我觉得我的精神要崩溃了,妈妈没有任何症状,总说我觉得我没事了,全好了!而我倒是觉得自己慢慢有了各种网友们所列的种种症状:早晨感觉有痰吐不出来,乏力,没精神,腿肿,爱自己胡思乱想,说话语无伦次。可能我太担心妈妈发生脑转和骨转了,每天不停地问:头晕吗?腿肿吗?咳嗽吗?腿有劲吗?妈妈都烦了,说我就一心脏病,怎么问那么多?真是一身冷汗!对呀!重要的是不要让妈妈知道病情,我怎么会忘记了呢!我给两个姐姐也打电话说了这事,让她们也别表现太明显了。妈妈这么聪明的人,千千万万不要露出任何马脚。

可是我的精神总处于紧绷的状态,所以不敢每天去妈妈那里了,怕自己控制不住,只是每天打电话。

算了,还是去散散心吧,回来之后全力以赴的准备和癌细胞这个坏东西做长久的斗争。

今天妈妈说她大便了四次,而且颜色是黑的。是不是泻的太厉害了,就加了菊花和枸杞药性就变了吗?妈妈安慰我说不用担心,估计是排毒呢!可我觉得不正常,如果这样病人会伤元气吧,好不容易补得气血不能泻走了呀!

一直在找熟人希望能让刘亚娴看看妈妈的病,听说他是我们省内癌症方面最好的中医了。可是他因为眼睛有问题好几个月不出诊了,即使出诊也很难挂号,即使是自己医院的人都不容易挂上他的号。希望能找到他!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:08:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

更换中药方子

2009年6月29日

苍天有眼,估计是妈妈的人品感动了上苍。刘亚娴已经好几个月没来了,今天居然让我大姐夫找人约上了。上午带着妈妈去肿瘤医院问诊。妈妈路上一个劲地问:为什么换大夫呀?怎么不去二院那个心脏专家看呀?不是吃这个药挺好的吗?我说听人说这个大夫是全省最好的,你吃的那个药每天大便次数太多了,咱还是换换人看看吧。你不是心窝那里老是堵得慌吗,这次让他专门开这个药给你吧,他很擅长这个!天哪!我生怕哪句话不对妈妈就起疑心,我感觉妈妈现在越来越敏感了。

大姐夫联系好了我们才从车里出来,好多人围着刘老,他看着不像65的,很年轻。不过他只听病人自己说病情,我在旁边说什么他一句也不答。问了没几句就开了方子,说其他乱七八糟的药不要吃了,先吃他的看看吧!开的是康力新胶囊和中草药,方子如下:六副

清夏10g   陈皮10g  茯苓30g  生甘草10g   山药30g   鸡内金10g   浙贝10g  紫菀10g  党参10g  白术10g  款冬花10g  薏仁15g  桔梗10g



关于中医我现在是又爱又恨,作为家属肯定想和医生详细的交流一下,恨不得把病人生活中任何细微的表现都说给他听,可是每次都简单的几句回答就给开方子了。如果不去检查凭数据对比,光靠病人的日常表现能体现中药的效力吗?我对单纯的中医治疗方案开始怀疑了,可是上不上易,还是没有下定决心。到底什么时候上易是最佳时机,一直困扰我。早上是不是意味着早耐药
耐药后到现在也没有更好的治疗方案。上晚了病情发展快了更后悔,如何选择???
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

持续吃中药

2009年7月2日

吃了刘亚娴的药以后,大便每天两次,到了今天改为一天一次了,妈妈说颜色也很正常了。胃口,精神还好,没有什么不好的反应。只是还是没有什么力气,干不了多少活就累了。我劝她累了就休息。妈妈这个人很好客,如果有客人来,不管是邻居还是村里孙子辈的人(村里好多20多岁的年轻人在这里工作,经常去看她),她肯定特热情地招待,不管多累都要陪着聊天。她人缘好,总有人去看她。尤其是孙子辈的年轻人,她恨不得把人家生活中所有困难都帮着解决了。现在妈妈人一多头就不舒服,说话多了也累。看来我得和他们打好招呼,尽量少来家里了。

现在担心没有反应是药没有起效果呢还是抑制了癌细胞的活跃程度呢?是好是坏呢?没有人可以商量,从网上搜,因为个体差异每个人都不同,也没有找到想要的答案。苦闷。。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:09:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

感冒了

2009年7月 11日

最终还是去旅游了,其中发短信问妈妈的情况,哥哥说很不错。可是回来一看新闻,我们去的国家首都突然爆发甲型H1N1,虽然我们去的地方离那里很远,而且回来的时候在飞机上都带了口罩,但还是很担心。看来得在家自我隔离几天了。

听姐姐说妈妈7月8号午睡时没盖被子,感冒 了。让我大为紧张,打电话给妈妈,她说没事了,吃完药盖着被子出了汗已经好了。声音底气还是很足,然后又说了好半天家里琐碎的事。我放了电话突然感到,好幸福呀!和妈妈这样聊天,说说家里每个人的生活,只要妈妈心情好自己就感觉生活得有安全感。这种日子希望越长越好。想着想着自己就泪流满面了。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:10:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

中药加了三味

2009年7月13日

因我们还在隔离期,没办法陪妈妈去医院。大姐和哥哥陪妈妈去找刘亚娴大夫去复诊。在上次药方的基础上加了三味药:黄芪10g  蝉衣10g  地龙10g

回来听大姐说这次因为安排的不好,差点出了大乱子。因为挂号人太多,前面有大概十个人左右。都是癌症病人。妈妈就问旁边一十五六的小姑娘:你看什么病呀?小姑娘说肺癌。当时大姐怎疯狂给她使眼色,小姑娘才说,我是
替别人排队呢。具体不知道那个人病情。大姐说她当时吓死了,因为好多带着帽子的病人,一看就是化疗过的,不知道妈妈看出来没有。本来想当天拍个CT的,结果看完都要中午了,刘老说再吃两个疗程再拍吧!

晚上妈妈给我打电话说了那个小姑娘的病情,我急忙解释说人家刘老专长心脏,小儿脑膜炎,肝癌等等,要不怎么说是省内第一呢。不知道妈妈信了多少。看来以后去复诊也要提前安排好才行啊!

2009年7月16日 小雨

到今天已经第11天没到妈妈那里去了,只是每天打电话问问情况。妈妈还是说挺好的,叫我别担心。只是力气还是短,干一点活就累。总想早晨出去散步还是没有如愿。妈妈又嫌我罗嗦,每天都问有没有痰,有没有腿疼,有没有头晕,每天大小便怎么样等等。妈妈中气十足地跟我说:我已经都好了,不用费心了!听到她底气这么足,我也好高兴!

我的工作热情持续高涨,要挣钱,挣钱呀!可是经济危机对我们这个行业的影响太大了,钱真是难挣呀!不管怎么样都要努力去做,到时候只要做到选择治疗方案的时候不考虑经济因素就好了!加油呀!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:11:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

对单纯的中药治疗更没信心了

2009年7月17日 小雨转中雨

天气阴沉沉地,我的心情也是。 今天上午给妈妈打电话,听见嗓子有痰音,一时让我非常害怕。妈妈说就刚才才有,不用担心。然后又重复了自己已经全好了的话。

妈妈自从5月份检查出肺部有阴影到现在已经两个月了,一直没有任何症状。这几天精神也不错,胃口和大小便都很正常。如果有痰了是不是病情发展了???这让我开始怀疑和懊恼我们的方案,是不是太相信中医了?是不是应该同时上易呢?当时我发第一个帖子的时候我记得阿孟的妈妈就说上易。今天看了SEE的帖子更加怀疑我们的方案了。

我决定和哥哥商量,下周去检测肿瘤标志物,看看中医是否控制或延缓了病灶的发展,如果没有,下周就直接上易吧!不能再犹豫了!

说道CEA的检测,我们这边医院的参考值和大家的不一样呀,0-76.4为正常值,我妈妈是133.429.可是我看大家的都是0-5为正常值,怎么回事呢?

今天又打电话问了妈妈,发现虚惊一场,没有痰。只是我打电话时刚巧赶上嗓子不舒服。很庆幸呀!

今天决定把花两天时间补写的日记发到51qiji,只是自己好笨呀,乱七八糟地发了半天,才发现可以整篇整篇的发。结果开始把我的空间搞的乱得很,也不知道大家能不能看得到。

晚上翻来覆去无法入睡,索性在1:30起来把想到的问题罗列出来:

1.                   还是困扰在什么时间上易的问题上。我发现绝大部分的把易作为一线方案的都有了脑转,骨转或其他部位的转移,或者有咳血,胸闷的情况。上易以后可以看到明显的效果。可是妈妈的情况比较特殊,只是两肺内转移,没有任何症状。如果要看疗效的话是不是只能参考CEA指标或做CT比较。有没有药物专门降低CEA的呢?

2.                   大家的CEA参考值都是0-5,我们这里医院提供的是0-76.4,难道不时专业的数据吗?有参考价值吗?

3.                   CA153,参考值是0-30,妈妈的是35.699,这个不是乳腺癌的指标吗?可是为什么医生说可以不考虑呢?易瑞沙对乳腺癌也有效吗?

4.                   我想每月去检测一下CEA指标的变化,是不是合理?妈妈基本没有住过医院,就是让她去验个血也要找半天理由。基本上每次检查我们都要绞尽脑汁想理由,而且要知会每个人,怕说漏了嘴。现在想想撒一个小谎,需要很多的谎话去圆,精神很紧张。有时候都羡慕其他人的家人,让去检查就检查,让吃药就吃药。

5.                   如果妈妈只是CEA高,其他没有不适,是不是可以认为如果不进行积极的治疗方案,妈妈的身体可以和癌细胞和平相处呢?

有没有人通过中药疗法把CEA降下来的呢?中医不会看片,那么以
1.                   什么为标准来衡量治疗的效果呢?

等明天想到什么再说吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:11:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

如何说服妈妈去医院检查

2009年7月18日

今天中午全家人出去吃饭,看着妈妈精神还不错。爸爸说每天早晨起来都觉得很有劲,便开始干活。一般到十点左右就没劲了。妈妈说想出去看看,很长时间没有出去了。以前每个周六周日我们都会去郊外玩。我们一听非常高兴。劝妈妈先休息一下,下午晚些时候再出去。

我们带她在郊外和市里逛了两个小时,妈妈在车里一直没下车,但我觉得很满足了。回家后非要帮我做饭。我晚上多炒了几个菜,妈妈的胃口还不错,只是又提起了刘老的病人有肺癌患者的问题,我又原话解释一番。妈妈突然又说,我现在胃口可好呢,你知道村里的谁谁吗?他肝癌临死前以前不吃的鱼呀虾呀什么都吃了才走的。我心里一紧,不知道怎么回答,只好含糊的说是吗?赶紧转移话题。到底妈妈知道多少呢?真是让我紧张。妈妈说最近总觉得有感冒症状,嗓子呀鼻子呀有时会象感冒一样。好紧张呀!不会是扩散了吧?

因为想下周做个肿瘤标志物的检测,想了好多借口,怎样才能让妈妈去验血呢?下周让她和爸爸一起去医院检查,就说出院的时候医生交代的,隔一个月得检查血糖,血脂。苦口婆心地说了半天,妈妈才说好吧,下次就不管了,反正我血糖,血脂都不高了。

下次需要找什么理由呀?妈妈对医院非常抵触,不是难受到不行决不去医院。怎麽办呀?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-20 17:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄

西医的话彻底摧毁了我的信心

2009年7月20日
   今天因为爸爸的前列腺问题问了相熟的医生,顺便想让妈妈去做一个肿瘤标志物检测,因为和大家的参考值不一样,我一直不放心。(因为妈妈对医院强烈地抵触情绪所以也没办法去做CT检查)。结果朋友很热心给介绍了他们医院的胸外科主任。结果他们对我们的治疗方案表示强烈地反对,原话是这样的:“中医就是安慰你们的,什么用也没有!你现在的治疗方案相当于放弃了治疗!赶紧上化疗药,别等有症状了再上。易瑞沙的作用在我们临床上只有20-30%。”真是当头一闷棍。真的错误的选择吗?我不知道其他人是如何选择了一种治疗方案就保持信心坚持下去的,我一直在痛苦的选择当中,如果因为我的优柔寡断而耽误了妈妈的病情,我怎么承受呀?
   大家给出个主意吧!谢谢了!
有爱,就有奇迹!
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