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(晚期肺癌)确诊后纯中药治疗一年后上易,上易后胸水突然增多,苦于没有解决办法

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发表于 2009-7-20 16:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北石家庄
2009.07.29
在奇迹网潜水快一个月了,期间疯狂地搜集有用的帖子。分享了众多的经验后,我焦躁,苦闷,抓狂的心稍稍平静了一些。尤其是吴娱,救父涂存,SHIRLEY8033,莉莉周13等人他们理智,坚强,细心,坚持的态度给了我很多信心,我对妈妈的病情才能慢慢接受。

    我这个人向来只给朋友,家人说高兴地事,苦闷的事总是自己埋在心里自己消化,可是这次我觉得自己无法承受了。找到了奇迹可以说我觉得找到了依靠,有这么多人一起战斗相信自己不会感到无助了。我这个人一根筋,当初房子装修时天天泡在焦点网,结识了好多朋友并收益良多。现在一天十几个小时泡在51qiji上,相信也能借助大家的力量去和病魔战斗!

    我现在也想把妈妈的治疗过程一点一滴得记录下来,一来给自己的心找个宣泄的出口,二来如果我们治疗方案有效可以给其他人借鉴,如果无效也可以让其他人少走弯路。我希望可以把日记一直写下去,至少到妈妈过了80大寿。
2009年5月11日 体检

    (打出这几个字,我的心又揪紧了。真后悔自己没有一点医学常识,妈妈的病情耽误了一个月的时间。)

     因为爸爸妈妈以前体检的医院总是不固定,各个医院和体检中心都去过。每个检查结果都显示身体除了老年性骨质疏松,高血压,高血脂呀等等慢性病,其他都很不错。今年因我和搭档新买了办公室,所以决定公司出钱让双方的老人到我市最好的综合医院二院体检,如果好的话以后年年固定去。当时小护士还说我们有癌细胞检测你们需要吗?我还超级兴奋地说:查!我们查最全的超豪华套餐!(难道悲剧都有最华丽的出场?。。。。。。)

十天后结果出来了:

发射科:左肺上叶及右肺尖片状稍高密度影,左侧轻度胸膜增厚。建议到呼吸内科就诊。

化验:  CEA升高, CA153升高

CEA:      133.429   参考值:0-76.4

CA-153:  35.699    参考值:0-30
心痛啊!当时根本没在意,也没有看CEA是什么意思。取了结果就把爸爸的结果逐条向相熟的医生询问了,妈妈的大概问了都说没问题。太大意了!因为妈妈的身体向来不错,除了做过白内障手术没进过医院(其实是妈妈能忍,什么病都是忍不住了才去看医生,白内障手术也是双眼几乎失明了才做的)。我的坚强的妈妈呀MR

[ 本帖最后由 心如刀绞 于 2010-8-27 10:57 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:00:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
6月13日加强CT的检查结果:

1.左肺上叶尖后段片状致密影,边界较清晰,边缘长短毛刺状。三期CT值约35HU,45HU,65HU.(这个一直没找到人给解释) 考虑周围型肺癌可能性大,拌纵隔淋巴结转移。

2.两肺散在斑片状,结节样稍高密度,不除外肺内转移。

3.右肺上叶后段,下叶背段外带较小肺气囊;右肺中叶条索。

4.肺动脉略增粗。

5.考虑右侧肾上腺转移瘤,请结合临床。w

未见胸膜积液与增厚,未见心包积液。
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:02:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月18日



   今天取了PET CT的片子。我把检查所见也写出来是因为好多数据到现在医生也没解释清楚给我。红色字为检查意见

1.大脑各部显像清晰,达到皮质内放射性分布均与,双侧额叶,顶叶,颞叶,枕叶放射性分布尚对称,双侧基底节,丘脑,双侧小脑放射性分布尚对称,未见明显放射性社区增高或减低灶。 CT图像实质内未见异常密度灶。脑沟,脑裂,脑池未见增宽,扩张,期内密度如常。左上颌窦内见软组织密度影。                     

2. 颈部显像清晰,PET咽部及甲状腺等部位未见异常高代谢灶。CT图像上咽部及甲状腺未见明显异常。两颈部未见重大淋巴结影。

3.胸部显像清晰,CT示左肺上叶内可见团块状软组织密度影,形态不规则,内密度不均匀,大小约2.4X1.9CM,CT值约25.1HU,PET相应部位剪团块状异常高代谢,大小约为2.0X2.4CM,最大SUV值早期5.4. 延迟9.7. 另CT示两肺内见多个小结节状及片状稍高密度影,PET早期及延迟显像均未见异常高代谢。CT示左腋下剪小淋巴结影,PET相应部位剪轻度高代谢,最大SUV值早期为1.2,延迟为1.7. CT图像上段以上支气管开口通畅,两肺内剪多个囊状透光区,内无肺纹理走行。左肺上叶可见点状钙化。两侧肺门可见多个点状钙化灶。未见胸腔积液及胸膜增厚。主动脉可见钙化。有哪位可以给解释下第三项呢

4.腹部显像清晰,PET示肝脏,脾脏,胰腺,两侧肾脏及肾上腺等未见放射性摄取异常增高灶。CT是右侧肾上腺增大,可见一大小约1.7X2.0CM的类圆形低密度影,CT值约20.8HU, 界清,PET早期及延迟显像均未见异常高代谢。CT图像上肝脏大小正常,各叶比例适中,肝实质内可见多个小点状低密度影,PET未伴异常高代谢。胆囊大小形态正常,内未见异常密度。胰腺,脾脏,双肾及左肾上腺形态大小未见异常,内未见异常密度影。腹膜后未见明显肿大淋巴结。

5.盆腔内未见异常代谢灶。CT扫描示膀胱充盈可,壁不厚。子宫不大,内
密度均匀。直肠壁未见增厚。

6.骨骼显像清晰,CT示腰5椎体右侧椎小关节见骨质增生硬化,PET相应部位见轻度高代谢。另多个腰椎边缘可见骨质增生硬化。

1.全身及闹PET/CT显像示左肺上叶软组织肿块影,PET伴异常高代谢,延迟显像SUV值增加,考虑为左肺上叶恶性病变。

2.两肺内多发小结节状及片状稍高密度影,PET早期及延迟均未伴异常高代谢,不除外双肺内转移,建议定期复查。

3.左腋下小淋巴结伴异常高代谢,延迟显像SUV值增加,考虑为炎性淋巴结,不除外其它。

4.右肾上腺增大,内可见类圆形低密度影,PET早期及延迟显像均未伴异常高代谢,考虑良性病变。

5.两侧肺气肿。

6.左肺上叶点状钙化。

7.两肺门多个点状钙化灶。

8.肝内多发小囊肿。

9.胸腰椎退行性变。

10.左侧上颌窦炎症。

11.颅脑PET/CT显像未见明显异常。

拿了片子找到王主任,她说她已经知道结果了。她说肺癌现在发病率太高了,对于她们这样的专业医院都有点像感冒发烧一样多了。她说:手术,放,化疗肯定是不用考虑了。现在以我妈妈的年龄和身体状况来说,中药保守治疗是最好的方案了,千万不能过度治疗。提高生存质量是最重要的。想吃什么就吃什么吧。一般的生存时间是6个月。当时我们几个的心都跌倒谷底了,想象了千万种结果,也做了最坏的打算,但让医生确认当面告诉给我们却实在接受不了。

王主任给推荐了她熟的中医张大夫,我们先去了一趟嘱咐好了让妈妈过去号脉开方子。真得担心妈妈知道呀,上天还是很眷顾我们的,刚好有个医生的熟人因为血糖高让张大夫开点药,妈妈在旁边看着还挺庆幸自己岁数那么大了,身体比年轻人好。终于瞒过去了。张大夫开了复方红豆杉胶囊,百士欣和中草药,方子如下:一副是五天的量

生地15g, 山楂15g, 麦冬15g, 党参15g, 芦根15g, 瓜蒌15g, 丹皮10g,白芍15g, 山药15g, 紫草10g, 夏枯草10g, 知母10g, 女贞子15g.



让妈妈先回家休息,我去药房取药。我先去了趟超市买了两瓶口香糖,把胶囊和百士欣按每日的剂量用剪子分开,放在口香糖瓶子里,外面用医用胶布贴上,用大号字写好每天的剂量,服用方法。虽然妈妈认字不多,但现在她每天看报纸好多字她也能冲下来读懂内容了。还是要小心为好呀!

这几天总在医院跑来跑去,反而没时间伤心了,整天在琢磨合适的方案!希望老天爷开眼,让好人有好命吧!

[ 本帖最后由 心如刀绞 于 2009-7-20 17:03 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月19日



今天是妈妈吃中草药第二天了,没有什么不适,她反而觉得晚上小便次数少了,睡眠好了!中药第二天就有作用了? 还是妈妈的心理作用呢?不管怎么样都让人很高兴!我想原因应该是妈妈很少吃药吧,在她77岁以前只吃过鱼肝油,钙片和感冒药。所以任何药对她都应该效果很好吧!
从网上借鉴了好多食疗的方法,一一打印下来分给大姐和嫂子,现在开始在提高免疫力方面多下功夫。看到海参不错,我已经预定了海参口服液,先一步一步地来,妈妈从没吃过补品,怕补多了,先吃一种看看效果吧!
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:04:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月20日



今天是周六,我们都到妈妈家。本来今天应该到我家吃的,可是妈妈身体还是很虚,没劲。我们决定去妈妈家做饭(保姆周六周日休息)

炖了排骨萝卜汤,妈妈居然吃了两块排骨,太不可思议了!妈妈也说,奇怪,好几年不想吃肉了,今天怎么觉得肉还挺香的。太振奋了,我们决定从今天起每天鸡汤,排骨汤,鱼汤,鸭汤等等保证每天有汤。

由于妈妈对海参的长相很抵触,不愿吃长得怪异的东西。今天做了海参她坚决不吃。算了,还是盼着海参口服液赶紧到吧!
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月23日

看到五行蔬菜汤不错,22号我和大姐她们去买了好多成品。看着海报介绍的凡是和癌有一点关系的全部都买,一看有鲜牛蒡买了,有片的牛蒡也买,有糙米茶,买!回家给妈妈炖着吃。

今天第一幅药吃完了,去找了张大夫,她说既然没什么反映,这次加两味药吧,加了菊花和枸杞。

其实心里还是忐忑不安的,一直在犹豫这样保守治疗是否正确。网上的朋友都建议直接上易,可是王主任说,既然没有症状,病人也没有任何反映,也许是癌细胞不活跃,倒不如先采取温和的保守治疗。我们也担心如果上易,不知道什么时候耐药,到时候就毫无办法了。不如把易放在最后。可是保守治疗会不会是无效治疗,到时候如果因为治疗乏力引起病情发展我们会后悔死的。到底采取哪种,太困扰了!为什么在治疗癌症的路上感觉都是病人家属在做选择,有时候一说,医生就说:哎呀,你们了解这么多呀,那要看你们自己怎么选择了!反正方案就这么几个!真是无奈!

口服液终于到货了,明天让妈妈赶紧喝上。

妈妈吃完这五副药,感觉还不错,胃口比以前好了,能吃荤点了,这让人很高兴。而且妈妈说心口不太堵了,人也精神了很多,就是还是乏力,总想躺着。我知道妈妈说乏力是怎么回事,她是闲不住的人,肯定一有力气就干活,一会就没力气了。劝她也没有用。也好,太在意了我们怕妈妈会发现,她喜欢怎样就怎样吧,总之不做费力气的活就行
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月25日

6月24日开始喝海参口服液,每天早晨先喝温开水一杯,然后空腹喝2支。

饭后吃治疗心脏的药。十点左右喝蔬菜汤。复方红豆杉和百士欣按说明书服用。这么多药,我怕妈妈记不住,想给她打印个详细的单子。可妈妈说不用,
她脑子好着呢! 我听着真高兴,脑子好就说明没有脑转。

上周就约好了中医院肿瘤医院的专家会诊,但是18号PET CT的片子才出来,错过了会诊时间,所以今天赶往北京。

到了肿瘤医院,也许是中午休息的原因,感觉冷冷清清地。但是在特需门诊门口排了好多人。其中一位早晨就排在那里了。

在等候的过程中和排在第一位的聊天,他说他妈妈刚刚做完心脏手术,现在哪个医院也不敢给做肺癌的手术了,其实他对于专家会怎么说一清二楚,因为北京的各大医院他都跑过了。全部和他预想的一样,只是心里没有安全感,不敢就按照这个治疗方案走。其实我们何尝不是呀,就是希望多咨询几家,万一碰到合适的方案,这万分之一对我们就是100%呀!这个人非常有孝心,细心到知道病情才一个月光记录都满满一本了。等会诊出来时问结果,他长叹道:和我想的治疗方案是一样的,反正越是专家说话越模棱两可,不会给你指出具体的方案,还是要自己分析自己决定。他说再去协和看看。我说听说协和的郭慧琴在网上口碑不错,他说去问了,行业内的都不认识网上口碑好的那几个。听了让人好郁闷呀!

终于轮到我们了,我把所有的资料片子赶紧给了医生,还没来得及详细说病情,就听看片的大夫说,应该是腺癌。随即问旁边一年轻大夫:你看能手术吗?那个大夫说:不能。于是旁边记录那个大夫就说:上易瑞沙吧! 我赶紧问我们CA153指标问什么那么高,不是乳腺癌的指标吗?那个大夫很不耐烦地说:别管那个。先吃上易瑞沙吧!一个月16500,先吃一个月试试吧!说实话我们非常郁闷,钱倒是其次,大老远赶来,好不容易挂了特需门诊,没有三分钟就打发了我们。虽说和我预想的结果一样,但是这个态度反而让我不敢现在就上易了。

我们出门的时候看到那个孝子还在门口拿着一堆单子,很心酸,他是从内蒙古来的,估计这个月一直在北京跑,突然想到了奇迹的以马内利,他们很像呀!希望他可以找到好的方案给妈妈,祝福他!
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:06:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
2009年6月26日

爸爸说妈妈想买个小洗衣机,我听心里特别难过。妈妈这么节俭的人,她想买个小洗衣机洗袜子,内衣裤,说明她身体虚到没有力气洗了。她每天都和我们说,很好,感觉没病了!我怎么就没有想到妈妈是多么能忍痛的人呀,如果她说哪里不舒服,肯定是那儿病情特别严重了。我还是盲目乐观了。要不要上靶向要呢。问了爸爸和哥哥姐姐,他们也无所适从。因为大部分的信息是我从网上看了再传给他们的,他们做什么样的决定很多时候取决于我给他们什么样的信息。我也不知道要做什么样的选择,所以大家也没主意。尤其是哥哥,他对妈妈的依赖感更重,几天时间他头发白了很多,他也说中医保守治疗让我们有种无能为力的感觉,有劲没处使,太难受了!其实我很感激哥哥,他辛辛苦苦工作,在业内做得很不错,起码在我们考虑治疗方案时不用考虑经济因素。他说要尽一切可能来治疗。可是,如何选择?选择了如何对这个方案怀有信心并坚持执行下去?我恨自己优柔寡断。
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