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楼主: Never_Land

两口子一起努力(感恩!)

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 楼主| 发表于 2010-12-20 09:25:17 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
原帖由 在一起,永远! 于 2010-12-18 12:29 发表
如果不是有你的坚持,估计情况就没那么乐观了。。。如果我能学到你1/10,估计爸爸也不会那么快让医生把命催走。。。。。。真恨自己


Lebonbon, 千万不要自责了。是病情变化不一样。治病没有绝对的对错,经历过才知道,治这病,谁走的路能是全对的呢?
我知道你多么在意父亲。作为女儿,你尽力了。你这样难过,也不是父亲希望看到的。试着慢慢地好一点吧。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-12-20 12:27 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-20 09:52:41 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
红珊瑚、虫虫、海鸥,我们都继续加油了,会好的。

红珊瑚:你也保重。不知道你们最近治疗怎样了。
虫虫:数字不是我的强项哦。虫爷是明星了,真高兴看到他好转了。:)
海鸥:趁着吃靶向药好好休息,调理身体,靶向药有效就又多个办法了。

我其实很不坚强。心里有些愁苦折磨着,时时难过,每每想说又咽下。但对老公的病,我总是有信心的。我就是真心相信有办法,所以才不停地找,对医生才那样坚持。我们都一起坚持吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-20 11:10:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

加油

亲爱的,看到你还在坚持加油,真为你高兴。马上就是冬至了,这几天的心情明显就开始低落了。看到你写得某些医生的嘴脸,我就会想起陪老公治病时的种种经历,我没有你那么坚持,有些时候我是和医生妥协了;我也没有你那么细致,粗心马虎~~~如果能像你这么坚持自立,我想也许我的老公也能活的久一点再久一点~~~
爱护自己的身体,也祝你一切都好~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-20 11:30:11 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚

回复 227# yilin_w77 的帖子

舞步,我也时时想起你,还记得那次我们聊了好久。我们有些经历和心情很相似。希望你已经从最低谷走出来,你和孩子、家人都好。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-22 19:39:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
上来说一说,我老公情况不稳定,几天不更新知道朋友们会挂念。——我没有自作多情吧?:)

我们停了消炎针了,加上胸腺肽。其他治疗大致相同。主任说老公没有感染,不再打了。新克君打了快一个月了,很伤身体。停掉后人精神好些。咳嗽继续。
密息盖继续。能睡觉后腿好转。
前几天检查肿瘤标志物,比化疗前稍有下降。D-2聚体继续上升,已经3000多了,多多少不知道。医生加上华法林,我们自己又加上拜阿司匹林。
别的不清楚。这边医院连病历都不准看的,除非出院。

最近忙,我也不能像以前那样第一时间了解检查结果,很被动,分析不了什么。老公问题多多,时好时坏,趋势向好,值得安慰。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-23 08:07:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
趋势向好,加油!!!

我们这里医院也不让看病历的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-1 18:34:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
新年第一天,向大家汇报一个非常好的消息,今天老公和我和女儿一家三口到少年宫参加活动呢。活动完打不到车,我们三口又慢腾腾地走了好长一段路去吃饭,走了有40分钟的样子了。走得老公非常疲劳,越走越慢,我好心疼。可那里没有车,不走出不去。辛苦老公了,下次再也不这么走了。

这两天他还开车了,当然只是在小区里,东西太多太重,为了方便,老公就在小区里小开几分钟,小区人少车速慢,开出去是绝对不行的,要对人对己负责。

没想到吧?我连想都不敢想的事情,老公却做到了。

上周老公出院,我们在小区诊所继续打低分子肝素钙,甘露醇主任早说过不要打了,一直打可能是心理惯性,说不定已经不需要了。但我还是很怕,找主治开了药方准备在小区继续打。老公却坚持不打了,说天很干打了难受,还搬出主任的话,那就不打。结果证明老公是对的,出院5天了没有甘露醇老公也没有头不适。这是脑x刀以后这半年多地一次停药这么长时间也没头痛发作。上次脑MR就说水肿缩小,但没说小多少。我原本已经对停甘露醇失去信心了,竟能停数日,超出我期望许多许多,真好。特罗凯对脑部真是不错。也许脑水肿除了放射性,还有些肿瘤性的。

上面说的都是好的。其实还有一个非常不好的情况,压了很多天我不想说,就是放射性肺炎。确诊是放射性肺炎了。转院后几次的CT、胸片,都表明右上肺、中肺放射性肺炎。这个很棘手,我们的医生开的是针对症状的药,顺尔宁(平喘)、可待因溶液(止咳)等。我自己买了富露施和积雪苷片,本来想买积雪苷胶囊的,没买到。积雪苷吃了几天老公说感觉不出来效果,我也不敢让老公多吃,那是促进伤口愈合、软化组织的药,大约对肿瘤不好。今天停了。富露施继续。也去看了中医,开了些药我还没看方子,不知道都有什么。

这次放射性肺炎真是意想不到。我们放疗已经一年多了,我以为放疗的副作用已经熬过去了,也没想到竟发生在没照过右肺。后来问了放疗医生才知道,原来是照锁上的时候,右上肺有很小一部份受到照射,而锁上通常用的是大剂量。原来照锁上竟是要经过肺部的!我想很可能还有一个诱因,是“头孢泊污脂”。针对皮疹问题,皮肤科医生开了这个药。我后来在网上查到这个药有引起间质性肺炎的可能性,但药品说明书里没写。头孢泊污脂皮肤科医生开了两回,第一次吃了很多天后我查到可能有间质性肺炎的问题,停药了,没发生不适。后来老公皮疹又发,医生又开,不知怎的我竟完全忘了先前这回事,老公连吃一个星期以后开始咳嗽,直到现在。

在此提醒做放疗的病友,一、要留神锁上放疗对肺部的影响,放疗前要跟医生问清楚,不能像我们当初稀里糊涂;二、如果做过肺部放疗,慎用头孢类药。—— 个人看法,供参考。

这些日子以来,老公咳嗽有好转,浅了,也少了些。医生说肺炎控制了,我们也就当控制了。总不能天天为这事愁。继续吃吃中药吧。希望好起来。

为治疗老公真是受了很多苦,几乎什么副作用都有过了。以前的,磕磕碰碰也走过来了,希望这次肺炎的事也能继续跨过去。

2011年了。祝所有人新年快乐,身体一年比一年好!永不放弃!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-3 21:08:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
新年到了,祝你们顺顺利利,一直幸福下去。。。
有爱,就有奇迹!
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