两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

我也来说说我们的好消息，这几天继续好转，呵呵能出去逛逛街了。今天中午和晚上都是和老公出去吃的，老公要吃麦当劳——我知道这个不好哈，但是老公想吃就吃呗，偶尔吃吃。这些天他瘦了些，几天下来比转院时又轻了半斤。老公说要吃胖点，准备做化疗。中午吃了个双层吉士汉堡，晚上又吃个巨无霸。晚上吃好麦当劳，我们又在医院附近逛了逛，买了水果才回来。老公现在不用拐杖了，可以自己慢慢走很久。不过回来后他有点累了，稍微气促了会儿，说下次不走那么久了。

昨天做了穿刺，取样作免疫组化，等结果出来定化疗方案。这个穿刺我原本不太想做的，想直接上力比泰，不过转院前这边的主任就有这个想法，所以主治也坚持，说创口不足一毫米，做了为好。拗不过大医院，终究做了。昨天我那个怕，穿刺要半个小时，我在外面不停求告神。。半个小时后做好，老公说还好，没想象的那么吓人。今天说伤口还是有点酸痛的感觉，不过没大碍。真好。

感谢神！

在一起，永远！

看到你们的好消息，真替你们高兴。。。
加油！

Never_Land

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-12-2 22:14 发表
看到你们的好消息，真替你们高兴。。。
加油！

我非常非常想你。。。

韩雪源

我的邮箱：wujiang_dbc@126.com
《非小细胞肺癌临床实践指南（中国版）》，pdf的，如果你有兴趣，短我你邮箱我发给你吧。
替我同学谢谢你了！

也祝福你老公！祝愿天天有好消息！

与爱同行

感谢神。想吃就吃。攒足体力。赶快好转。

真的是父爱如山

好几天没见你来了呢，挺好吧，加油啊

huangjz521

很高兴看到楼主的老公好转，祝福你老公越来越好！

Never_Land

又有几天没来了。似乎好久了，其实不过几天。一样一样说吧。

新的胸部CT显示右上肺有放射性肺炎。如果真是左肺肿瘤很大，右肺又炎症，那就不难解释为什么会气喘了。不过这次CT距上次分院做的那次才10天多点，应该不会有那么大的变化，应该是读片医生看法不同。我和新主治都不太认同是放射性肺炎，新主治认为是阻塞性，什么性质的肺炎我不会说，但老公的肺部放疗是去年4月和6~8月间做的，那时右上肺只有些小结节，放疗主要是做左肺和纵膈锁上，右上肺应该也照了，可左肺都没放射性炎症，右上肺反倒有么？再说了，放射性肺炎多在放疗后一两个月内发生，少数半年内，我们这都一年多了，会是么？我是不愿那样想的。至于阻塞性肺炎，则有两个可能的原因了：血栓或肿瘤。

CT和彩超都没查到血栓，于是医生说抗凝不重要了，说D-2聚体高也没什么了，肿瘤病人有些人能高到2万多，我们这两三千算什么。竟然用拜阿司匹林替换了打了5天的速碧林（低分子肝素钙），再隔三天又停了消炎药新克君。老公很快又开始气促，数次沟通无效。我真烦S这所谓的大医院了！转院前我们呼吸那样困难，转过来两三天就能下楼走路，明明有效为什么不用！我很坚持要抗凝。看了许多病友的例子，如果发生血栓，那可能会很危险。现在没血栓是好事，但D-2聚体和血小板、纤维蛋白原均高并且继续上升，不重视的话，难说什么时候就麻烦了。

医生的理论是没有血栓没必要用速碧林那样的药抗凝，肺炎也不重视了，开始把一切都说成跟肿瘤有关。我最怕就是医生有这样的想法。这种病，一旦医生把一切情况都视为肿瘤相关，就意味着治好治不好医生都能双手一摊，这病谁能治好？

说说说反复说，直到老公喘到第三天，才终于又上新克君。速碧林不肯上，改口服华法林，华法林是维持用药，治疗效果不及速碧林，吃了几天一点用没有。又去说，今天终于又打上速碧林。希望能快快改善吧！！

还有穿刺。结果很出乎意料，查不到EGFR19突变了，这让我们很意外。医生说有可能是取到的样没突变，也有可能是EFGR突变的那些被靶向药治了所以没突变了。“治了”？是治好了还是耐药了？医生语焉不详。我倒不觉得查不到EGFR突变就意味着我们再用靶向药就不行了，有些人就算最初查不到突变用靶向药不也有效么？只是这事让我们措手不及，我们已用了两个月正版特，正寄希望于熬到6个月的赠药，看来难了。

其它的免疫组化显示泰素蒂无效、健择和力比泰有效。这么辛苦做的穿刺，医生才给我们验这么少品种，我真烦啊！！为什么他们如此固执！！多验几个又能有什么坏处吗？！健择从未用过，我是早有尝试健择的打算，不过既然力比泰仍有效，当然首选力比泰，我们又事先已买好了，就上力比泰吧。

铂类医生要用奈达铂。很早的时候我请教过中肿的专家，他告诉我奈达铂未必比卡铂好，我一直记着。我就说我们原来力比泰是+卡铂的，可耐受，沿用的话会不会好些？但医生说卡铂是很老的药了，奈达铂副作用更小。于是又得听他的，力比泰+奈达铂。我们说用地米有反应，医生说那就用一点吧，结果还是一次注射了5mg。这是一点么？！次日老公开始打嗝，白天打夜里打，不能休息睡不了觉，状态马上开始变差。针对打嗝医生不知道用了什么针，这两天我白天不在医院不知道，打针只管两三个小时，过后又打嗝，今天一天已打了三次针，晚上我去看老公的时候他仍在打嗝。原先我老公用地米是不打嗝的，我怕这次以后就难说了。

说了这么多，就一个意思：这边的医生不听话。好多人劝我交给医生，怎么交啊？这边的医生很固执，比起他们我们原来的医生简直太好说话了。我说打速碧林，不打；我说不要大剂量地米，偏要；我说先力比泰化疗等下次CT再做免疫组化，偏要先做，害我们转院15天后才上化疗；他们甚至连分院的CT都不认，才做了10多天转过来又做，还跟我说两者不一样，分院的那次是复查肿瘤，他们这次是要看有无肺栓塞。让我真以为是不一样的CT，看了报告才知道是一模一样的检查！

不是我觉得我比医生高明，而是医生不可能像我一样用心。跟指南最省心了，不费脑子还特有道理，振振有词无懈可击。每个病例都有自己的情况，怎能一个模子套下来？为什么就不能事先考虑病人的特殊性，非要亲眼看到不好的后果再动脑子呢？一切后果都由患者承担。

也许是我沟通技巧不好，让医生觉得我要指挥他，——虽然我确有此意。不过我真是体会到所谓大医院的麻烦了，他们有自己一套，什么都不要听病人听家属的，直到他们亲眼所见。地米一事就是这样。如果早期确诊时体质还好，听你的就听你的，让你看到行不通再换也受得了，问题是我们现在哪能这样折腾！

我对老公的病一直有信心。从我开始关注病情到现在，我的信心从未没失去过，但得医生配合。这和全部医生和大部分家属的看法相反，多数人认为应该我们配合医生。我无法认同。治病尤其是治这个病哪有绝对的对，也就是说医生不会有绝对的错，医生的任何做法都可找到说辞。如果我对治疗不是如此深度关注，我的烦恼会少很多，但我怎能做到交给医生！我天天幻想我要有处方权就好了。

又码了长篇大论，其实我还有好多话。我要么不说，一说就话痨，像我的性格，爱走极端。算了睡去了。