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楼主: Never_Land

两口子一起努力(感恩!)

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 楼主| 发表于 2010-12-13 04:27:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
写得真是太长了,拉一个屏幕都看不完。话一多还偏离主题,明明是想说病情却说了医生。又想起几句。我回头翻翻自己的帖子,也觉得太偏于写不好的一面,让人觉得我老公的状态很不好。其实他也不是很差,这几天还是能下楼走路,不过喘得严重多了,虽然没转院前厉害,也很辛苦了,走几步就喘,听着揪心,所以也不怎么动了。前天开始打嗝之后又差了些,也不知道明天能不能好些,我打算买四磨汤看看行不行,或者保和丸,或者加热醋熏,或者雪梨红糖姜汤,反正试试偏方吧。

还有老公右腿酸了三四天了。右股骨一直有骨转的,无症状。左边放疗才刚好了,右边又有情况。这两天该打骨转针了。我和老公考虑要不还是换回择泰吧,邦罗力又贵又不好买到。择泰还能医保。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-12-18 02:41:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
论坛终于开了。把我的长篇大论搬来:

12月14日:

昨晚到医院才看到老公状态已经很差,比我想的要差很多。脸色黑黑的,嘴唇白,人很恍惚。因为吸氧,氧管和面罩吹得脸上的皮疹干破了,结了很多小血痂。老公这才跟我说了实话,已经三个晚上没睡过觉了。

我着急了,去问值班医生,不是打了氯丙嗪吗?怎么不行呢?值班医生跟我说,这几天打的不是氯丙嗪,是腹可安针。天啊,我真要疯了,地米打嗝用异丙嗪氯丙嗪应该是肿瘤医生的常识啊!我还一直以为这几天在打氯丙嗪针呢!我老公是地米反应,不是胃腹胀气,打什么腹可安针啊!值班医生边吃着盒饭边说,你说的那个可能会低血压,先考虑下吧。把我打发回病房。我跟老公说,别担心,他说考虑,如果过会不打,我再去说,反正今晚我一定要缠着他把这针打了。老公听我说话竟哽噎了,说“我老婆好辛苦,我看见你这样。。我也不知道怎么就变成这样了,前几天还能出去吃饭。。”。我吓了一跳,拥着他也很哭了,不知道说什么能让我的老公好一点。这是生病后老公第一次这样坦白地对我哭。

这时又另一个更年轻的值班医生来看,正看到我俩难过的样子,可能比较触动。我不管了,强烈要求氯丙嗪,我只能骗他说我们以前打过,管用。现在三天不睡觉,你看看人都这样了,急死我了,还说怕会低血压,低个鬼啊!再这样睡不了觉人都要不行了,现在的样子难道会比低血压好一点点吗?我急得跟他几乎要吵起来。年轻医生终于答应了,他告诉我除了“低血压”以外的理由:他不知道别的医院怎样,但这边是很少用这个针,得先看看药房有没有。

又过一会儿,年轻医生来告诉我,有。打。只打小剂量。行啊反正打就行啊,至少终于肯打了。打了针才两分钟,老公就说困,睡下了。三天了,他终于能睡着了。半夜醒来,迷迷糊糊,要喝水。我忍不住高兴地跟老公说,老公你好了,不嗝了!老公本来好好的,听了我的话,又开始嗝,我晕!好后悔!还好嗝了半小时不到吧,就又睡着。

这中间护士两个小时就来量一次血压,还好一直正常。我很奇怪,打针之前血压122/88,打上两小时131/77,4小时140/79。不是说会低血压么?怎么高压反而走高了呢?

早上老公不嗝了,医生来查房,问不嗝了吧?老公被他一问,又嗝。我老公真是……。医生就说还好血压正常,那就再打氯丙嗪吧,再打个小剂量。我自己想了会儿想还是不能让他们这样,已经不怎么打嗝了就不能用那么厉害的药,还是口服安全些。我找出口服药名,又去找医生助手,医生助手是个年轻姑娘,她说,我还没给你开呢,只开了非那根,氯丙嗪现在开了白天打上那晚上就睡不着了。她留下药名,答应帮我查。

想当初我让老公跟他们要求打非那根,他们不肯打偏要打个腹可安,现在好多了又来非那根。。非那根和氯丙嗪异曲同工,也不是轻很多很多。。算了打就打了吧。这两针打完,老公大概也好了。人家专业人士么,我老这么缠着人家是个人都该有火了。

我发现真是规律,年轻的经验浅的医生多有同情心,跟他们说话是比较好说。我们的新主治正是中坚年纪,硬得很,听我的完全听不下去,就听得下去他们主任的。所以对主治我是不敢这样纠缠的。
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 楼主| 发表于 2010-12-18 02:49:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
12月16日:

我老公这些日子天天长时间吸氧,于是先是氧气鼻管把鼻孔吹干吹出血,换了面罩又把一脸皮疹都吹干吹破吹结痂。一脸又干又烂又痛,老公自己照镜子也叹气,宁可喘气不顺也不肯吸氧了,也不要打脱水的甘露醇了。我们就跟医生说把每天的两瓶改成每天一瓶。

新来的右腿痛的问题。我发现老公回回一睡不了觉腿就痛,能睡觉腿就好点。这两天能睡了,老公又能不用拐杖走几步了。不过毕竟开始痛了就不会自己好,走路还得歪着身子悠着点力。主任查房时我问这是股骨位置,有没有可能跟用激素有关呢?主任说也有可能,说先加点什么什么药,补钙治骨质疏松的,要用两周,如果还痛再考虑骨转的关系。
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 楼主| 发表于 2010-12-18 02:52:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
12月17日:

我老公今天又好点了啊,精神不错。昨天用了磷酸可待因口服液,老公说很好,咳嗽少多了,今天说长句子也不咳嗽。真好。

还有今天一天都没吸过氧,停了两天氧气,呼吸反而顺畅了。吸氧太多可能真有不太好的依赖性。我们原来在分院放疗科,放疗病人状态大都还好,不吸氧的,一吸上就显得很严重的样子,护士一般也不鼓励。我们心理上也感觉吸氧就病重了,也吸得少。换到总院呼吸科,大多是和老公一样的病,少数轻的至少也是呼吸病,吸氧就很流行了。基本上个个都吸,看着明明没啥事的也天天吸一会儿,保健似的,我们也没了心理负担,就吸个不停,没想到把脸吹坏了。老公真是各种小麻烦不断,小麻烦处理不好整体状态就不行。

主任给老公安排了很多会诊。皮肤科的,看脸;五官的还是耳鼻喉的,看鼻子;中医的,看什么不知道,可能是肿瘤吧。不过中医来了一看老公的脸,就开了几剂针对皮肤的中药,也不知道处方,不知道里头都有什么。老公告诉中医我们在吃特罗凯,中医说不碍的。

12月9日做的力比泰,到现在特罗凯还继续吃着没敢停。我们主任的意思是任何换药都得等确定新药显效再撤旧药,否则有可能空窗,有报复性增长。我和老公都觉得有理。现在老公病情不太稳定,我俩都胆小得很,真是不敢撤掉特。可这特罗凯,要吃到什么时候呢。难道等化疗一个月后的CT?那也太久了吧。
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发表于 2010-12-18 11:05:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
辛苦你了,真的不容易啊,看你是零点登录的,你也要注意身体,除了照顾老公。尽量不要熬夜。
去年我老公刚做完手术后不久,我就感冒了,疑似“甲流”,一直持续了将近一个月,真是屋漏偏于连阴雨,急得我呀,后来只有找我哥哥来照顾我们两个。
老公有病,我们的健康显得尤为重要。
切记!!
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发表于 2010-12-18 12:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
如果不是有你的坚持,估计情况就没那么乐观了。。。如果我能学到你1/10,估计爸爸也不会那么快让医生把命催走。。。。。。真恨自己
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发表于 2010-12-18 15:36:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

继续努力

never-land  你是一个坚强的人,而且你是一个非常细致的人,你做财务或统计工作肯定做的很好。坚持才有希望,坚持才能让我们的亲人长期与瘤共存。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-12-18 16:12:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
只想说一句注意身体,加油
有爱,就有奇迹!
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