两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

老公08年11/12月的时候吧，开始干咳，长治不好，也没重视。
09年3月误诊为肺炎，入院治疗。
4月纤支镜取样，确诊左下中分化肺腺癌。


治疗更新：

2009年4月~11月        易瑞沙
2009年4月                 泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                 泰素蒂+奥沙利铂

（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
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2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬               托泊替康+顺铂，一次

（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
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2010年4月1日                  力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                  力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日                泰道，100mgX2/day

（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿症状持续至2010年底。）
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2010年6月6日~27日              易瑞沙
2010年6月28日~8月22日       易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                      泰道，250mg/day
2010年8月23日                      力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
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2010年9月17日~10月2日                   特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。骨转稳定。肺部进展。因肺部进展和放射性肺炎停特，改做化疗）
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2010年11月2日                左髂骨放疗。

（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                  力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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2011年2月15日起           特罗凯（与上述力+阿瓦联合）

（3月18日：肺部原发病灶略缩小。脑部水肿消失，额叶肿瘤坏死。CEA等肿瘤指标上升。放射性肺炎反复。）
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2011年3月21日           力比泰，23日阿瓦斯汀（18日起榄香烯。新克君消炎）

（有出血倾向。B超肝、腹膜后有可以回声，胸椎有进展。）
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2011年4月5日~5月底        多吉美（4月5日~8日半量）
2011年4月9日~5月底        特罗凯（隔天一粒）

（吃多吉美舌头烂了，影响进食。4月底各处肿瘤缩小，白蛋白34。状态很好。）
（继续足量多吉美+半量特罗凯。舌头更烂，没有好办法处理，进食问题愈加严重，进两个月基本流质，身体虚弱。5月26日停多吉美，28日停特罗凯。白蛋白26.7，低蛋白血症。脑基本同前，肺部基本同前，纵膈、肺门有进展。双侧大量胸水。左腿一条血管血栓。）
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2011年5月31日至7月中      补白蛋白、血浆。速碧林每天两次，每次一支。胸水引流。
2011年6月5日~16日          BIBW2992

（谷丙从低于100升至490多，颈部出现淋巴结，影响吞咽。停BIBW2992。易善复输液和水飞蓟宾。谷丙回落至正常。）

2011年6月22日起三周      泰欣生（每周一次，每次4支）
2011年6月23日                 力比泰

（泰欣生每次用药后好一两天又回去。三周后中止疗程。换力+阿瓦 ）

2011年6月                         白细胞从9升到21，新郎欧、拜复乐、泰能无效。真菌感染。不能躺睡。
2011年6月27日起三周       卡泊芬净（科赛斯）+新克君

（卡泊芬净一周后胸片大幅改善。）
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2011年7月12日              阿瓦斯汀
2011年7月13日              力比泰
2011年7月23日              阿瓦斯汀
2011年8月5日                阿瓦斯汀/卡泊芬净+新克君

（真菌复发。肺部肿瘤大致同前，颈部改善不大。腰椎疼痛，用芬太尼贴。）
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2011年8月12日               易瑞沙
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唑来膦酸：
1.        2009年12月
2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日
13.        2011年3月20日
14.        2011年8月3日

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2010年6月18日：

老公08年11/12月的时候吧，开始干咳，长治不好，也没重视。09年3月入院，误诊为肺炎。4月纤支镜取样，确诊左下肺腺癌。这一年多来我常来奇迹和爱之家，从大家的经验中得到很大帮助，在此特别要感谢憨叔对我们的病情的指导和一些困惑的忠告。

这一年多的治疗，走了一些弯路。所幸现在整体状况还好，我和老公也调整了心情，放宽的心情对治疗很有帮助。我也有记录老公的病情和治疗情况，写在这里，和病友们一起交流吧。

	检查结果	治疗情况	日常用药
2009年4月	肺左下腺癌 纵隔、肺门转移 右肺多发小结节。	化疗：泰索帝Taxotere +艾恒 放疗：左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。 靶向药：开始长期服用Iressa易瑞沙，到2009年10月底停止。	常用药： 阿斯美、 沐舒坦、 万适宁、 头孢、 强的松、 法莫替丁、 金复康口服液、 百令胶囊 中药（中药方子记不下来了，里面有蜈蚣什么的）
2009年6月-8月	锁上转移。 EGFRex19突变。	放疗：原发灶、淋巴结，三维适形放疗。 继续Iressa。
2009年8月		化疗：放疗期间最后一周泰索蒂Taxotere+艾恒 继续Iressa。
2009年10月	室性早搏，房性早搏 主动脉关闭不全（轻微）， 心包积液（极少量） 放射性肺炎	继续Iressa。
2009年11月	骶1锥体转移 左肾下站小结石	停服Iressa。
2009年12月	颅内多发转移瘤，左额叶病灶内有出血。 L1、L2、S1、左侧髂骨、右侧股骨上段多发局灶性活动性骨质病变	靶向药：拟加入Sorafenib多吉美试验组，因发现脑转未加入。 开始使用择泰Zometa，每月一次。
2010年1月		放疗：颅内转移灶常规放疗，1月7日开始4周 化疗：1月13日：顺铂+和美新Topotecan (Hydrochloride)，一次，计划4次。 择泰Zometa
2010年1月27日	粒细胞缺乏症	升白，层流床隔离。未进行后3次顺铂化疗。
2010年3月	考虑S1锥体转移瘤 L4/5椎间盘膨出并中央型突出	择泰
2010年3月下旬至4月	MRI检查颅内有2~3处，最大3cm*4cm 颈部发现肿块	每天滴注甘露醇，用了2个半星期 同时用申捷、瑞甘、英凡舒、胸腺肽（迈普新）

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2011-4-12 14:57 编辑 ]

Never_Land

表格太长发不出，接着发：

	检查结果	治疗情况	日常用药
2010年4月		4月1日力比泰单药、4月7日择泰 两个月无法睡眠。长期服用思诺思（唑吡坦片）每日1至2片助睡眠。每天仅能入睡4小时左右。4月中旬开始改服阿普唑仑。	4月21日入院前每天用药： 西乐葆（4月12-17日）、阿斯美、沐舒坦、 百令胶囊 硒酵母片（西维尔）、叶酸5mg、善存、谷维素、维生素B、维生素B12注射两周（一周一针） 阿普唑仑
4月12日~17日	颈部肿块缩小，表面看不出来了 断断续续有发烧，37度多到38度多，虚弱无力	西乐葆、百服宁连续数日
4月21日晚	低烧37.2度 抽搐	西乐葆、比理通各一粒，半小时后说头顶很痛，几分钟后抽搐，持续几分钟后慢慢恢复，昏昏似睡 口服呋塞米和强的松片	4月22日入院后用药： 卡马西多（得理多，每日三次，开始几天每次半片，后加到每次一片）、 后来加入：硒酵母片（西维尔）、叶酸30mg、善存、维生素B1 60mg
4月22日	傍晚抽搐一下，夜间抽搐一次，比4月21日轻微，时间也短 脑部CT显示：水肿、出血	甘露醇脱水，每6小时注射一次 滴注维生素C，钾水等 口服氯化钾溶液、盐酸曲唑酮半片、 每天3次口服得理多，每次半片，数日 也用过百忧解
4月22日起	无抽搐	以上药物继续 4月底开始改回思诺斯，每晚加服半片盐酸曲唑酮
4月27日-5.1日	整体精神状态和睡眠有改善，仍需药物助睡眠。 每天早上精神最好，下午开始差，头晕、眼朦眼花、眼涩、头痛、 不能长时间集中注意力（如看书看电视）、手脚发麻。手臂和腿有很少的一点小皮疹。 神经内科医生检查有神经受损	以上药物继续 化疗：口服替莫唑胺5天，每粒100mg，每次两粒，早上空腹服用 继续每6小时注射一次甘露醇 轻微便秘，偶用“杜密克”
5月7日		力比泰
5月18日		脑部伽玛刀（局部放疗加量），星期一三五，做两周
5月20日		替莫唑胺第二疗程，每粒100mg，每次两粒
5月27日开始		DCA，吃4天停3天，22~23mg/kg/day	5月出院后用药： 卡马西多（得理多，每日三次，每次一片）、阿斯美、沐舒坦、硒酵母片（西维尔）、叶酸30mg、善存、维生素B1 60mg （服DCA时120mg）
6月6日开始		易瑞沙， 6月6日-8日，每日一粒 6月9日-16日，每日一粒半服一周 6月17日以后每天一粒

Never_Land

老公肿瘤标志物我也记下来了，因为不很敏感，有时候验有时候不验的，很难参考。但从6月初易瑞沙之前的数据看，并不是很好。

		确诊 放疗 泰素蒂 易瑞沙	放疗 易瑞沙	放疗 易瑞沙	易瑞沙耐药？	4月1日力比泰第一疗程， 3~4月睡眠困难，脑水肿	4月27日替莫唑胺第一疗程； 5月7日力比泰第二疗程	5月18日伽玛刀； 5月20日替莫唑胺第二疗程
	标准低于	2009-4-5	2009-6-16	2009-7-7	2009-7-31	2010-4-23	2010-5-14	2010-6-5
CYFRA21-1	3.3	0.59		1.28	1.16	1.39	2.1
NSE	16.3			13.9	16.4	24.9	12.7	17.28
CA153	25	18.83		14.48	10.27	36.15	27.15	47.82
CA125	35	13.53		12.54	9	29.46	23.61
CEA	5		0.27	0.5	0.72	0.98	1.56	0.79
AFP	9		2.14
TSGF	25							23.16

现在状况：               
整体状态好转。咳嗽，痰有一点点。
后背右肩骨偏下方疼，搽活络油好一点；
左腹股沟稍下方和左臀外侧酸疼，搽活络油没什么用，拍片子说和骨转无关。

昨天老公忽然腹泻，发烧37.9度。服了黄连素，按憨叔建议加上藿香正气丸和诺氟沙星，今天好些，不过还是37.5度。

现在当务之急就是髋骨和腿那里了。老公说好像好了一点点，还是酸痛。约了下周一骨扫描，祈求平安。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2010-6-18 13:19 编辑 ]

wohkn

又一个坚强的女性。 加油！

阿孟的妈妈

楼主记录的真细致，给大家提供了直观的参考，感谢！祝福你们！

Never_Land

谢谢wohkn和阿孟的妈妈的鼓励和祝福！很感谢。

今天抽时间写了一些治疗的得失体会，有些内容我在别的帖子里说过，一起整理更新到这里吧，希望对新病友是个帮助，也希望得到更多有经验的指教。

化疗和靶向药的联用：

这一点我曾在别的帖子里说过。我老公去年确诊后用的是同期放疗+泰素蒂化疗+易瑞沙。一个现在看来非常奇特的方案。不光是化疗和靶向联合，还多一个放疗。医生说放疗和化疗都是小剂量的，副作用不大，小剂量泰素蒂能增加放疗敏感性，再加上易瑞沙，号称此为“三管齐下”方案。当时我们啥都不懂，又怕，照做了。

“三管齐下”的好处是：三种方法一起来，就算再不敏感的病人也总有一种起效，短期内病情改善快，能轻易获得病人和家属信任。然而是以易瑞沙和化疗两种药物一起耐药为代价的，并且病人身体和腰包要耐受。耐药后病人通常会明白过来，换医生。不过到那时医生也不在乎了，因为病人在他那里治的时候效果是好的。

我老公首次“三管齐下”方案下病情稳定，生活质量高得很，很信任这个方案，易瑞沙一直没敢停。我虽然过了三个月又追了一次泰素蒂，7个月后发现病情严重进展，而这时，可用的化疗药又少了一种。

我还有一点至今未明，到底是易瑞沙对我老公更有效呢？还是泰素蒂？还是都有效都耐药了？已无从得知。关键时候这对判断下一步用药是个障碍。

Never_Land

放射性食管炎和放射性肺炎：

我老公做的放疗比较多，总剂量也很大，得过放射性食管炎，放射性皮炎和肺炎。现在皮炎好了，食管炎控制住了，肺炎医生一直很关注，只能保守地说暂时还好。

第一次放疗用的是小剂量，左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。10多次后出现吞咽困难。当时的主治是胸外科医生，咨询他的意见后停掉了放疗，化疗继续。

化疗完成后我们又找了很多专家，几乎所有的建议都指向放疗。只得一个月后重上放疗，仍是放化疗结合。这次的主治是同一家医院的放疗科医生。后来这个医生私下跟我们说，他对上次停掉放疗很不认同。他认为食管反应是正常的，当时的情况也并没有我们以为的那样严重。放疗是同时作用于ca和正常组织的，重上放疗，病灶没有之前敏感了，不得不加大照射剂量，而好的组织又已受伤害，病人要承受的就更多了。因此，中断放疗要很谨慎。间隔的时间越长，重上的难度就越大。

第二次放疗可能是医生调整了照射角度，我们也用了土方加以防范，每次照前喝酸奶照后喝蜂蜜。尽管这次治疗剂量大时间长，食管反应反而没有上次来得严重。

但锁骨处得了放射性皮炎，皮肤变红变薄，发干发皱还有点渗水。开始我们没重视，后来听病友说皮炎也很烦人的，严重的话是要植皮的。吓一跳，赶紧治。治疗方法也简单，就是在患处喷维生素B12，有专门的VB12喷剂的。过了些日子，皮炎好了。

放疗一个月后又出现肺炎，当时很辛苦啊，上楼梯气促得厉害，上到二楼半就得停下休息。身体难受，心理压力也大，老公心情很低落。所幸治疗几天后又好转，老公情绪也随之好起来。

放疗，尤其是肺门、纵隔放疗，我知道很多病友是不接受的。现在看来，我们是有受益的。我想一些副反应很可能和患者的年龄和体质有关。我老公30多岁。相信老年人的耐受就差很多。

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2011年7月18日补充：

今天读到患者接受过胸部放疗和阿瓦斯汀治疗，会有食管气管瘘的风险。这里一定要更新一下：

经历了两年的治疗，愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免！
我实在想不明白为什么当时给我们用了这么多的放疗，我们是腺癌又不是鳞癌小细胞。包括省医的权威吴，也是让我们大剂量放疗。
放疗只能缩小病灶，又不是根治。如果化疗和靶向有效，同样能缩小病灶而且效果更好，副作用更小。为什么上放疗呢？？除非紧急或别无他法（比如影响到食道吞咽或一些骨放），不要放疗。

Never_Land

放化疗联用： 今年一月我们做了四周的全脑放疗，在放疗后期加入了化疗，用药顺铂和和美新。 我老公的身体状态一直还行，以前曾作过量次放化疗结合，效果不错的。加之刚发现脑转骨转，我们很担心很着急，医生也激进了，所以用了这个方案。但这次情况不同，全脑放本来就对白细胞影响非常大，再加上凶猛的顺铂和和美新，一下把身体打垮了。老公很快得了粒细胞缺乏症，去看医生的当天就被医生扣下留医，马上层流床隔离。缓了两个多月不做治疗才恢复一些。但人的身体状况是已一落千丈，无法回到从前了。 医生后来分析，也承认这次的治疗过于激进了。他说我老公当时粒细胞缺乏症非常严重，已经很危险。可惜我没把一些数据记录下来做比较，现在也不好找了。 可见放化疗联用，必须考虑放疗部位，化疗药物也必须谨慎选择。 放化疗方面，我的体会就是这样。由于我老公接受的放疗很多，激素要用得很多，基本没停过，这可能会导致以后的一些问题，也是我的严重担忧之一。