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楼主: 兰花花蓝

小细胞肺癌(2010年8月5日凌晨爸爸永远的离开我们!)

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发表于 2010-2-21 19:25:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
兰花花篮,一直关注你们的治疗方案。
1,没有听你们讲过活检(支气管镜)的结果是什么?
2,第4次化疗也是单药化疗,不会取得较大的成绩。
3,还是要到肿瘤专科医院或肿瘤科治疗,在那里治疗比较规范。
4,放疗是必要的,可以集中力量打歼灭战。
5,还是要找中医调理一下脾胃。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-21 23:58:38 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 shihua52 于 2010-2-21 19:25 发表
兰花花篮,一直关注你们的治疗方案。
1,没有听你们讲过活检(支气管镜)的结果是什么?
2,第4次化疗也是单药化疗,不会取得较大的成绩。
3,还是要到肿瘤专科医院或肿瘤科治疗,在那里治疗比较规范。
4,放疗是 ...


大叔,新年好!!!谢谢您!!!

支气管镜的结果是----小细胞未分化肺癌!(手写)
第四次化疗因为医生说要2次才能看效果,所以继续用了艾素单药!
准备转入放疗科或肿瘤内外科。呼吸科还是不行,就是以后继续化疗在住呼吸科也会我自己问好方案在做的。
现在准备放疗,不知道这个需要和化疗的时间连接么?也要在21---28天内呢?而且肿瘤的大小有要求么?我爸爸这个现在还在3CM和4CM间。我问诊过的医生建议休息一个月在开始放疗。
中药现在口服的是:复方斑蝥胶囊,益血生,阿胶,胸腺肽,六味地黄丸(买了也不知道爸爸吃了没?)等。至于熬的那种汤药我爸爸不接受的,在说服说服看,大叔有好的方子么?我爸爸有些贫血。别的就是消化方面不是很好。其他好像还可以。

又到了选择的时候,难的不知道怎么做才好?左右都是怕!

大叔,打扰了,真的特别的感谢您!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-22 23:00:57 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
2010年2月20日
弟弟去咨询医生了------呼吸科,爸爸的主治医生--石志红!
建议如下:
第一;做肺部和腹部CT,看前2次艾素的效果。
第二:医生建议化疗4次了,需要休息。
第三:如果发生转移,(还就是关于肾脏和骨扫的问题,多数医生说是囊肿,从爸爸第一次住院就有,但也有个别医生说是转移,都是模糊的概念)。放疗也没多大意义。

年前我曾咨询了近10位医生,各个科都有,多数建议放疗。
现在困惑的是:转移不能放疗么?
后悔的是:EP失败后用了艾素。(因为EP在第2次后没什么效果,医生说怀疑是混合的,所以选了非小细胞用的方案DP)。几乎没什么效果,却把人身体拖垮。机会就这么的浪费了。
有些时候有些事情是注定的,冥冥中有一定的定数!!!换方案是我曾咨询过肿瘤医院的雷医生,他告诉我不要一条道走到黑,主张---粒子植入。肿瘤内科我巧的是挂到了石医生找过的李恩孝医生。所以就这么的用了艾素,假如那天我挂到别的医生给我别的方案,我会不会从新选择方案呢?也怪自己没躲问问。唉,世上没有假如!!!

我现在该怎么做,还是想放疗的。不管怎么说还是要博一次的。我们已经打算直接住放疗科。第3次换方案继续留在呼吸科是个错误。?也不知道需要做些什么准备等???现在准备放疗,不知道这个需要和化疗的时间连接么?也要在21---28天内呢?而且肿瘤的大小有要求么?我爸爸这个现在还在3CM和4CM间。我问诊过的医生建议休息一个月在开始放疗。
中药现在口服的是:复方斑蝥胶囊,益血生,阿胶,胸腺肽,六味地黄丸(买了也不知道爸爸吃了没?)等。至于熬的那种汤药我爸爸不接受的,我爸爸有些贫血。别的就是消化方面不是很好。其他好像还可以。

又到了选择的时候,难的不知道怎么做才好?左右都是怕!

现在已经是4次化疗了,按常规和人的身体耐受来说,应该休息些日子。把身体的毒素排出。只要病情能稳住些。医生让我们休息一月。呼吸科也没做评估,我想结局他们应该也是心里没底的。年前问诊过的医生大多都支持放疗,特别是weiwuzi老师的指导医生曾建议我们不要再化疗了,做伽马刀。这几天已经开始咨询了,打算最晚过了15元宵节吧。下周开始治疗。暂时也没去做CT等检查。我们打算直接住放疗科或肿瘤外科(这个是因为这里有个医生感觉很不错,但他建议我去肿瘤医院放疗,他的妻子是那里的主任,矛盾中,选择中)。

爸爸最近还不错,但咳嗽一直有,断断续续。在就是喉咙涩,嘴里没味?也不知道什么原因?值得高兴的是红白细胞都在正常范围内,所以还是想放疗看看效果在说。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-14 11:00:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
好久没更新帖子了,又跑了一趟,今天在整理下这次治疗的经过:

2010年3月1日(周一),陪爸爸去医院复查。因为之前弟弟问过爸爸的主治医生---石医生。她说4次化疗后需要休息调理一段时间,按时门诊复查就可以了。所以带着爸爸按石医生的建议在门诊挂号做上腹部和肺部CT。挂号排队,看医生排队,缴费排队,做CT排队。真的是特别的折腾人!周一早上因为爸爸吃了饭,所以上腹部的检查无法做,和医生沟通后说中午不吃饭可以下午做,这样就饿到下午才做了上腹部CT,然后回家。第二天(周二)我去取片子.心情一下子沉重了许多,肺部CT提示双肺转移,肿块又长大到5CM*4.6CM。上腹部的CT提示肾上腺转移。?需做肾上腺增强CT确认。看离住院部开门还有些时间,我就去u门诊挂了个肿瘤内科的号,本来是想挂3个好,肿瘤内科外科,放疗科,谁知挂号是不给挂,说只能挂个,还说你先挂一个问了在说,汗!所以我就挂了个肿瘤内科的肖菊香的号。她看了后说小细胞的效果不该是这样,建议我从新做病理,如果是混合型的建议用靶向药!她说的很乐观,她说靶向的效果有时会很好的。这次的态度还不错。随后片子拿给石医生看说,鉴于我爸爸现在的身体状况在做化疗估计坚持不下来,先做增强肾上腺看,如果不是转移的话就放疗看看。要是转移了就放2个点,石医生建议放疗20次。然后我去预约增强CT,想下午就做,可是这个真的很麻烦的,要签字,要自己取药等等,等忙完这些已经是下午了,所以只好约在第二天了。(总结经验,以后就是复查也要办住院,关键是省不少事而且还好报销)。周三一大早就带爸爸来做上腹部增强CT,做完9:00左右,看时间还早,就把爸爸送到车上,说我自己转悠会。其实我是想去唐都咨询了解下伽马刀和放疗的事情。看看那里做好一些。weiwuzi老师的指导医生建议我们去做的。唐都很远,等我到了时已经快11:00了。第一次去,还好有weiwuzi老师一路短信指点着,要不然真的连门都不好找,挂了放疗科的一个教授,上去却是另外一个医生,态度一般,草草的看看片子,然后说可以做,你们来吧。就忙着开住院证等手续,一听我说在考虑就有些溥衍了事了。特别是他们的前台小护士尽然说,不论哪个部位多大的肿瘤都可以做伽马刀。出来后看时间还有些,就又挂了他们一个肿瘤科,在去问问。这次是一个年龄很大的老太太,奶奶级的。叫---唐敏章!态度特别的和蔼可亲。仔细的看了所有的片子,耐心的听我的询问。她看完片子后,感觉很为难的样子,她说我们的治疗几乎没什么效果,勉强达到DS。现在有些麻烦,做什么都有很大的副作用,而且这个肿块长的不正,最好做亚佛刀,要不粒子植入(第2个医生建议),但肿块有些倾斜穿刺时也不太好做,而且周围大血管太多,放疗呢?放射性肺炎一定会有的,那样就会很麻烦的。伽马刀还是不要做的好,别听他们说什么都能做,怎么办呢?微波?冷冻?我问需要从新做病理么?她说做媒什么意义,在做你可能取的还是小细胞,要知道还有10%左右的人对药不敏感的。我还问了现在吃的中成药继续吃么?斑蝥胶囊,益血生,阿胶,胸腺肽六味地黄丸,健脾丸等。她说都可以,这里最管用的还算复方斑蝥胶囊。在挂号本上写了不少,也没定到底做什么好。总之对治疗的预后很不乐观!当我问要是放疗不在唐都做,一附院很肿瘤医院哪里做好呢?她说还是一附院好些。其实问了这么多也就够了,其实医生说的再多,我们也是听不明白的。学医真的没那么简单!

初步定了放疗!周四我去取上腹部增强CT,报告写的是肾上腺转移?肾脏囊肿?回去再问石医生时她在给学员讲课,又去门诊挂了个放疗科的号,上去一看对排了好长,所以就又回去找石医生,等了近2小时,总算下课了,石医生大概看了下,说这个我也不是很懂了,你找内科看看,准备放疗吧,我又问了下,找那个大夫好些?她说---邓恩慈医生。随后我就又回去看我排的对快到了没?谁知进去才知道今天的刘孜医生主要是看妇科的,晕哦!还好刘孜医生很和气的,因为我这个号是唯一的男病人,而且是咨询的,所以就先给我看了。刘孜医生态度很好,看的也仔细,对我们的治疗效果也是觉得仅仅勉强DS,建议我去放疗,然后还要化疗,用药------拓扑替康。她说小细胞就这样化疗放疗化疗直到人坚持不住,听的心里凉凉的。然后就从她那里开了住院证,准备办理住院。我特意去放疗科见我们的主治医生,等到下午3:00多也没见到。回家和弟弟商量后,周五早上又来医院,这次见到了邓医生,态度很和蔼可亲的,他非常肯定的说肾上腺不是转移,转移的肿块没有这么规则的!至于肺部他说也不是转移,因为有些小点是我们第一次做CT就有的。他说放疗肯定有效,但效果多少我不能给你们保证,这要看病人体质等等方面的原因,给你们说也说不明,你们来就是了,我们一定会尽心治疗的。这样心里的石头也就落地了,办了手续,决定周一去住院!回家给爸爸说他的肿块已经很小了,石医生建议做放射性治疗,比较简单的一种,时间也很自由,爸爸听了也很高兴的,还说,我就说么,最近感觉很好了,能吃饭能锻炼的。。。。。看着爸爸乐观的样子,真的想,要是有一天真的好了那该多好呀!!!希望这次的治疗有效果!!!老天保佑吧!

2010年3月8日,这个特别的日子,爸爸又住院了。
周一去了做心电图,排队预约B超,做体模(500元)。然后回家!
周二早上抽血化验,做计算机计划(260元*2次 520元)。(先做2维----直线加速器放疗---特殊照射18次36G,每次150*2=300元,然后看效果再做3唯的12次,医生说总计得做30次)。每周做5次,周末休息!
周三早上做B超。然后拿计划去预约治疗时间-------晚上7:30后。继续回家。晚上爸爸自己坐公交车去医院排队点名等治疗,弟弟下班直接去医院陪爸爸。爸爸觉得这个特别的简单,所以也不要人陪他。再说了,我回来后爸爸想陪也没人陪了,弟弟和弟媳都忙的上班。妈妈自己身体不好不说了还要照顾小侄子和一家人的一日三餐呢?现在每天下午6:00爸爸准时出门坐车,然后治疗在9:00左右,做完后在医院睡觉,早上等医生查完房后就回家吃饭,然后晚上再去。

安顿好爸爸这边,我就回来上班了,走了近2周了,回来好好上上班,暂时爸爸那里不需要人,看爸爸现在的情况估计前2--3周可以坚持的,月底我在去陪爸爸。

快5个月了,努力在努力,坚持在坚持!爸爸一定能走过这关的!爸爸加油!!!

注一:最近要做的是多了解放疗的后遗症及治疗时的注意事项等,多学多看!特别感激一路陪我走过的weiwuzi老师!电话,短信,一直指点着!还有52大叔,自己是病人还对我的问题及治疗上提供那么多的帮助!!感谢奇迹让我认识了你们!希望我也能拥有一份生命的奇迹!!!

注二:对放疗不是特别的了解,所以很多也不知道记得对不对,只是看医生是这么写的。
还有就是选择一附院主要是唐都和西京都太远,不方便。至于任医生当初的建议(去肿瘤医院他爱人哪里做放疗)也否决的原因是多数医生还是建议一附院做,包括肿瘤医院的雷光烟医生(电话咨询过他,特别的感谢)。


[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-3-14 11:05 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-23 22:32:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
自己更新下,简单的说说最近的治疗!

今天爸爸已经放疗10天了,前天弟弟说,爸爸最近精神不错。身体各方面都还可以,暂时还没大的反应,吃饭和别的都正常,咳嗽都少了些。。。希望能一直坚持下去!更希望这次的治疗有效果!!!祈祷中。。。。。。。。

明天准备再去西安!!周四邓医生查房。在听听看爸爸怎么样!希望好些在好些!5个月了,尽管这5个月的日日夜夜都担惊受怕的,日子过的特别的艰难,心理精神等都到了极限!但我们还是陪爸爸走过来了,爸爸您一定要努力!!!坚持在坚持!!!努力在努力!!!希望一定会有!奇迹也会有!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-24 14:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
兰花花篮,你好:
放疗中及放疗后一定要注意加强病人的营养补充。因为放疗会引起体制发热,中医讲热盛伤津、损阴耗气。在放疗中可多吃一些银耳、麦冬、百合、芦根、西瓜、梨、猕猴桃之类的养阴清热的食品。
放疗也会引起白血球以血小板的下降,尤其是后期下降得会更快,因而及时补充蛋白质和其它营养非常重要。
保护好放疗模拟机描画的紫药水标记,稍微掉点色马上找医生补画,以免再次使用计算机重新核对患病部位和照射野。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-1 23:10:44 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
  又跑了一趟,最近每次去西安都下雨,好像我带天似地,总是冷冷的。。。。。

  爸爸这周下来已经做了18次放疗(直线粒子加速,二维)。医生说至少要做30次,后面再做三维的。这个我也不懂,医生说的就是这些了。说的是根治治疗?更不懂?

  最近(就是放疗后第12天左右)爸爸觉得喉咙噎,吃东西有些噎。咳嗽。医生给开了止咳化痰的药还有些胸腺肽,我问需要中医调理么?主治医生说暂时不需要,需要也是治疗完后。周2化验血象,白细胞3.6,打了一针升白针,医生说白细胞有些低,放疗低于4。0不利于治疗,至少不能低于3.0,我爸爸是一直吃饭不是多好,关键是不吃菜!而且给买的药也不好好吃。胸腺肽我早就买了,就是不好好按时吃药。现在给吃的有止咳化痰的“川贝枇杷膏,医生开的甘草口服的,胸腺肽,阿胶,益血生等,爸爸从来就不爱吃药,一下子吃这么多,也确实为难他了。妈妈说为了吃药没少折腾,天天得撵着让吃药。妈妈也辛苦,心里更苦!每天时时刻刻提醒爸爸吃药,爸爸喜欢吃什么药去买,买了 要做。变着法的让爸爸多吃点。可是爸爸就是说自己快好了,没事了。有时真的想告诉他就算了,看他还配合不配合。

   唉,真不知道能坚持下来不?还有十几次呢?

   每天爸爸自己下午去医院做治疗,然后在医院住一晚,早上早早就跑回家了。这次去了主治医师训话了:说我爸爸要是在跑的这么快就彻底让他回家,不给他治疗了。呵呵。。。我回家时嘱咐过爸爸一定等医生查完房在回家,谁知,医生说10来天了就没看见他人?晕哦!
   
   5个月了,从检查出来到现在,整整5个月了。又是一年春暖花开时。天气慢慢暖和了,希望爸爸也能好起来!很多时候很多事情都不敢想,但总是不由的去想。真的希望爸爸还有很多很多个暖暖的春天。。。。。。

   老天,给我个奇迹的希望吧!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-4 09:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
兰花花篮,最近看到了你的贴子,我的境遇和你差不多,我父亲也是小细胞癌,而且他已经得糖尿病12年了,去年8月时出现刺激性干咳,并有痰中带血后来在医院查支气管镜检查病理诊断小细胞癌。我当时还抱有一丝幻想,拿着病理去了天津肿瘤医院病理科,那里的主任会诊后也诊断小细胞癌-----我的心真的很痛!本来想做手术切除,但是天津肿瘤医院心胸外科的主任说此病做手术5年生存率10%,不做手术5年生存率8%,几乎没有差别!唉!外科医生也建议先化一个疗程看看,可是EP(好像是用了150mg)刚一个疗程化疗,我把又是心衰又是双侧胸水的,可没少遭罪,但疗效真是好!本来有肺不张化一次就通开了,后来没有办法了吃好换药,用多西他赛用了3个疗程,本来都看不见了等多西他赛的第3个疗程后复查肺部CT显示又和刚发现时那么大了(4.0cm左右)。郁闷啊!于是在月25日我们选择了介入治疗,其实也知道介入治疗不是治疗小细胞癌的首选但是我对放疗有顾虑,我的同事的父亲就是放疗后血管破裂急性出血性引起窒息去世的,所以我打算把放疗当做最后的手段,马上就要复查肺部CT了最近爸爸还是刺激性的干咳,我想可能是又长了,这并真是气人啊!我也没有告诉我爸,一直骗他是真菌感染引起的炎性包块,但我看得出来他已经明白自己是什么病了,但是我不想让他失去希望,祝愿你父亲和我父亲能够战胜病魔!!
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