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楼主: 兰花花蓝

小细胞肺癌(2010年8月5日凌晨爸爸永远的离开我们!)

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 楼主| 发表于 2009-12-31 23:17:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
原帖由 joanncat 于 2009-12-30 15:55 发表
楼主好,祝愿各位新年快乐,
我的快乐从得知爸爸患了肺癌开始,已经没有笑过了,天天都是担心受怕的,作为独生女的我,很无助,
十月初我爸爸确诊是小细胞肺癌晚期,右上肺肿块12X10,做了两次TP方案,肿块没有缩小, ...

朋友别难过,会好起来的,只有我们不放弃,只要我们努力!!!2010我们也会创造奇迹!!!生命的奇迹!!!

不明白你们前2次怎么用的是TP,最近看了很多贴说小细胞应该最有效的方案是EP,也是最最经典的!!!多和医生商量,多找些医生看看,然后再定方案!!!切记!!!

元旦快乐,天天快乐!!!我们快乐亲人才能快乐,才能战胜病魔!!!加油!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-31 23:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
明天就2010年了,希望2010能有新的希望和奇迹属于我,属于奇迹的朋友!!!
2009,刻骨铭心的2009。让人温暖让人痛苦的2009还是快快过去,我会用新的姿态来迎接2010,从容的面对,坚强的面对!不放弃!!!

爸爸最近身体还好,上周大家给他过了63岁的生日。很开心的样子,电话里也能感觉到那种久违的快乐,久违的幸福!!!希望爸爸一直快乐和幸福下去!!!因为要努力上班,努力挣钱,努力的攒休陪爸爸看病。我错过的了爸爸的生日,因为我相信,爸爸还要过好多号多的生日!!!一定会的!!!

爸爸加油,一起加油!2010,我们一定会胜利,也一定会创造属于您的生命的奇迹!!!

加油爸爸!!!
爸爸加油!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-3 21:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
什么叫做无鳞的鱼啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-16 14:30:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
回来一周多了,没心情也没时间来记录些什么。年底了工作有很多要忙。昨晚好容易静心写了一些,却在点击发表时系统提示没有登录?直接晕掉。。。。。。

2010年1月4日,爸爸开始第三次住院化疗。按常规2次化疗后要做评估,然后再订方案化疗还是放疗还是同时。做的检查依次是:肺部CT,头部CT,常规B超。(提示肾脏有阴影)所以又做一个肾脏CT。心电图。血液化验,骨扫等。肺部CT显示瘤体增大(3.7---4.2CM),看得人想哭都没地哭,怎么会这样呢?我是怀着多大的希望来的?怎么可以这样呢?随后的肾脏CT更让人想哭。提示转移。肾脏发现2.3---4.7CM)的阴影。石医生请本院的肿瘤内科李恩孝主任看了病历,建议换方案:用多西他赛(艾素)和顺铂。我问怎么会失败,她说有10%左右的人对EP不敏感,没效果,可是第一次怎么效果那么好呢?她说怀疑不仅仅是小细胞,怀疑是混合型。也许剩下的才是最顽固的病毒。我是多么的不甘心,拿着所有的CT去了省肿瘤医院,挂了胸外科雷光焰主任的门诊咨询,他看了CT和我前2次治疗的用药。说用药的量小了些,也不一定是转移,也可能是肾脏囊肿(多么希望是)。我说可不可以继续用EP加大量,在化一次呢?雷主任的建议是:不要一条道走到黑,换个方案也许会好些,你的EP显示是失败。还建议了新型的治疗方法----粒子植入法。他说他做过一个小细胞5年了至今还活着。听的人觉得希望还是有的。随后我又挂了个医附院的肿瘤内科。巧的是刚好挂的是李恩孝主任的门诊。才进去一说他就明白了,马上看了我带的所有片子,然后很肯定的说是转移(晕死)。我问现在怎么办,他说继续换方案化疗。放疗暂时不考虑,放疗很伤人,那样人的生活质量会很低了。我还是不甘心EP的失败,问可不可以加大EP量在做一期。他说EP已经是失败了,怎么还能在用?我在问关于粒子植入。他直接否定,别说小细胞,非小细胞都不考虑。问了半天我自己也不知道想说些什么想问些什么?其实我就想他们告诉我诊断错误,没有转移等等。。。。。。出了医院门,不知道该怎么走回去,更不知道接下来我该怎么做,听谁的?这么快就换方案,要是所有的方案都不敏感了怎么办?最后难道我就只能睁眼看了,傻看。。。

2010年1月6号晚给爸爸口服-(药名忘了,下次回来补上)8粒。9点2010年7号凌晨3点早上9点下午3点。说是防过敏的。

2010年1月7日,接受医生的建议签字,爸爸开始第三次的化疗,方案是:多西他赛(艾素)加顺铂。地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML。多西他赛(艾素)120MG,(6支)盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML

爸爸没什么大的反应,胃口开始不好。中午烧茄子一份,半碗汤面。下午一小碗岐山面。和2快小锅盔。水果干果若干。大小便正常,血压偏低---(-75---138)

2010年1月8日,地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML,盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML。

爸爸半夜腹泻一次,不知道是下午回家时给爸爸布置吃小乳瓜和小西红柿的缘故还是药的作用。中午几乎没吃什么?下午妈妈带来几个自己蒸的包子,爸爸吃了2个,晚上喝了一碗南瓜粥和6个大混沌一小块饼。小便开始频频。血压(79---137)

2010年1月9日,地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML,盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML。

早饭牛肉夹饼一个,一包牛奶。蛋糕2快。中午晚上我没在。具体不知道吃了什么。总之挂针时吃的少,挂完还可以。血压(79---128)

2010年1月10日出院。没有带药,回家继续吃地榆升白片和复方斑蝥胶囊。另听同房的病友建议吃---益血生胶囊。升红白细胞很有效,就是热性的,(根据自己身体状况吃,不要按说服用)要少吃,红白细胞升上来就停。

10号出院,12号化验,爸爸的白细胞只有3.9还不算太低。继续服用升白片和益血生。

总费用:3个CT900元。骨扫580元。B超68元,艾素580*6共3500多元。心电图18.等。共计6930元.(不包括吃饭)

最近不太咳嗽,就是爸爸说胸口有些涨。感觉堵的慌,担心。不知道是不是淋巴的原因,因为做CT看的淋巴也有些囊肿,也不知道是别的什么?唉。现在真的不知道自己该怎么去坚强,怎么去扛了。可恶的小细胞!!!

这次回来有很多的疑惑。
1:爸爸的气管镜报告,是手写的:小细胞未分化癌(局限期)。这个他们的诊断有多少的可靠性???他们的确诊又凭的是什么?肺部CT显示是有阴影。但也不能就是肺癌吧?再说了就算是也的写清楚是那类型,即使别的类型只有很小的百分数。爸爸的精神一直很好,出了化疗期吃饭差点,别的没什么?他们会不会是诊断错误???
2:我要不要转院或转科。感觉呼吸科不太专业,特别是在用药方面。比肿瘤科谨慎的多,量小的多。前2次的顺铂用量才40MG,可是标准用量在50---120MG。而且不做NSE和CEA的检查。但又担心去了肿瘤医院爸爸会看到那些晚期的病友痛苦的样子,尽管这次我和石医生商量了,告诉爸爸是肺部长了个良性的瘤子,希望他配合医生好好治疗,尽快吧瘤子除掉。要不每次治疗爸爸都是坚决不去。一说让他去医院就和我们生气了。唉,也算给后面留点路吧。要是实话说了,爸爸绝对不会在看的,绝对会放弃!爸爸一辈子都没花这么多的钱,再说了他知道家里需要钱,特别是弟弟他们现在还要贷款供房子。好歹我们单位的效益还不错,月月有工资,暂时还能接的上爸爸的治疗。
3:还有就是我在网上查的小细胞2线方案最好的是盐酸拓扑替康和顺铂。好像没有用艾素的。而且艾素的用量最大才80MG可是爸爸这次竟然用了120MG。越来越迷茫了似乎治疗的路也越来越窄了。

乱乱的,也不知道说些什么好。希望有这类经历的病友看看,指点下,兰花感谢不尽!!!

祝福。。。。。。


[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-1-24 20:46 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-16 22:15:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
你们当初做病理了么?
如果真的是医生所说的混合型的,可以学习无香的做法,试一下靶向药物。不能任由它发展下去!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-17 12:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
原帖由 滴答 于 2010-1-16 22:15 发表
你们当初做病理了么?
如果真的是医生所说的混合型的,可以学习无香的做法,试一下靶向药物。不能任由它发展下去!



滴答,病理是什么?我们只是听医生的先做了肺部CT,然后做气管镜活检,然后就给出了:小细胞未分化癌!这么个结论。这次是李主任说的,也许剩下的才是最厉害的病根!!!

总之,不知道是不愿意承认和逃避还是别的,我总感觉爸爸不会是这类病,是医院的诊断错误!一种很强烈的感觉!!!,但医生说不信换可以做穿刺。很痛苦也风险很大的一种检测。
总之,不知道该听谁的信谁的。。。。。。。

谢谢滴答!祝福!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-17 20:10:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
病理大概就是取细胞活检,看看到底属于什么类型。
你们气支镜活检就是做的病理检查。

你也别逃避了,首先小细胞是肯定的了,只是从现在的治疗情况来看是不是混合型不确定。

不是我故意打击你,觉得不管是什么结果都要坚强面对,鸵鸟的心态是不可取的!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-18 20:34:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 滴答 于 2010-1-17 20:10 发表
病理大概就是取细胞活检,看看到底属于什么类型。
你们气支镜活检就是做的病理检查。

你也别逃避了,首先小细胞是肯定的了,只是从现在的治疗情况来看是不是混合型不确定。

不是我故意打击你,觉得不管是什么 ...



滴答说的对,我是在逃避,心在逃!尽管知道事实不可以改变,但还是希望这是一个错误!一个让人伤心的错误!!!

其实公公(中医大夫)已经明确的告诉过我,活检是金指标!铁证!!!爸爸是做了气管镜的活检的!

现在让人困扰的是:混合型是不是好治疗呢?看了不少这里知识,好像也不怎么样?我该部该转院?还是继续在呼吸科治疗,治疗方案找肿瘤内科的医生订。确实头大,方案很多,每种方案都有风险,可是我们却只能选一种!才看了论坛weiwuzi的贴里有人说,选方案就是撞大运呢?听的有些恐怖!

还有10来天,在仔细的想想吧!

还有就是每次都要做很多的检查,必要么?CT那么的多,我看有些写的是也就一年做1--2次,头部1次,骨扫1次。爸爸现在都做了头部CT2次,骨扫2次,肺部CT次。肾脏CT一次。好人都让给做坏了,唉@!

谢谢滴答!轻轻的拥抱!!!

祝福---幸福安康!!!
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