救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

救父涂存 · 发表于 2007-5-15 22:13:15

amei 你好。我爸爸从上周五到今天，已经吃了5粒英国版的易瑞莎了，今天中午和晚上我打电话回家，爸爸高兴地告诉我说，今天一整天都没有咳嗽，看来易瑞莎还是有点效果的，当然，还需要进一步观察，包括是不是能够抑制胸水的增长等等。到目前为止，我爸爸好像也没有出现皮疹和腹泻什么的，不知道是好事还是坏事。我看到你的帖子谈到你家长也没有很明显的反应，希望与你多交流。妈妈健康你好，很羡慕你妈妈一开始就没有化疗。我现在回头看，爸爸此前作了两个疗程的NP方案，基本是无效的，而且对爸爸的身体带来了很难恢复的损伤。

amei · 发表于 2007-5-16 10:16:48

to 救父涂存：  我妈妈是5月10日开始服用印版易瑞沙的，到今天没有反应，只是觉得精神好很多，之前我妈妈也没有别的症状，只是胸偶尔有些疼，原发在左下肺，但是双肺转移，右肺也有病灶。原来左侧疼一些，几个月前觉得右肺也会疼一些，今天说，左侧几乎不疼了，但是右边偶尔还有些划破皮似的感觉。我也不清楚怎么回事。

救父涂存 · 发表于 2007-5-17 12:41:07

to amei：我也不知道怎么判断是否有效，但是只要你家长吃药后人觉得有好转生活质量有改善，就可以了。毕竟易瑞沙并不能治愈肺癌，这也是最让人难受的。5月17日，北京晴朗，中午有大风。仍在出差过程中，虽然每天打3-4个电话回家，但我仍然为不能陪伴在爸爸身边而难过；虽然爸爸每次在电话里都说精神很好、身体好转，但我仍然将信将疑。好想早些回家去，看看爸爸，摸摸他的脸。从5月11日开始吃易瑞沙到现在，爸爸总体情况有好转，可以肯定的是，咳嗽得到了一定程度的抑制，我很高兴。但是，看了以马内利的博客，知道他妈妈在易瑞沙耐药后病情进展的惊人神速，让我觉得害怕。两个疑问一直缠绕在我心头：1、是不是易瑞沙耐药后，病情会加速进展？好比不吃药是12个月发展到危重，吃药后10个月控制住了，但耐药后2个月的发展速度将同样达到12个月的为中程度？此前看到医学报告称，易瑞沙不能延长病人的生命，是不是就是我打比方的这个道理？2、以马内利对肺癌治疗的知识和各方面准备已经很充分了，我惭愧自己做的不如他，包括以马内利本人也概括了五种以上的耐药后治疗方案，为什么事到临头还是无效，还是走到了这一步？难道我们真的只能坐等耐药了吗？难道我们真的绝望了吗？希望大家跟贴。

球 · 发表于 2007-5-17 12:48:29

救父涂存，不要这么悲观。我也在看以马的博客。据我知道以马的母亲当时如果不吃易瑞沙的话不可能得到后面一年这么好的生活质量并且易瑞沙耐药是早晚的事情，不过你还是能够有时间去找别的耐药方案。以马的母亲主要是现在体征较差不能做耐药以后的治疗，等伯母体征恢复一些的时候那些治疗就可以跟上了所以我觉得易瑞沙耐药不要去害怕，而要积极地面对。大家都在探索，我们也一样。一起加油吧！

amei · 发表于 2007-5-17 13:22:29

to 救父涂存：    说实话对于易瑞沙耐药后是否进展神速的问题，我也一直比较迷惑，当前我能想到的预防这种情况出现的办法就是，经常检查，在易瑞沙刚刚出现耐药苗头的时候就予以及时的治疗，不能期待耐药是自己的幻觉，说实话，勇敢地面对才能造就奇迹。我的MSN： <a href="mailto:ameimeiangela@hotmail.com">ameimeiangela@hotmail.com</a>  QQ：412316099 （一般晚上9：00之后在线）你可以加我入好友共同探讨治疗方案。请加入的时候注明网名。

救父涂存 · 发表于 2007-5-18 17:46:38

to amei：我已经msn加你了。有时间多交流。5月18日，晴朗。30度。天渐渐的热了。而我仍然孤身一人在北京，很想念爸爸，还有妈妈。因为偶然的原因，今天和一家外资公司谈了，说希望我能跳槽过去，并开出了不低于**万的年薪。我怦然心动，想到现在作为机关一个小公务员的寒酸，想到高收入可以给爸爸的后续治疗带来更有力的支撑，我真的动心了。可是，这就意味着我要离开上海来北京，同时，别人出了高价钱，我就得干值这么多钱的工作，也就意味着我将空前的忙碌。我问自己，爸爸能经得起搬来搬去重新适应环境的折腾吗？爸爸能接受我机关不呆去下海的决定吗？我倒公司工作后还能有时间陪伴爸爸吗？在现阶段，真的很缺这些钱吗？赚钱的机会以后也会有，而陪伴爸爸的机会是不可逆转、不可复制的过程，现阶段到底是赚钱重要还是陪伴爸爸重要？我不知道应该怎么办？白天打电话回家，爸爸电话里声音比较轻松洪亮，告诉我今天没有咳嗽，但同时告诉我一整天都没有出门，原因是上海这几天很闷热，空气也不好，昨天下午去绿地的地上一路咳嗽。哎，要是有钱买个环境好的小区该多好啊。可是过去没有赚钱的机会，有赚钱的机会自己却不能去。老天怎么这样捉弄我呢！？

妈妈健康 · 发表于 2007-5-19 14:58:55

兄弟,我妈妈吃了第四片了,昨天晚上,今天是晚上就是第五片了,没有什么反应,非常急啊,他一直都是喉咙痛说有稍好一点,为什么别人吃易效果都那么明显?留一个我的QQ给你,加我吧,加完告诉你偶的手机,保持联系,我妈是同时与你家长一起吃易的.我们一起研究.136515061,到时候注一下你的网名,

救父涂存 · 发表于 2007-5-19 18:58:13

妈妈健康，你好。我没有qq号，一般都用msn，你加我吧。<a href="mailto:tubinhua@hotmail.com">tubinhua@hotmail.com</a>

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