救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

馨玥 · 发表于 2007-3-10 19:33:42

to 楼主：短期之内应该不会掉头发，我爸第一次化疗虽然没什么反应，但食欲也略有下降，还有人有点无力。就是因为第一次化疗很容易就过来了，所以我们挺高兴地去做第二次。但没想到第二次就那么难过，所以第四天我就让大夫停用顺铂，实在吃不消了。现在后悔做了第二期，一开始就对症姑息治疗，大概都不会垮得这么快不化疗，似乎谁也不敢冒这么风险，哎可以去咨询一下，问问有没有消除副作用的中药吃

救父涂存 · 发表于 2007-3-13 18:36:19

3月12日，多云。爸爸午睡，我和姐姐守在病床前。爸爸醒来，告诉我们：他刚才作了个梦，梦到他带着我和姐姐去放牛，我大约3、4岁，姐姐大约6、7岁，爸爸说，放牛时，姐姐在牛背上睡着了，爸爸让她回去，省得妈妈着急，结果姐姐一路飞跑回去，爸爸担心姐姐迷路，就一路追姐姐，但没有追到，就醒了。爸爸讲完，憨厚地笑了，脸上有刚睡醒的红晕。很好看。爸爸不肯吃金长娟的中药，因为吃了一贴的第一天下午，爸爸就发烧了。爸爸把发烧归咎于金长娟的中药，认为药不对路，虽然我并不这样觉得，可我不敢勉强爸爸。可是，下面该吃谁的中药呢？3月13日，晴冷。医生突然告诉我，因为化疗第一疗程已结束，明天准备出院，凭住院登记表安排下次入院。我忽然呆了，觉得还没怎么正经治疗就要出院了。我还一直认为，下面要对胸水进行引流，然后注射药物进去凝固胸膜以控制胸水呢。我把我的想法告诉医生，医生说，若有必要就抽一次胸水，出去时舒服一些。我很诧异，因为，我知道，仅仅抽胸水是不够的，抽了又长，对爸爸的身体损伤更大。想到论坛上很多朋友提出的”不能盲从医生”的提醒，经征求爸爸、妈妈的意见，决定暂不抽胸水。当然把意见告诉医生时，医生竟然（果然）说，如果不是特别气急，不抽也好。唉，真是没有天理，夫复何言！下午陪爸爸在医院附近番禺绿地走走（爸爸化疗后好久没有出门走走了），爸爸一路咳嗽，明显比过年时、化疗前更厉害了。我真是很难过，一方面为爸爸身体难过，一方面因为治疗了比没治疗咳嗽还厉害觉得难过。几天前，爸爸静脉注射时，静脉有点出血，我抚摸着爸爸满是针眼、有些发青的手，对爸爸说：打在你身、痛在我心啊。那一刻，我看到爸爸眼睛里闪动着亮光，我迅速别过头去，恐怕爸爸看见。

伊豆子 · 发表于 2007-3-14 15:39:15

真是心酸，父母是我们最大的宝贝。他们为我们操劳了一辈子，直到我们长大该回报的时候，他们却病倒了。小的时候无忧无虑地享受他们的爱，从来没有想过有一天我们可能会失去他们……

救父涂存 · 发表于 2007-3-19 13:40:34

3月14日，阴晴不定。今天给爸爸办出院手续，并作了入院登记。主治医生表示，将在4月5号左右安排爸爸住院。可同时又表示，床位很紧张，需要排队等待。我只有点头，心里无奈。医生开了五种药品，让出院后服用，分别是金复康、棕色合剂、阿斯美、甲羟孕酮以及头孢。可是，却只有约一星期的剂量（不知道是为什么？）。爸爸出院在家休息，精神比较好，实际上，出院前几天就一直让他晚上回家睡觉，这样爸爸睡的踏实一些。从单位给爸爸拿了一个三星的mp3，可听收音机，也可录音的，爸爸出院后总戴在耳朵上听歌、听新闻。爸爸爱听红太阳、观音箴言、大悲咒什么的，我都从网上下来给他听，爸爸很喜欢，以至于晚上睡觉还会哼唱，我和妈妈、姐姐听到，都觉得很欢喜。3月17日，天气大好，晴朗。今天姐姐要返回江西，一家人商量一下，全家出去，到城隍庙转转。说实话，爸爸、姐姐来这么久，哪也没去玩（在我看来，上海就是个赚钱和购物的地方，好陪家人玩的地方真是想不到什么）。早上9点，我们叫车直接去了，在附近逛了逛，拍了几张照片，买了些上海小吃，本想中午在外吃饭，可是发现爸爸的脸色似乎有些暗黄，于是回去吃午饭、休息。爸爸今天表现很好，一上午没有咳嗽，我们都很高兴，他自己也连连说有进步。我真盼望这样的状态永远继续。3月19日，中雨。姐姐从家乡医院弄了几个胎盘，让姐夫昨晚连夜坐火车今早送过来（这东西上不了飞机，辛苦姐夫买的站票一夜站过来）。今早让母亲洗净了，先切了半个和肉饼、虫草一起蒸。爸爸知道送来了胎盘，但不知道这样快就作了，中午吃饭只说是肉饼和虫草，他信以为真，也就吃了，只是边吃边说今天的肉没有买好，有股怪味道。我和妈妈互相使眼色，偷笑。今天买了本有关肺癌的书，上面说病人若“汗出如油，肺气将绝”，让我很难过。爸爸这段时间汗仍然出的厉害，尤其是吃饭、咳嗽时候，往往汗湿衣裳。虽然他自己说，出汗比先前半个月已经好多了，可我仍然非常担心。同时，爸爸的胸水至今未经处理，想到癌细胞可能随着胸水肆意游走，我心不寒而栗。爸爸的胸水、还有出汗，真是我目前最担心的两件事情，都说晚期病人要对症治疗，那么，这两块应该怎么对症治疗呢？近期想再去挂一下龙华医院邱佳信或者刘嘉湘的门诊，可拿不准应该挂谁的，又担心挂不上，而且爸爸最近说对中医彻底不信任，让我两难。不知道相似经历或者病情的病友（家属）有什么好的建议。

救父涂存 · 发表于 2007-3-27 14:59:55

3月27日，天气晴朗。爸爸出院已经13天了，因为他不愿意吃中药，而出院带的药一周就吃完了，这一个多星期没有作任何有针对性的治疗了，我心里很慌。我昨天已经回单位开始上班，不能时刻陪在爸爸身边，我很担心，唯恐爸爸有什么不舒服。听妈妈说，今天下午爸爸吃平喘药的时候发脾气，说这个药没有用，一点效果也没有。爸爸这段时间咳嗽时经常会呕吐，过去不频繁，而且只是呕出痰液，现在开始从胃里吐东西，我疑心这是脑部转移的迹象，可是又能怎么办呢？胸科医院真是扯淡，22号去作胸部CT，说要预约到4月2号才能做。我无语。那么，怀疑脑转移做CT也一样要漫长的排队等待。而且我也害怕诊断出脑转移的结果。有时候，真希望自己可以变成一只鸵鸟，更多的时候是希望用自己未来的30年生命换取爸爸好好活5年。如果真的象有个医生说的那样—爸爸只有一年的时间，我真想辞掉现在的工作，全心全意陪爸爸度过他生命中最后一段时光的每一天。可是，我不相信爸爸只有一年的时间，也必须要工作赚钱好在未来可以有足够的金钱让爸爸获得最好的治疗。

passion · 发表于 2007-3-29 17:36:17

别着急啊。我小时候有气管炎，咳嗽也会呕吐，我觉得是因为为了咳嗽的时候减轻肺里的震动，用了横膈那个部位的力量而已。脑转移一般是恶心+喷射状呕吐，没听医生说和咳嗽有关。等等检查结果看吧

馨玥 · 发表于 2007-3-30 12:00:14

今天下午爸爸吃平喘药的时候发脾气，说这个药没有用，一点效果也没有。——————————————————————————————————————是氨茶碱吧，口服或者静脉注射都可以，应该效果很明显的爸爸这段时间咳嗽时经常会呕吐，过去不频繁，而且只是呕出痰液，现在开始从胃里吐东西，我疑心这是脑部转移的迹象，可是又能怎么办呢？——————————————————————————应该是剧烈咳嗽引起的胃痉挛，所以导致的呕吐

救父涂存 · 发表于 2007-4-5 14:47:40

4月5日，多云。早上接到主任医生的电话，通知有床位。很高兴，赶紧到医院办了入院手续。可办完手续后，忽然觉得很难过。这段时间爸爸调养的还不错，虽然有时咳嗽比较厉害，但总体精神还是不错的。自从把小外甥接来，爸爸每天带他到徐家汇公园玩，自己还能慢跑400米左右。让我们几乎忘记了他是病人，或者说我们不愿意想起他生着病。可是，今天一入院，感觉此前的快乐时光又要告一段落了。而且面对的是一个很茫然的未来。按照医生的治疗计划，准备下周一给爸爸做胸水引流，并在后续进行第二疗程的化疗。我知道，这对爸爸的身体又是一次折磨和摧残。有时侯我真的很矛盾，爸爸现在身体总体不错，好比身体底子是6分，若现在开始吃易瑞莎，并通过中药进行调理，把身体提高到8分是比较容易的，后面的生活质量应该会不错。可一旦开始化疗，身体将迅速下降，假设下降到4分甚至3分，再调养到8分是很困难的，特别是在中药收效本就很小、很慢的情况下。另外，由于B超和CT显示，胸水有增加，结合近期咳嗽加剧的情况，应该说第一期NP化疗方案收效甚微，我前几天和医生沟通过，说是不是换更好的、哪怕非医保范围的药物。可医生说，第一个疗程不能说明问题，NP方案很经典，要再做一个疗程再决定是否换药。妈妈昨天回南昌，电话告诉我，昨天去了爸爸单位希望单位能支持一些医药费，被单位领导借口推脱了。另说今天又拿到了两个胎盘，明天将返回上海。想到妈妈半头白发，拖着一条病腿四处奔波求人，心内无比酸楚。中午妈妈给我发短信，让我和医生说，用药用副反应最小的药，怕爸爸受不了。我又茫然。谢谢上两楼的兄弟姐妹，你们提供的信息减少了我的担忧。希望大家能多交流，希望我们都能获得一个好的结果。不知道还有谁在上海胸科医院住院，有的话可以在医院见面多交流。

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