救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

初夏 · 发表于 2007-6-2 08:04:34

我是乐乐。我已经给我妈开始用二氯乙酸钠，有空msn见。

amei · 发表于 2007-6-2 10:28:02

to 救父涂存：    看到你详细的计划，真的很感动，仿佛又看到了以马的身影。希望你的努力卓有成绩，期待你将问诊结果贴出来。好久没看你上msn，有时间常交流。

救父涂存 · 发表于 2007-6-2 22:08:53

感谢大家的关注和关心。这段时间因为股市有重大调整，特别忙，所以没有上msn，忙过这几天我会多上来和大家交流、请教的。以马是我们大家的榜样，我们怎样努力也达不到他的高度，只有不断鼓励自己，只有不断相互鼓励，我们才能真正有希望。好在我们一直都知道，我们从来不是在孤军奋战，我们是同一个战壕的战友，彼此相伴，守望互助，为奇迹而战！我会陆续把我问诊的情况和制定的相关食谱、计划贴出来，我们一起探讨、加油！

之之 · 发表于 2007-6-4 00:07:19

哈哈，原来小涂也是股民啊。还好KID说听了我的话，前两天脱手了大部分股票，避免了损失。看来偶这个不炒股的人小道消息和个人分析挺准的嘛其实并不是拿你和以马比较，每个在这里的病友及其家属，都是勇敢的一群。我们所要拥有的就是这种以马的精神。谢谢你的宽慰，我的检查结果要过两天出来。

救父涂存 · 发表于 2007-6-4 16:30:09

to 之之：希望你一切都好，同时希望你保重身体，因为看到你的留言时间很晚，照顾家人兼顾工作已经很辛苦。另外，我不是股民，呵呵，我是管证券公司的，市场波动大，我们的事情自然就多。6月4日，阴、间或有雨。今天一早到上海胸科医院问诊，挂了薄维娜的专家门诊（早上6点5分到医院排队取号，取号后又排队7点30开始挂号，8点开始等专家门诊，11点40才轮到我，匆匆看了10分钟，唉，小百姓看病，怎一个难字了得！）。选择薄维娜，一是因为听其他病友说她比较耐心，而且头衔不低（主任医生、教授），二是因为周一当值的专家中她算是较有名望的，据说擅长治疗肺癌晚期病人的治疗。具体问诊情况如下：针对我爸爸的病情，我问了薄维娜医生八方面问题：一、从CT片子上看，此前两期的NP方案化疗效果如何？吃易瑞莎是否过早？二、如何判断易瑞莎的有效性？英国版和印度版的效果有否差异？三、如何防止易瑞莎耐药？有否有效措施减缓耐药性的到来（提问时列举了减量服用、白介素、肿瘤疫苗等）？四、针对我爸爸骨转移的情况，现阶段应该作什么针对性的治疗？五、针对我爸爸前两日提到的脑有点隐痛的情况，有否脑转移可能，有何建议？六、对造血干细胞移植等生物治疗方法的评价怎样？七、易瑞莎耐药后的药物选用问题，有何新药？八、dca疗法评价。薄维纳医生对我的问题一一作了答复，归纳如下：一、从CT片子上看，化疗前后的片子基本差不多，化疗效果不好说。化疗无效又不拟继续化疗的，吃易瑞莎是较好选择；二、服用一个月后进行胸部ct、B超，并检验CEA指标（说实话，这几项都是我自己提出要检的，问她有否补充，她说没有了，叹息！）易瑞莎英国版的效果要比印度版的好（我说疗效基本一致，她说不见得，但没有提供依据）。三、减量服用不可取，可能有害。其他白介素、疫苗什么的，可用可不用，效果难说；四、骨转移比较厉害，建议每月用一次邦罗力（3000多元，她说是艾本的下一代产品，最新药）。五、怀疑脑转移，建议做脑部ct（我提出因听病友说，脑部ct可能不够准确，拟做脑部mr，她说胸科医院没有，推荐华东医院）。六、生物治疗等没有太大价值，吃易瑞莎就好。七、耐药后可用新药很多，但价格很贵，4万的、6万的，关键是能否承受（我问她，有哪些药物，她答复说你觉得英国版的易瑞莎都太贵，那些更不用说了。我表示，现在用印度版是为以后储存资源，不表明不能用、用不起，可她答复，先吃易瑞莎吧，易瑞莎耐药再说。唉，我小人之心度君子之腹一下，我觉得她压根就不确定哪些有效）。八、dca疗法没从正规渠道了解，不发表意见。从薄维娜问诊全过程来看，除了年纪大、耐心点以外，说实话，没有获得太多有用的信息，有一点点或者很多失望！在这里，顺便问问朋友们几个问题：一、我爸爸骨转移有胸骨、肋骨、肱骨等5处，但据我旁敲侧击问我爸爸，他说不痛，吃易瑞莎前，咳嗽时肋骨转移处有点痛，现在说不痛了。我的问题是，在痛感不明显的情况下，是否有必要去注射艾本或者邦罗力？二、减量服用易瑞莎真的不可行吗？此前看到很多病友减量服用，据说反映都不错，为什么薄维纳有完全相反的答复？三、白介素、肿瘤疫苗等干扰办法，用过的朋友觉得效果如何？

[此贴子已经被作者于2007-6-4 16:45:15编辑过]

amei · 发表于 2007-6-4 23:10:21

to 救父涂存：   看了一下问诊记录，还真是有些失望，好像没有太多有价值的信息，得到的模棱两可的答复太多了，也许现在的医生都这样，每次都不会给病人明确的答复，对于DCA疗法，我倒是可以理解，医生应该不会相信，因为他们只相信做过很多临床的东西。但是我觉得肿瘤疫苗等疗法还是会有好处的，可能是因为上海做的不是很多，她不太了解吧。

妈妈健康 · 发表于 2007-6-5 13:12:23

先吃易瑞沙吧.骨等到有痛了再说吧,我朋友的叔叔是痛了才去检查,才发现是这个病的,后来医生说只有一个月不到的时间了,他吃易瑞沙吃到能走动,现在一年多了还好好的,耐药了我想考虑一下力比泰,好像好评还可以,然后再回用易瑞沙,中间结合吃蟾CHU,让病人心情愉快高兴,少去医院,要易能控制就复检就行,给他们好的生存质量.希望我们的亲人耐药能够晚一点再晚一点!

救父涂存 · 发表于 2007-6-5 16:27:16

amei,我也觉得很失望，可是也很无奈。准备周三再去看韩宝惠的专家门诊。妈妈健康：你说得很对，我觉得要少去医院，心情和感觉和重要。支持！6月5日，阴雨转晴朗，如同大盘。爸爸这两天舌头下面（舌弦）溃疡，疼的厉害。因为前不久口腔溃疡很久才好，又马上舌下溃疡，爸爸说他是火气太重，或者是缺少维生素。不知道大家的家长是不是也有这样的情况，还是吃易瑞莎的副作用？还是印度版易瑞莎的副作用？已经预约了这个周五去做检查，希望能有好的检查结果。当然，看多了论坛上太多病友的大喜大忧，觉得即使检查结果非常好，也仍然是不能掉以轻心的。周末和爸爸去逛街，给他买了几本书，有一本彩页版的图说金刚经，爸爸很喜欢，可惜他读书向来很慢。一直有一个最大的担心，甚至超过对疾病本身的担心，就是爸爸现在每天的生活基本都在日复一日的重复，上午在家休息，中午午睡，下午出去走走，晚上看看电视、打打牌，十点半睡觉。这样，我有两个担心：一、担心爸爸因为无事可作，觉得缺乏生活乐趣，导致精神萎靡；二、担心爸爸因此会觉得自己不再重要，甚至觉得自己会成为包袱。所以，这段日子以来，我总是装作无意地表明，爸爸是全家的顶梁柱，是家里的天，我的人生道路的重要抉择没有爸爸的指导就会犯错误、未来生孩子离不开爸爸的教育等等。唉，真的希望爸爸明白，我说的每句话都是真的，除了隐瞒了他的病情。昨天的薄维纳提到了一句话，“不是每个人吃易瑞莎都会耐药的”，真是语出惊人，但愿她言之有据。另外，昨天看了一篇文章，提到的内容是，吃易瑞莎的副反应越大，药物有效期越长，耐药越晚到来，不知道是不是真的？爸爸现在基本还没有出现皮疹、腹泻等副反应，真的好担心。

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