救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

妈妈健康 · 发表于 2007-6-12 19:32:34

没有写病灶有多大吗? 我妈是直接有写病灶的大小,有四里米吧. 我妈的单子开出来了,明天就要去复查了.后天出报告.今天本来想找人交流一下,可是你不在MSN上,片子给医生看了吗,说什么?

妈妈健康 · 发表于 2007-6-13 16:36:09

医生只叫我妈查CT,不是增强的那种,本来要查脑的,但是我说妈妈会怀疑病情先不查了,我问医生查血吗,他说不看那个指标

〓大兔子〓 · 发表于 2007-6-14 19:04:02

服用蟾蜍一定要注意，我爸爸昨天服用了6颗蟾蜍皮磨成粉的胶囊，今天就感到恶心还呕吐了，我立刻喊他停用，我们是把一张蟾蜍皮烘干后磨成粉装成9颗胶囊的。 还有服用易瑞沙的同时可以服用反应停，希望耐药性来的迟一些，服药期间还要注意肝功能和肾功能的变化，注意肺部纤维化，我爸爸服用易瑞沙18个月就出现的肺部纤维化，别的都控制得不错，也没有远处转移，但是肺部纤维化的问题很难解决，你要趁早注意！

救父涂存 · 发表于 2007-6-14 21:37:46

谢谢大兔子，非常感谢你及时和有用的建议。希望我爸爸能像你爸爸那样到18月后才耐药，尽管我们都觉得18个月还不够。6月14日，北京晴朗。又一次出差来到北京，想到又要有半个月的时间不能陪在爸爸身边，心里有很多的不踏实。昨天，因为考虑到今天要出差，所以一早5点多出门到胸科医院，挂韩宝惠的专家门诊。等到近11点，正式开始问诊。这次问诊韩宝惠的主要目的有二，一是评价爸爸服用易瑞莎的效果；二是了解耐药后的治疗方案。韩宝惠对照了一下爸爸化疗前、化疗后、吃易瑞莎后的三张CT片子并听了我的叙述后，对我爸爸服用易瑞莎的总体评价是稳定。同时，韩宝惠给我带来了一个不好的意见，他认为，吃易瑞莎没有副作用或者副作用不明显，耐药会越早。我不知道他作此判断的依据，但似乎他是以非常肯定的语气来说的。使我心下惴然。对于耐药问题。韩宝惠的答复主要有以下四点：一、不支持减量服用；二、易瑞莎耐药后，其他靶向药物有效性很低，包括多靶点的索拉非尼；三、易瑞莎耐药后，推荐重回化疗，用药较为认可泰索帝；四、生物疗法、dca等等不评价、不推崇。认可胸腺肽和反应停。总体来说，韩的问诊价值大于此前问诊薄维纳。可是，有几个地方也想与大家一块探讨，希望跟帖：一、减量服用真的不可行吗？（薄、韩均持此观点）有减量服用的朋友请将你们的实践和体会贴出来。二、多靶点的药物目前除了索拉非尼以外，还有什么（必须目前能够在市场买到）？有用过索拉非尼的朋友请将你们的试用情况和效果跟帖。三、胸腺肽是提高免疫力的，有用过的朋友谈谈实际效果。四、以马内力以前曾经提到过易瑞莎和反应停同时使用，今天大兔子也谈到了。请用过的病友谈谈效果和体会。希望多交流。实践已经证明，对亲人的治疗很大程度上不能依靠医生，只能靠我们自己，靠我们大家。加油！

amei · 发表于 2007-6-14 23:04:41

反应停的问题我也问过天津肿瘤医院的大夫，说是可以单药用，现在肾癌和黑色素瘤已经有不少临床单药用的病例效果还可以，至于肺癌的用得较少，如果实在没办法也可以考虑算是一种办法吧。至于二者联合天津肿瘤医院的大夫说没有做过这方面的研究。

amei · 发表于 2007-6-14 23:07:14

至于胸腺肽，用过一段时间，联合化疗使用的。听说是可以增强免疫力，但是实际效果不是很明显，个人感觉配合化疗使用可能会更好些。

妈妈健康 · 发表于 2007-6-15 14:49:47

反应停是什么药?兄弟,不能停药,记得我上次我说我主治说他手上最长的一个老太太吃了两年没有耐药吗,八十一岁了,后来他觉的长皮疹非常难受,就停药了,后来过了三个月复查长了出来,他又开始吃,结果觉的还是不舒服,就两天一个,我妈这次复查,主治告诉我过了四个月他又长出来,这样可能不好办了,所以不建议停药!

妈妈健康 · 发表于 2007-6-15 14:50:01

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