救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

不在你身边 · 发表于 2007-7-20 15:36:40

北京协和医院的李龙芸应该在做irresa耐药后用泰索帝和顺铂的方案.广安门中医院的林红生应该也在针对中医结合irresa有一些研究.这两位都是大牛,应该要提前挂号.一般专家号玄,我们挂的是300元的特需号,以后就可以预约了.如果化疗和放疗,我认为还是肿瘤医院专业点.

救父涂存 · 发表于 2007-7-22 18:29:23

谢谢楼上的。我准备都去看看。7月22日，晴朗。仍然在北京。而爸爸这些日子总嚷着自己病已经好了，想回南昌了。我一方面告诉他病情肯定还没有好，让他继续努力，另一方面许诺如果再过20天，复查情况好（以胸水多少为标志），就让他回家呆一段时间。尽管很担心爸爸回南昌，可是我也知道，从生病以来，一直呆在上海这样一个不熟悉的城市，而我现在又长期出差在外，他的确有点寂寞的。我这段时间一直在北京找合适的房子租，以便把爸爸接过来。可是，他非常反对，说北京、上海两地租房，负担太重了。唉，爸爸生病期间也还在处处为我考虑。昨天接到电话，dca明天能送到。我今天通过淘宝网，购买了硫辛酸、辅酶Q10、谷胱甘肽还有vb12，都是vw的，明天也能送到上海。而其余的辅助药物国内药房都能买到。到此，dca的准备工作基本就绪，另外，还要买物理天平，学习配置和使用。估计这些东西月底前都能弄好，8月份开始尝试dca。为防止毒性，向amei学习，自己先吃，今天看了爱狗狗的博客，觉得她真的很尽心。我也学到一些东西。综合这几个月来的信息和自己混乱的思考，治疗的方案似乎有些清晰。爸爸从5月份服用易瑞沙以来，2个多月过去了。按照大家的经验和建议，我要抓紧这宝贵的稳定期，早点尝试dca。同时，易瑞沙一旦耐药的话，综合判断，还是选择先吃一个月的特罗凯，若无效再吃一个月的索拉菲尼，若还无效则尝试泰索蒂单药或联合化疗。无论如何，拖4-6个月后，再考虑重新再吃易瑞沙或者ZD6474。从经济上说，一个月特罗凯2万，一个月索拉菲尼5万，泰索地化疗3万。在10万块左右。至于ZD6474，是不是能顺利从美国买到，只有努力了。 希望天佑我父。不知道关注我日记的朋友，觉得我的做法可行吗？有建议的话敬请跟贴。

hopeliang · 发表于 2007-7-23 16:41:20

救父涂存：我想请教一个问题：易瑞沙可以和放疗、化疗同时进行吗？会不会副作用会更大呢

救父涂存 · 发表于 2007-7-23 18:17:30

hopeliang: 据我所知以及易瑞沙本身说明书，易瑞沙与化疗同时使用，并不会增加疗效。即在服用易瑞沙的同时，可以作化疗，但是，两者疗效并不会叠加。个人意见，不推荐这样做。供参考。

不在你身边 · 发表于 2007-7-24 15:24:55

一旦耐药,不太可能给我们好几个月的时间去试各种方案

救父涂存 · 发表于 2007-7-25 21:01:56

耐药后，不是说几个月的时间都没的，比如病友水中老蛇的爱人，耐药八个月了，没有正规治疗，至今仍好。而且我爸爸确诊后就作了两疗程化疗，就是为了控制病情进展，才第一时间上了易瑞莎，我想，易瑞莎有效期间，对肿瘤能有抑制作用，易瑞莎耐药后，应该还能有几个月的时间可以尝试治疗方案。

救父涂存 · 发表于 2007-7-26 23:19:52

7月26日，晴朗。北京今天的天异常的灰濛濛。周一收到了淘宝网发来的硫辛酸等，周三收到了从dca网站代购的dca。目前，dca的药物算是基本配齐了。药物没有配齐的时候，盼望着药物赶快买到。可真的把dca拿在手里，心里却忐忑不安，有些茫然。这东西真的有用吗？还有什么目前未掌握的副作用呢？爸爸能接受这种药物治疗吗？这些问题我不停问自己，也知道不会有答案。从病友的反馈来看，有有效的，有无效的，还有效果难以判断的。而且这里面还夹杂着关于大量摄入维生素是否会有助于肿瘤生长的争吵声。让人无从判断。怎样选择？决定权在我，却也不在我，因为我怕说服不了我自己。爸爸现在基本只听我的话，甚至言听计从，这使我尤其觉得责任重大。当然，我喜欢这份重大的责任。和初夏交流，并看了懂你的人的博客，知道他们已经或者准备尝试雾化dca直接吸入，懂你的人甚至称，取得了很明显的效果。这是我希望听到的。可是，一方面无从求证，另一方面，病人的个体差异太多，有多少借鉴性，实在难讲。可是，不论如何，我还是决定要尝试，但我下不了马上就尝试的决心。我会不会因此贻误爸爸的治疗时机？我不知道，谁能给我点意见？想起辛弃疾失意的时候的一句话，“倩何人唤取，红巾翠袖，揾英雄泪”。

以马内利 · 发表于 2007-7-27 00:33:55

hopeliang你好，易瑞沙与化疗联合使用没有加成作用，而与放疗的关系现在我听到有两种说法，一是我之前就这个问题咨询过韩宝惠，韩医生说最好不要同时进行（当时没有追问为什么）；二是有些病友说的放疗可打开血脑屏障，更加有利于药物进入脑部（没有去求证）。所以易瑞沙是否能与放疗同时进行还需要大家在咨询的时候多问一下。

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