救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

amei · 发表于 2007-7-31 17:00:27

图存：对你说的方案提一些意见吧，感觉易瑞莎耐药后，服用特罗凯有效的人很少，个人认为如果对易瑞沙不是很敏感的话，服用特罗凯的有效率就更低了，毕竟两者是针对同一靶点的。另外，白介素是否可以增加敏感性现在也无从考证，从用过白介素-2的角度考虑，白介素2负作用很大，发热，寒战，浑身骨痛，当然负作用因人而异，但是从医院里用白介素-2的病人反映情况来看，大都如此。这也是我一直犹豫的原因，我家人曾经用过白介素2，副作用太大了，甚至可以说，比化疗的感觉还难受。当然这只是个人一点见解，具体的还是得请专业人士解答。

之之 · 发表于 2007-8-1 10:25:48

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用妈妈健康在2007-7-31 13:00:10的发言： 同意之之的说法,之之反应停什么时候可以开妈吃,没耐药就可以开始吗,这个药原来是用来治什么,是否是医保用药</div>我所说的这些都是在易瑞莎服用的时候使用，不要等到耐药了再想办法，我们要想怎样不耐药。反应停我不是很了解，前沿地带里有讨论<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=8&ID=979&page=1">http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=8&ID=979&page=1</a>是进医保的，不贵，但副作用也大。白介素我也打听过，有的病人使用一个月也没见什么效果，所以是因人而异。另外一个肿瘤坏死因子（纳科思），我比较赞同。使用也方便。我认识的一位病友是每个月给母亲肌肉注射一针，用后即见腹泻，证明有效。还有我们论坛的Shirley,她母亲是在医生的指导下雾化。效果也不错。在上海长海医院该药是进医保的。不然中位价是300元一支。在前沿地带也有专门的贴子讨论。

救父涂存 · 发表于 2007-8-2 20:42:57

8月2日，雨后初晴。昨天晚上和几个同事去西单k歌，本不想去的，没有心情，但不好扫了别人的兴致，于是去了。同事给我点了一首歌，让我很诧异，居然是昨天一早我路上哼唱的孙楠的你快回来，因为我思念爸爸，又总是很害怕却总又不经意去想失去爸爸的日子，所以早上忽然哼唱这首歌，一边唱，一边心里想哭。现在同事忽然点了这首歌，顿觉冥冥中真有安排。不在爸爸身边的我的日子很沉闷，有太多忧伤，尽管周末刚回了趟上海，可是我依然难以释怀。总也忘不了爸爸送我到轻轨站深深看着我的关切的眼神，总也忘不了爸爸吃易瑞沙后觉得有些灰暗的脸庞和因有些消瘦而突出的眼眶。定格到现在。爸爸这次送我比半个月前送我的时候，应该说好了很多，至少他告诉我这次不觉得喘气了——我宁愿相信这是真的。这段时间，爸爸每天起得很早，一早到虹桥中心绿地，去练习深呼吸、散步、练气功，时间长达2-3个小时，还赤足在草地上散步，说是看了我给他买的《无毒一身轻》里面说的这样有助于释放正离子。爸爸现在每天的生活基本都是这样，以绿地散步、电视和看书为主要重心。我知道他的寂寞和无奈，在陌生的上海，除此以外，他又能做些什么，又能去哪里呢？为了省钱，爸爸坚决不肯我在北京租房子把他接来，这样一来的直接后果就是我在北京，爸爸仍在上海，相隔千里。有时候我不知道自己是为什么要一直呆在北京，“叹年来踪迹，何事苦淹留”？为了爸爸的心愿还是为了我自己的前程？我说不清。真想好好陪着爸爸，直到最后，直到永远。治疗一筹莫展的煎熬夹杂着没有尽孝膝前的愧疚，撕裂了我的心。上了些国外的网站，看了关于dca 的评论，和乐乐、amei在msn上聊了很久，我还是下决心尝试一下dca，不为他有效，只为它"relative" non-toxicity。既然常规治疗没有办法，那就按照上帝的指示，走窄门吧。这段时间易瑞沙让爸爸的病情大好，他精神也很好，身体各方面都不错，真好。这是多么值得珍惜的一段时光啊，我怎么能不在爸爸身边呢？我让爸爸按照林光常的一些说法，多吃红薯、蔬菜水果和粗粮，改变体内酸性环境，按照他的说法，癌症晚期病人也能在体内酸性环境改变后抑制肿瘤生长，希望能有效果。八月中旬准备再去做一下血检和B超。一方面担心吃易瑞沙影响肝功能，另一方面想看看胸水是不是能够吸收一部分。

无香 · 发表于 2007-8-2 21:13:21

to：救父涂存，我想问一下你给你父亲准备的野猕猴桃树根用了吗？那个要怎么用呢？谢谢！

救父涂存 · 发表于 2007-8-2 21:19:31

无香，说来惭愧，当时花了很大的气力托人弄了野生猕猴桃根，但是直到现在还没有用。因为爸爸说汤汤水水太多了，所以现在灵芝、野生猕猴桃根还有瓜蒌什么的，都还没有用呢。是该用用的。

无香 · 发表于 2007-8-2 21:33:16

呵呵，汤汤水水的东西太多了，家人是会有点烦的，我们自己也会觉的多，但还是希望他们多吃一点多喝一点，我父亲也是不知道病情，很多时候要他喝果汁啊或者吃些其他的东西，他都有点抗拒，我父亲本来吃东西就不是很多。再请教1个问题： DCA，你们都是怎么配到的？我看很多病友是要檀诺先生代购的，我也想先准备一下。

[此贴子已经被作者于2007-8-2 21:46:22编辑过]

救父涂存 · 发表于 2007-8-2 22:07:25

无香，dca我是让淘宝网一个叫allnature的掌柜代购的，辅助剂基本也是在淘宝买的。比较方便。你现在还可上慵散论坛看看，好像可以。

无香 · 发表于 2007-8-3 16:34:39

谢谢救父涂存，我去看看：）

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