救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

以马内利 · 发表于 2007-7-27 00:37:52

救父涂存，能够体会到你当下的心境，我最初拿到易瑞沙的时候也是犹豫了很长时间才敢给母亲服用的，去年年初的时候，易瑞沙的资讯和信息远没有现在多，那个时候做出服用的决定和现在你拿着DCA犹豫的心情是很相似的，再充分了解一些相关的信息吧，爱狗狗是北京人，你现在北京可以与她交流交流，毕竟她先生服用的时间也不短了，而且她也很用心这方面经验挺多的。

jimizz · 发表于 2007-7-29 22:55:30

很仔细的看了你的日记，以后有问题一起探讨，我的msn:sunnybei80@hotmail.com

爱我妈妈 · 发表于 2007-7-30 11:43:12

每天都流着眼泪浏览这里的帖子,心里有太多的话想说,只恨我打字太慢了      妈妈7月初被查出肺癌晚期,已经肝转移,医生说年纪大了(76岁)不能化疗,也不能手术,所以直接上了易瑞沙,还到上海民生何医生那配了中药,目前情况还好,但我很怕易瑞沙的耐药,所以想了解耐药后的用药以马内利  怎么能联系到爱狗狗,请你把她的联系方式告诉我好吗 ,我想了解DCA的情况 (我的QQ   630863319   手机13601505022)

心静之远 · 发表于 2007-7-30 12:08:29

爱狗狗7.19日的日记 <div class="t_msgfont" id="message460711">从6月18日开始，老公用量循序渐进地服用DCA有1个月了，但对肺部肿瘤的控制效果并不明显，在老公症状日益加重的情况下，一家人一筹莫展。经过上周问诊西医之后，也没有太有效的办法，我开始反思这段时间老公用药的情况，经过昨晚和檀诺先生沟通，檀先生详细了解我老公服用DCA的时间、方法和以及和服用中药的前后次序，帮我归纳了几点需要调整地地方： 1. 增加剂量：尽可能的增加DCA用量，每个人有效的剂量不一样。若之前的用量没有起到效果，病情有所进展，说明剂量一直不足，进展之后癌细胞增加了，DCA剂量更得加大才能起到效果。 2. 调整服用中药的前后次序：目前服药顺序是早餐后20分钟汤药、50分钟之后服用DCA。檀诺先生说应该颠倒次序，以免中药对DCA的效用产生影响，早餐后30分钟至1个小时，服用DCA，DCA半小时后服用中药。 3. 服用时间的调整：老公午饭后半小时服用中成药，然后午休，下午16点吃一个水果，然后服用DCA。檀先生建议：服用DCA之前一定要吃碳水化合物之类的食物点心，不要空腹食用，确保疗效。所以下午服用DCA的时机欠佳。建议还是午餐后服用，可以午饭后半小时服用DCA，之后半小时再服用中成药。 4. “少吃多餐”，增加服用DCA的频率，即早、中、晚饭后均服用一次DCA。因为DCA在进入身体2小时内浓度最高，效果较好，超过2小时后浓度降低，作用减少。老公说每天上午他感觉尚可，下午睡醒觉很不舒服，不知道是不是间隔时间过长造成的。 爱狗狗的博客：<a href="http://blog.sina.com.cn/u/4a84a4bf01000a43#aList_1" target="_blank">http://blog.sina.com.cn/u/4a84a4bf01000a43#aList_1</a> 大家可以参考一下，少走弯路.....祝福家人!</div><div class="t_msgfont"></div><div class="t_msgfont">DCA现在买不到了，FDA把在美国卖的DCABUY关掉了！关于DCA的资料可以查<a href="http://www.laosafu.com/bbs/thread-176645-1-1.html">http://www.laosafu.com/bbs/thread-176645-1-1.html</a></div>

爱我妈妈 · 发表于 2007-7-30 13:29:18

谢谢心静之远还有个问题想问一下大家.怎么确定耐药?经常做CT会对病人产生不良影响吗?最少要隔多长时间?

之之 · 发表于 2007-7-31 09:25:46

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">同时，易瑞沙一旦耐药的话，综合判断，还是选择先吃一个月的特罗凯，若无效再吃一个月的索拉菲尼，若还无效则尝试泰索蒂单药或联合化疗。无论如何，拖4-6个月后，再考虑重新再吃易瑞沙或者ZD6474。从经济上说，一个月特罗凯2万，一个月索拉菲尼5万，泰索地化疗3万。在10万块左右。至于ZD6474，是不是能顺利从美国买到，只有努力了。 希望天佑我父。不知道关注我日记的朋友，觉得我的做法可行吗？有建议的话敬请跟贴。</div>我觉得易瑞莎耐药后，再使用以上方法的有效率几乎都很低了，而且你这样做也很混乱，这样你父亲的身体吃不消的。在耐药后人的吸收能力都会变差，所以可能有的药物无法吸收。我的建议是在服用易瑞莎有效的阶段，辅助肿瘤坏死因子，白介素，反应停等干扰素。增强易瑞莎的作用，并让肿瘤细胞不容易识别。再配合中药和锻炼，提高全身的免疫力保护脏器。

妈妈健康 · 发表于 2007-7-31 13:00:10

同意之之的说法,之之反应停什么时候可以开妈吃,没耐药就可以开始吗,这个药原来是用来治什么,是否是医保用药

救父涂存 · 发表于 2007-7-31 15:20:54

谢谢之之。对于我自己提出来的方案，我自己开始也觉得有些混乱，尝试过多了。可是，我主要从以下几方面因素考虑：1、从目前的医学病例和大家的反馈看，有个现象值得关注，就是易瑞沙耐药并停药6个月左右，重新吃易瑞沙有效的概率客观存在且较高。因此，治疗的出发点，是无论采取什么方案，只要病人能够耐受，就拖六个月，然后，重新吃易瑞沙；2、从医生问诊的答复来看，大多数医生倾向于易瑞沙耐药后，重新化疗，方案不一，推崇泰索蒂的较多。但是，一方面考虑到肺腺癌化疗的有效性只有10%不到（包括泰索蒂的有效率也就10%），另一方面考虑到化疗对病人免疫力和身体的摧垮因素，所以，易瑞沙耐药后，我不考虑首选化疗，想尝试其他方案先；3、根据观察和病例，易瑞沙耐药后吃特罗凯仍有有效的病例，考虑到我父亲吃易瑞沙的副作用不明显（甚至没有），觉得在耐药后或者有耐药迹象前，及时换吃特罗凯，是否是一种好的选择？ 4、服用易瑞沙期间吃反应停以及白介素等，能增强药物敏感性，对此我十分赞同，也准备在服用半年后开始加服反应停。但是，由于我父亲目前尚不知道病情，我很难说服他定期、频繁去医院注射白介素（逼急了反而惹他起疑）。所以，这是一个问题。我上面的几个考虑，大家看看是不是能有点合理性？我也没有把握。听大家的意见。

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