救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

无香 · 发表于 2007-6-27 20:46:16

发现有脑转移当然越早治疗越好，脑转移的治疗首选放疗，我爸爸脑部放疗结束9个月了，一直比较稳定。不过，易瑞莎对脑转移也是有效的，这是我在北京的时候听孙燕说的，而且很多服用易瑞莎的病友也的确这样。这是我的想法，不知道是否正确。等检查结果出来好好咨询一下医生吧。

[此贴子已经被作者于2007-6-27 20:52:07编辑过]

紫色阳光 · 发表于 2007-7-3 16:02:53

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用〓大兔子〓在2007-6-19 23:44:03的发言： 英国的经济承受不起，我们都希望我们能永远的吃下去。服用易瑞沙的时候就最后半个月产生肺部纤维化的时候减半服用。期间一直服用中药，和一些提高免疫力的东西，没有别的。因为以前不知道吃易瑞沙会产生间质性肺炎就是肺部纤维化，所以也一直没检查，只做一些肝功能和肾功能的检查。到了他开始有点气喘咳嗽的时候去检查，已经是肺部纤维化，还有肺功能严重衰竭了。 </div>请问要是出现上述反应是不是就不能继续用药了,还有别的办法吗?

救父涂存 · 发表于 2007-7-5 09:19:46

7月5日，晴热。周末连夜回了上海，周二一早带爸爸去华东医院做脑部mr，因为做脑部mr时全身不能有金属物品，所以爸爸在检查室又是换鞋子，又是穿病号裤，然后穿过金属探测门。很搞笑的是，爸爸像个小孩，总要测试那个金属探测门是不是准，一会儿拿着手机穿过去，亮警报了，他笑呵呵的；一会拿着一元硬币穿过去，警报又亮了，他又笑；一会儿把硬币攥在手心里，警报真的不报了，他更开心了，彷佛找到了骗过机器的法门。等待的时间很快过去，爸爸进去作检查，诺大的房间，一架巨型的机器，医生退出去关上门，只留下爸爸一个人在里面由机器检测。那一刻，我很好奇想知道爸爸的感受，恐惧、无奈、好奇还是别的？周二晚，我连夜赶回北京。今天早上，让家人去拿了检查报告，万幸的是，检查报告除了提示脑部缺血外，未发现明显异常，这让我很惊喜。接到家人电话的时候，我当时感觉自己的心砰砰只跳，生怕听到任何坏消息。脆弱啊，我心。于是马上和爸爸通电话，一本正经恐吓他，告诉他，问题很严重，脑部缺血，要多户外运动多吸氧气，多吃蔬菜水果，提高身体机能。爸爸很憨厚的笑笑，说，没关系，我说脑子没问题，不会长东西。呵呵，最恐怖的脑部转移的阴云暂时疏解，今晚可以睡个安稳觉了。

救父涂存 · 发表于 2007-7-5 10:16:42

总是觉得仍有些不放心，把我爸爸的脑部mr报告，我誊录如下，请大家帮我分析一下：扫描部位：头颅扫描方式：T2W,T1W,FLAIR扫描层面：TRA影像学表现：双侧额顶叶白质散在直径1－3mm斑点状影，T1W1呈等信号，T2W1稍高信号，无明显占位效应；中线结构无移位，脑室系统对称性轻度扩大，脑沟、裂、池未见增宽。脑脊液信号如常。脑干结构如常。双侧听神经外形光整，信号均匀，桥小脑角区未见明显异常信号影。头皮、颅骨、颅底结构未见明显异常。影像学诊断：双侧大脑深部少许腔隙，考虑缺血。结合病史建议随访和增强检查。大家帮忙看看，有没有问题。特别是其中“双侧额顶叶白质散在直径1－3mm斑点状影”和“脑室系统对称性轻度扩大”。谢谢！

救父涂存 · 发表于 2007-7-18 09:18:50

7月18日，北京大雨转晴热。有两周没有上来写日记了。一方面是因为长期出差在外，心绪烦乱；另一方面，也是因为近期实在没有为爸爸做什么，乏善可陈。爸爸这段时间各方面情况都还好，我不在家，他有些寂寞，修好了我坏掉的自行车，每天早上骑车子到附近的虹桥中心绿地，练习深呼吸，散步，偶尔他告诉我，他还练习慢跑，有时候跑上300－400米。我依旧是一天三、四个，四五个电话打回去，叮嘱这里，叮嘱那里，可再多的叮咛，心里始终不得宁静。与病友amei及其他朋友msn聊天，依旧提到服用易瑞莎皮疹等副反映的强烈程度与耐药及生存期成正比，爸爸服用易瑞莎超过2个月了，可是依然没有明显的副反应甚至说没有副反应，这让我很担心。7月初，和檀诺先生通了一次电话，谈了比较长的时间。檀诺先生对二氯乙酸盐倍加推崇，并鼓励尝试。并提出还有其他小分子药物可尝试，名称似乎是三溴丙酮酸盐。虽然檀诺先生似乎一直笼罩着些许神秘（檀诺先生，请原谅我们的谨慎和怀疑），但檀诺先生本人应该可以说是热情、专业的，并且无论如何，从已经使用的病友的反馈来看，仍是一条值得尝试的路径。为此，上周我通过病友联系了淘宝网的代购掌柜，托他代定一瓶dca，预计十日内应该是下周能够拿到，其他的辅助药品这几天陆续在配。自己本来原定6月份配齐dca药物，不想因为长期出差，一拖就是一个月，心里内疚。不知道在北京还要呆多久。这样的日子，人是悬着的，心是空了的。

以马内利 · 发表于 2007-7-18 12:55:01

救父涂存你好，这段时间没怎么见到你，原来是在北京出差，离开亲人确实感觉是非常惦念的，电话再多也无法疏解我们的牵挂，看您父亲当下的状况还是比较好的，和我母亲最好的时候差不多，所以你也要有信心。DCA确实是让人很难全面了解的药物，毕竟信息的来源渠道太单一了，而且几乎没有临床数据，我们自己的尝试风险还是很大的。

东方 · 发表于 2007-7-18 14:19:13

救父涂存、以马你们好，易瑞沙的作用我们都是有目共睹的，在这段有限的时间里，我们也将目光投向下一步的治疗信息里，希望找到最佳的方案。对于DCA，我想说两句，虽然我们对其的信息来源有疑问，但作为靶向药物已然耐药，化疗无法继续进行时，尝试DCA或许是一种好的选择吧，毕竟肺癌到了最后的治疗我们的选择是非常无助的，几乎只能对症用药了。我已开始给我妈妈用DCA了，前两天的反应是非常疲倦，不过，今天上午她的状态显得比较好，烧退了，精神也挺好。究竟是否DCA的作用还有待验证，我也会继续上来发送信息与大家分享的，也希望大家一起努力，多多交流。[em17]

救父涂存 · 发表于 2007-7-18 16:21:33

以马，谢谢你的关心，非常可惜，不能参加病友聚会。另外，你或者别的病友，对北京协和、肿瘤医院或者哪家医院在治疗肺癌这块的专家知道吗？若知道，推荐一二大家认可的好医生，我抽时间去问诊，再把问诊情况贴出来，大家一起交流。我近期一直打算去问诊，苦于不知道该去哪几家医院，该挂哪位专家的号。东方：我也考虑dca了。希望多交流。另外，刚刚听初夏说，buydca网站被关闭了，我的dca不知能不能顺利买到。你怎么看待dca网站被关闭事件。多交流。

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