救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

妈妈健康 · 发表于 2007-6-5 19:42:54

加油.加油,我妈也是说成天呆在家时没事做,住在我家麻友都没有了!不过他上午有去公园运动半天,不错,叫你家长早上去晨练吧,可以认识一些朋友,也可以打发时间!练一下身体很好的!没看到你上MSN,那天有上MSN好好和你面谈,我的网名绿茶!

故乡 · 发表于 2007-6-6 15:16:28

TO 救父涂存!你好，我是奇迹网上的“故乡”，有个事情想咨询你一下，但一直都没有你的联系方式。如果你再上奇迹网，你能否给我发个短消息

我爱妈妈 · 发表于 2007-6-7 13:25:47

TO：救父涂存，你好！关于骨转移，根据我妈妈的经验，建议输艾本，可以巩固目前的状况而且防止进一步骨转移。我妈妈05年11月检查出肺腺癌IV期，伴有骨转移发生；从发现至今，每40天左右输一次艾本（2600左右/次），转移状况没有进一步发生，效果比较好。祝愿您的父亲平安！

救父涂存 · 发表于 2007-6-7 13:31:24

我爱妈妈你好，谢谢你的回复，我也想给爸爸输艾本，可是，有病友谈到，吃易瑞莎对骨转移也有抑制作用，我爸爸现在在吃易瑞莎，而且也没有明显骨痛，不知道是不是还需要输？想听听你的意见，谢谢！故乡你好，我刚刚给你打电话，你没有听，我刚用手机给你发短信了，有事请随时打我电话，能解答、帮助你的无不尽力。

以马内利 · 发表于 2007-6-8 16:54:18

救父涂存你好，一直没能够联系上你，你的问诊很详尽，薄维娜之前我也看过，感觉和你一样，收获非常小，在胸科医院问诊了不少医生，但汇总下来，感觉比较有建设性建议的医生只有韩宝惠、沈洁和简红医生，当然如果能挂到廖美琳医生的号是最好的。我看了你留下的问题，我是这样想的：1、邦罗力也是第三代双膦酸盐，但它与天晴依泰和择泰不同，后面两个药物是唑来膦酸，而邦罗力是依班膦酸，那时胸科医院的陆舜医生非常支持用邦罗力，后来老家的主治医生也建议过，我个人觉得如果骨转移灶比较多的情况，即使痛感不明显也应该每月滴注。考虑到您的父亲正在服用易瑞沙，可以在评估药效后考虑是否使用邦罗力，因为根据我的观察，如果病人对易瑞沙敏感的话，易瑞沙对于骨转移也是有抑制作用的；2、有的病友在服用易瑞沙一段时间并且效果很稳定的情况下尝试减量服用，有的病友在出现耐药迹象时加量服用，不论哪种情况都是病友在摸索，没有相关临床数据的支持，所以薄医生可能也很难回答。

我爱妈妈 · 发表于 2007-6-12 12:47:34

谢谢以马的建议！既全面又专业，值得借鉴。

救父涂存 · 发表于 2007-6-12 14:40:21

以马你好，谢谢您的悉心回复。很可惜，周末没能参加上海病友聚会，我按计划陪我爸爸去普陀山了。期待下次。6月12日，晴。周末和爱人一起陪爸爸、妈妈去了趟普陀山，快艇来去，虽然速度快，可是却晕得很，好在爸爸不晕船。在朋友的帮助下，找了辆车子逛了两个半天，惠济寺、普济寺、发雨寺、紫竹林等地方都转了转。爸爸的兴致很高，体力也很不错，有些地方上山下山居然也不累。让我倍感欣慰。虽然时间很匆忙，可是仍然很高兴。在观世音菩萨、释迦牟尼等菩萨、佛陀前都烧香许愿，保佑爸爸身体康复。听人说，普陀山的香火很灵，去一次不够，一定要去还愿。我下决心，明年6月份一定要和爸爸一起像现在这样，再游普陀、拜诸神。今天一早去医院拿了爸爸复检的结果。其中CT结果有一个振奋人心的地方，就是过去一直有的“两肺野见小结节、粟粒影”的字样没有的，代之以“左肺纹理大致如常”。另外，CEA指标为1.4（正常人应当低于5，爸爸确诊时为39）。说明，将近一个月的易瑞莎是有效果的。可是，爸爸NSE（神经元特异性烯醇化酶指标）为22.69(正常应低于15.2),CA125(糖抗原指标)为36.5（正常应低于35），上述两项指标还是略有超标，让人心里不踏实。准备明天早上去问诊胸科医院的韩宝惠医生。希望能得到有价值的信息。前两天让姐姐在家乡抓了40几只癞蛤蟆，也杀了，可惜南昌连日降雨，昨天姐姐打电话给我，说晒在那里已经有点味道了，只能扔了。我感觉很可惜，我知道姐姐抓这些东西的辛苦和鼓起勇气的不容易。只有安慰她，告诉她所作的一切我们都知道，她并不是白辛苦一场。唉，即使是白辛苦，我们又何尝不心甘情愿呢。只盼着有奇迹，真有奇迹！

救父涂存 · 发表于 2007-6-12 15:46:21

补充CT报告一点，就是主要的病灶仍在。刚才病友amei在msn上对我爸爸的情况向我表示恭喜，而我却觉得相比有些病友吃了易瑞莎后病灶完全消失的情况而言，我爸爸的现状仍然是令人担忧的。综合CT的情况来看，主病灶仍在，只是对比前片而言，两肺广泛存在的小结节和粟粒影没有提及，让人在无奈中感到一丝欣慰。CT全文如下：检查所见：右侧行强较狭窄，纵隔右偏，右侧胸膜增厚并伴有较多胸腔积液。右肺野见不规则条片状、条索状密度增高影，边界清楚，密度不均。左肺纹理大致如常。腔静脉后及隆凸前见直径小于1.0cm淋巴结影，左侧无胸腔积液。检查诊断：右肺癌化疗后，右侧胸膜增厚伴较多胸腔积液。右肺野浸润性兵变，请对比老片。建议：请随访。希望看CT报告比较内行的病友给我点解读意见。

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