救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

之之 · 发表于 2007-5-24 20:10:14

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用救父涂存在2007-5-22 20:36:04的发言：<div>   使用方案：考虑到爸爸刚吃易瑞沙才10天，初步定为，在配齐二氯乙酸盐后开始吃，并同时减量服用易瑞沙，从24小时到36小时到48小时一片。其间考虑蟾蜍和生物疗法。</div><div>    不知道关注我的博客的朋友能否提点意见和建议？</div></div>你父亲才服用IRESSA10天就考虑减量，为时过早。应该让它的作用最大限度的发挥。如果一直有效的话，建议还是不要减量了。因为有病友减量两个月后发现肿瘤指标又上升了。

妈妈健康 · 发表于 2007-5-28 13:26:59

最近情况如何?

救父涂存 · 发表于 2007-5-29 16:10:42

5月29日，晴朗。周末终于回到了上海。赶到家里，发现爸爸去早锻炼了。赶到早锻炼的地方，爸爸远远地首先发现了我，大喊我的小名。走近看到爸爸精神挺好，心里放心许多。可同时注意到，爸爸的脸色依旧有些蜡黄，让我心痛且无奈。爸爸早锻炼的主要内容是练习深呼吸，看着爸爸挺直身体努力做深呼吸，觉得爸爸很坚强，又觉得现阶段能作的事情太少。爸爸吃易瑞莎已经18天了，除了咳嗽有明显好转外，依然没有看到其他副作用的显现，前两天，爸爸手臂上似乎有了一点红点点，可这两天已经消退了。易瑞莎是不是有效，让我心里觉得没底。dca目前仍然没有下定决心去尝试，想再看看病友的情况，毕竟，在服易瑞莎的同时，是不是能够吃大量西药，吃大量西药是否会导致药效叠加or递减，我都没有底。现在我更多的企盼是，易瑞莎有效，这样能够让我有更多的时间，从容地为爸爸努力找一条治疗之路。（开会去，待续）

铅笔头 · 发表于 2007-5-29 17:36:59

很偶然的发现了这个网站。我父亲也是肺癌，晚期。06年11月28日发现，到现在还在做治疗。不知道说些什么，总之能有这样的地方，能碰到这样一群相信希望的人真好。

妈妈健康 · 发表于 2007-5-30 11:34:55

有空多上来写写,我是这个板的板主啦.我建议易先吃一个月复查后再做定夺.我妈大概十五号左右去复查.

救父涂存 · 发表于 2007-6-1 15:22:10

5月31日，晴朗。爸爸今天中午忽然告诉我，这几天他睡觉时候觉得右侧后脑有个地方隐隐地痛，而且右脚趾有些发麻，并说，觉得右边头痛和右脚趾麻是关联在一起的。我嘴上安慰爸爸，说，可能是因为睡觉睡多运动少导致的，可我担心是不是有脑转移病灶产生。虽然2月份确诊时脑部ct显示未发现脑转移。但仍然担心，或者CT不够精确而发生误诊，或者化疗和易瑞莎没有控制好病情。无论是那种情况，都是一个重大的打击。准备这几天去医院问诊，并安排做脑部mr检查。我总是觉得爸爸隐隐约约知道什么，主要有两个线索，一个是当我告诉他准备这两天安排检查时，他说不用，而且说他的病自己心里清楚。另一个是昨晚吃饭时，他让妈妈注意身体，并说不要像他，到了病入膏肓的时候才知道，爸爸虽然成语经常用的不妥当，可我想还是明白病入膏肓的含义的。唉，真希望爸爸什么都不知道，又希望他能够什么都知道并保持旺盛的斗志从而创造奇迹。这两天和朋友联系了一下购买二氯乙酸盐的事情，但心里仍然觉得没底、忐忑。爸爸英国版的易瑞莎已经吃完了，从今天晚上开始，要吃印度版的了。本来想再买些英国版的，可是，考虑到一方面药效可能基本一致，另一方面为后续治疗多积累一些银两，就打消了再买英国版的打算。可是，心里始终觉得有愧，若自己能赚更多的钱多好啊。

救父涂存 · 发表于 2007-6-1 15:37:23

6月1日，大雨。今天一早6：30赶到胸科医院，却发现顾爱琴医生停诊，无奈无功而返。为了预约脑部mr，于是又到了对面的解放军455医院，可是里面陈旧、破败的设施和生硬、恶劣的医护人员的态度，让我觉得不愿多呆。考虑到，周一还要去胸科医院问诊并预约CT、B超，决定等周一胸科医院问诊后再决定是否在455医院做脑部mr，那里我真的很怀疑能有多么先进的设备（当然，可能我的认识有偏差的可能）。这段时间，真的觉得自己无所作为，只是依靠每日一片易瑞莎来治疗爸爸的疾病。尽管龙华医院的中药依旧在吃，饮食调理也在继续进行，可是，我知道，中药的疗效微乎其微，膳食条例更日渐程式化。我始终在问自己：我能够做的真的就只有这些吗？难道不能做更多有益治疗的事情？难道不能对治疗的安排做更优化的计划？我们本来就是在和病魔赛跑、在和时间赛跑，我真的不能再坐等了，真的应该做更多的事情，来让爸爸治疗更有效、生活质量更高。简单梳理一下明天及以后的思路：1、周一去胸科医院问诊，问诊内容包括：1、易瑞莎服用效果判断；2、耐药后的治疗途径；3、生物治疗的可行性和必要性；4、骨转移的针对性治疗措施；5、脑部转移的早期判断和治疗；6、肺癌治疗新进展和新药物。2、周三或周五去肿瘤医院问诊，内容同上：3、下周务必预约好CT、B超、脑部MR。4、六月份安排去一趟普陀山（爸爸有些信佛，喜欢逛逛寺庙）5、膳食调理打破程式化。考虑制定食谱（制定后贴出来，大家一起讨论）。6、不再把爸爸当病人，让他做些力所能及的事情，让他觉得自己很重要，让他明白我们很需要他。7、继续关注dca疗法，六月份配齐所需药物。

之之 · 发表于 2007-6-2 00:12:53

做伽马刀医院还是411比较好一点，在很多病友中口碑也好些。如果你需要咨询，我可以提供资料。而且去那里找医生咨询是免费的无需挂号。从你的日记里，我仿佛又看到了另一个以马，加油！

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