救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

川川 · 发表于 2007-4-9 13:15:00

不要太忧虑,更不要把你的忧虑表现在脸上,不要让你的父亲发现你的忧虑.我通过很多方面的咨询,总的来说是不赞成肺癌晚期做放化疗的,我知道的是放化疗最多提高3-4个月的生存期,但会将带来更长的低质量生活,我父亲也开始准备吃中药了,另外还打算托朋友去北京买点破壁灵芝粉.多给父亲打气,多给他讲一些你小时侯的事情,分散他对病痛的注意,祝愿你父亲早日出院.

xiexie158 · 发表于 2007-4-9 22:07:09

我认为还是要劝说你父亲吃中药。中西医结合是治疗癌症的最佳选择。龙华医院刘嘉湘的号比较难挂，看孙建立的也很好。邱佳信毕竟不是看肺癌的特长。我家人化疗时虚汗出的很厉害，每天晚上衣服都湿透2、3身。去看孙建立时，他说，他的中药2个星期，就可以控制住，结果真的像他说的那样，2个星期基本上都好了。

xiexie158 · 发表于 2007-4-9 22:10:49

但是孙建立的观点，化疗期间不用吃中药，如果要吃，也要根据体质减量吃。那里中药费也很便宜，每帖才10元多一点，全部能报销。

救父涂存 · 发表于 2007-4-11 15:40:00

谢谢楼上的．我已经带我父亲去看了孙建立的中医，吃了一周的中药，但目前还没有特别有效的感觉（一度有一天特别有效，我爸爸一天都没有咳嗽）．谢谢ＸＩＥＸＩＥ，若不是看到你的留言，我还不能下定决心说服我爸爸．这两天在胸科医院的治疗，说来让人有些伤心和疑惑．前几天，主治医生说要给我爸爸做胸水引流，于是排队去作了胸水定位，Ｂ超显示，右胸腔有６９*１１９的胸水．昨天也就是４月１０日上午，医生和护士一起为我爸爸作了胸水引流术（奇怪的是，居然就在住院病房里做的，这样怎么能保证无菌操作呢？我纳闷）．我和妈妈随后守在爸爸身边，可是，引流了约１５０ＭＬ后，就基本没有水了．等了半个多小时，我们觉得不对劲，就喊来了医生．医生又是打生理盐水，又是用针管抽，还是没有胸水，结果匆匆拔了管子，让我们下午重新做定位．在Ｂ超室内，Ｂ超医生说引流管没有按照定的位置插入，导致这样．主治医生却说，定的位置在骨头上，定位没作好．主治医生说，要和主任医生商量一下再决定是否继续引流．今天，主任医生告诉我爸爸（我不在场，上班去了），说因为胸水有纵隔，不能引流了，只能抽水．同时表示，只是抽水，不再按照既定方案（即引流干净后在胸腔注射药物）进行治疗．因我此前有心理预期，已经叮嘱爸爸，如果医生单纯提出抽水，就暂时不要抽，等我回医院与医生协商后确定，因此，当医生上午来抽胸水时候，我爸爸拒绝了．我接到电话后，马上赶到医院，找到主任医生，我谈了两点：一是单纯抽水有没有作用？如何防止抽了又长的现象？若我爸爸不是很气急，是否有必要抽？二是胸腔纵隔是好是坏？后续如何治疗？主任医生答复如下，主要有三点：一是抽了之后可能会再长出来，但也有部分病人抽了之后得到了控制．二是胸腔水发生纵隔是好事，有助于胸水减少产生．三是不能引流注药的情况下，下一步考虑尽快开始化疗．考虑到爸爸目前胸水不多（主任医生说水量不多），且此前已经抽过三次胸水，一次比一次痛苦，而且抽了之后胸水产生的速度更快，我与母亲商量后，决定不抽胸水．当我把我的意见告诉主任医生时，主任医生居然一口就答应了，说不气急，水也不多，也可以不抽．天啊！怎么如此权威的医院，如此有名的医生，居然对病人的治疗方案显得如此随意，一会儿说要引流，一会儿说引流不能做，一会儿说要抽水，一会儿又说不抽也可以．我不知道现在的医院怎么了，我只知道我很失望．谁能告诉我，我爸爸这样的情况应该怎么办？应该听医生的去抽水吗？不抽水又有什么办法才能消除胸水（不要推荐非上海的医院，没法过去）？谢谢

天地心 · 发表于 2007-4-14 05:50:50

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救父涂存 · 发表于 2007-4-17 17:32:15

to：天地心。  你好，谢谢你关注我的日记，也谢谢你提出能为我推荐名医。可是，不是我不够信任你，而是我还不了解很多东西，包括这个肺癌治疗方法，也包括你。希望继续多交流。to：以马内利。你好，你创建的这个平台很好，可是怎么总会有很多的病毒，包括infostealer等等，觉得有些郁闷。不过还是喜欢来这个网站，往往是无意识的。因为似乎只有到这里，才可以在家人面前伪装开心、在单位里面伪装镇静的疲惫当中，获得一点解脱。4月17日，阴，傍晚有雨。好几天没有写爸爸的治疗日记了。一是因为忙，二是因为乱，真的，每天的日子，忙乱而已。上周五，也就是4月13日，爸爸开始了第二个疗程的化疗，方案毫无悬念、依旧是NP（盖诺加顺铂）。化疗前一晚，也就是4月12日，在家里，爸爸对明天即将开始的化疗有点着急，甚至可以用气急败坏来形容，并说要出院，不做化疗了。在我们的循循善诱下，爸爸勉强同意了。可是，昨天，也就是化疗的第三天，爸爸开始昏天黑地的呕吐，几乎把胆汁也要呕吐出来了。同时表示，一侧肾脏很痛，并导致同侧关节痛。今天，昨晚，爸爸坚持对我们大家说，七天后的小化疗无论如何也不做了，看的出来，爸爸这次的态度非常坚决，以至于和姐姐产生了两三句口角，我只有打圆场。有时候想想爸爸真的有时真像个害怕打针的孩子，需要人哄着，骗着，鼓励着。这段时间，为了让爸爸治疗便利一些，我们在胸科医院不远处重又租了一套大点的房子（原来的房子还空关着没有转租，真发愁啊），爸爸连续几天想回去睡觉（步行到家里约10分钟），都被我们拒绝了。昨天晚上又提出要回家休息，我骗他说找过医生了，医生不准。爸爸还真要去和医生理论。无奈，我们只有匆匆扔下一张假条，一起打车回家了。可是，上下楼的运动量仍然让爸爸不停的咳嗽，我们很心疼，并坚持表示，他晚上一定要睡好，否则今天不让他回家了。唉，其实，我们都是多么希望爸爸每天在家里啊！这段时间工作很忙，除了早上到一下医院，晚上等到下班到医院已经要七点钟左右了，想到没能时时常侍爸爸左右，心里不仅觉得内疚，更感到不安。是的，是那种极度缺乏安全感的那种感觉。可能我还没有完全长大吧，我也不愿意长大。爸爸爱看毛主席有关的书，昨天在季风书店给爸爸买了一本《实话实说丰泽园》，我在扉页上写了一句话“祝亲爱的爸爸学习毛主席的伟大精神，勇于斗争，早日康复”，交给爸爸的时候，爸爸默然一笑。

故乡 · 发表于 2007-4-18 22:51:57

我们都是象你这么过来的，你这种状况，我一切都经历过！坚强一些吧，有很多事情都要我们去面对，稳住阵脚，总有适合我们的方案及药品的，任何机会都不要错过，多尝试一些新药、及新的疗法。山重水复疑无路、枊暗花明又一村！

救父涂存 · 发表于 2007-4-23 16:24:38

谢谢故乡。你的日记我每篇都看，希望可以找到能借鉴的点点滴滴。另外，你的易瑞莎是什么方式买到的，我通过印度朋友买，海关要求提交很多东西，还不知道能否顺利拿到。4月23日，晴朗。爸爸上周五还是按期作了第二个疗程的小化疗。我们都知道，爸爸这次同意化疗不是为了他自己，而是为了不违背我们的意愿。唉，我亲爱的爸爸，别怪我们逼你。周末这几天，医院没有做太多，只是每天吊一瓶参芪营养液。昨天感觉到爸爸的脸色有些蜡黄，是颜色很深的那种蜡黄，与前几日的苍白相比较，我不知道哪种更好？这段时间我上班比较累，有时候趴在床上。这时候，爸爸总是会坐在我身边，给我背部按摩。我能感觉到爸爸的手温暖、舒缓、有力，我很感动，更让我难过。爸爸在这样的情况下，都一心只想到我们，唯独想到自己太少。现在常常想到很多小时候的事情，想到爸爸对我在学习上的严格要求、在品格方面的言传身教、在兴趣方面的放任自流，我越来越明白，若没有爸爸的悉心教育，便没有今天的我。我一直都知道，爸爸长期以来都希望我走仕途，只是由于我说对做官没兴趣，他才不勉强我。当然，为了不让爸爸失望，我也一直呆在机关里，从区级到市级，一路走来，觉得并不开心。可是，经历了爸爸生病住院的事情后，我才发现爸爸是对的。在中国这样一个官本位的国家里，权力可以带来许多其他无法带来的便利。卑微如我现在，面对爸爸入院、联系医生等种种事情时，显得是这样的软弱、无力又无助，更加重了爸爸身体何精神上的磨难。我真的，到了必须药努力的时候了。

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天地心天地心当前离线积分 2379 最后登录 1970-1-1 IP卡狗仔卡头像被屏蔽	发表于 2007-4-14 05:50:50 \| 显示全部楼层来自：中国山东青岛提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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