救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

故乡 · 发表于 2007-4-18 22:51:57

我们都是象你这么过来的，你这种状况，我一切都经历过！坚强一些吧，有很多事情都要我们去面对，稳住阵脚，总有适合我们的方案及药品的，任何机会都不要错过，多尝试一些新药、及新的疗法。山重水复疑无路、枊暗花明又一村！

救父涂存 · 发表于 2007-4-23 16:24:38

谢谢故乡。你的日记我每篇都看，希望可以找到能借鉴的点点滴滴。另外，你的易瑞莎是什么方式买到的，我通过印度朋友买，海关要求提交很多东西，还不知道能否顺利拿到。4月23日，晴朗。爸爸上周五还是按期作了第二个疗程的小化疗。我们都知道，爸爸这次同意化疗不是为了他自己，而是为了不违背我们的意愿。唉，我亲爱的爸爸，别怪我们逼你。周末这几天，医院没有做太多，只是每天吊一瓶参芪营养液。昨天感觉到爸爸的脸色有些蜡黄，是颜色很深的那种蜡黄，与前几日的苍白相比较，我不知道哪种更好？这段时间我上班比较累，有时候趴在床上。这时候，爸爸总是会坐在我身边，给我背部按摩。我能感觉到爸爸的手温暖、舒缓、有力，我很感动，更让我难过。爸爸在这样的情况下，都一心只想到我们，唯独想到自己太少。现在常常想到很多小时候的事情，想到爸爸对我在学习上的严格要求、在品格方面的言传身教、在兴趣方面的放任自流，我越来越明白，若没有爸爸的悉心教育，便没有今天的我。我一直都知道，爸爸长期以来都希望我走仕途，只是由于我说对做官没兴趣，他才不勉强我。当然，为了不让爸爸失望，我也一直呆在机关里，从区级到市级，一路走来，觉得并不开心。可是，经历了爸爸生病住院的事情后，我才发现爸爸是对的。在中国这样一个官本位的国家里，权力可以带来许多其他无法带来的便利。卑微如我现在，面对爸爸入院、联系医生等种种事情时，显得是这样的软弱、无力又无助，更加重了爸爸身体何精神上的磨难。我真的，到了必须药努力的时候了。

天地心 · 发表于 2007-4-23 17:37:25

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救父涂存 · 发表于 2007-4-25 17:15:48

谢谢天地心，有你们的关心，我感到不孤独，有勇气面对并有信心继续战斗。<chsdate wst="on" isrocdate="False" islunardate="False" day="25" month="4" year="2007">4月25日</chsdate>，晴朗。今天一早，按照胸科医院的安排，爸爸出院了。我和妈妈、姐姐到医院办出院手续，心里有些茫然，尽管住在医院的时候也茫然。不知道还能不能说服爸爸下次继续住院，更不知道应不应该让爸爸继续化疗。由于我上午要感到单位，我没有等到医生就离开了医院。我给姐姐留了字条，让她交给主任医生，纸上我问了主任一声五个问题：一、CT显示，以及医生目前给我的印象，我爸爸肺内部并没有类似别的病人那样的有一个几厘米乘以几厘米的肿瘤，而是“两肺野见小结节”，不知道我爸爸的情况和别人有没有不同？我爸爸的原发病灶在哪里？二、爸爸经过两次化疗，但根据昨天的B超显示，胸水没有得到控制，仍呈增长趋势（化疗前66*90,化疗后69*106)，同时，咳嗽现象没有得到缓解，早晚咳嗽还有加剧现象。因此，是否可以认定前面两期NP方案化疗失败？考虑到我爸爸比较抵制化疗的现状，后续是否有必要继续化疗？三、爸爸胸水应该如何控制？单纯抽胸水显然不行，是否能采取其他包括胸膜粘连术等方法？四、爸爸骨转移如何对症治疗？有何药物、食物推荐？是否需要做放疗？五、我们已经买了易瑞莎，包括英国版的和印度版的，何时服用较好？对于上述五个问题，主任医生给了较为简洁的答复，主要意思包括：一、我爸爸这样的情况和别的病人没有太大不同，原发病灶在右肺（因为有胸水）；二、目前还难以判断化疗效果。建议继续化疗，也可以吃易瑞莎。三、胸水作引流较好，但目前因为爸爸胸膜有纵隔，难以引流。四、骨转移可用双磷酸盐定期使用。五、<chsdate wst="on" isrocdate="False" islunardate="False" day="4" month="5" year="2007">5月4日</chsdate>复查胸片CT后，可服用易瑞莎，建议睡前服用。应该说，主任医生的答复还是比较耐心的，可是，我总还是觉得，现在服用易瑞莎是不是还太早了？趁着现在还有一段时间，准备这几天去肿瘤医院、中山医院问诊一下。

故乡 · 发表于 2007-4-25 22:30:35

致救父涂存你好，关于胸水，我想说一下。我爸刚发现的时候，也是右侧胸腔大量积液。当时治疗的方法是，抽取胸水后，往胸腔打化疗药，进行局部化疗，当时用的是顺铂。胸水可能有一个高峰期，经治疗胸水应该可以控制住，我爸是经过两个疗程胸腔局部化疗后，控制住胸水的。希望你父亲也能较好的控制住胸水，胸水多很麻烦！我爸进行了四个疗程的全身np方案化疗，到现在也不知道化疗是对还是错，许多时候只有靠自己拿把握了！　　我的qq号178458865，如果有时间，我们互相交流一下。

[此贴子已经被作者于2007-4-25 22:34:22编辑过]

初夏 · 发表于 2007-4-29 13:12:34

救父涂存你好，请问如果从印度ups快递易瑞沙过来，是不是不需要这些证明材料呢？你是否有这方面的经验？谢谢。

救父涂存 · 发表于 2007-5-9 16:12:44

5月9日，晴。五一长假过去了。姐姐带着外甥、外甥女来上海陪爸爸，爸爸很高兴。这些天，带着孩子去了锦江乐园、中山公园转了转。本来想多跑几个地方或者跑远一点的，可是怕爸爸太累，也就作罢，只在周边走了走。爸爸比较开心，出门的时候咳嗽似乎也没有过去那样厉害了，我们心里都暗暗高兴。爸爸还陪小孩作了旋转木马和摩天轮，兴致很高，尽管有些疲惫，一度汗湿重衣。爸爸出汗的问题还是没有解决，胸水也依旧。我很着急却似乎有点束手无策。5月4日去胸科医院复查CT片子，片子显示“右侧大量胸腔积液，右肺野斑片状、条索、片状密度增高影，边界不清晰。左肺多发小粟粒影。两侧肺门未见明显肿大淋巴结，腔静脉后方、气管隆凸周围数枚小淋巴结影，直径小于1cm。右侧胸膜增厚，左侧局部胸膜结节状增厚”。这次的ct和4月2日的ct对比，有两个新东西，过去没有“腔静脉后方、气管隆凸周围数枚小淋巴结影，直径小于1cm”，也没有“左侧局部胸膜结节状增厚”。这让我很害怕，是不是病情有进展？毕竟第二个疗程的化疗才刚做完啊！虽然对于化疗的效果本来就没有抱太大期望，可是也不至于这样啊。多日来，我一直犹豫是不是要吃易瑞莎，现在看来真的要及早吃了。5月6日去胸科医院问诊了顾爱琴医生，她表示从CT上看，基本稳定，同时表示，不化疗的话，现在可以开始吃易瑞莎了。但她说是饭后、临睡前吃，和论坛上大家说的早上空腹吃有很大差异。不知道谁能出来发表一下意见？从医院回来，我把两合英国版的易瑞莎合六瓶印度版的带回家，骗爸爸说是医院开的药，近期要开始吃，因为拆掉了英国版的包装拿掉了说明书，爸爸看了半天都看不懂英文，只痴痴地说，这全是进口的，要很多钱吧。我说没有，就几百块而已。唉，真的，吃，还是不吃，是横亘在我心头的一个重大的问题！

无香 · 发表于 2007-5-10 16:26:08

to：救父涂存我想问一下你这样买的易瑞莎多少钱一瓶？这个购买过程很复杂吗？谢谢了啊！

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天地心天地心当前离线积分 2379 最后登录 1970-1-1 IP卡狗仔卡头像被屏蔽	发表于 2007-4-23 17:37:25 \| 显示全部楼层来自：中国山东青岛提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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