救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

caoyj1234a · 发表于 2007-8-29 15:30:11

今天下午一直在读你的日记,真是又感动又无耐.我妈也是这病,目前化疗了一个疗程,是泽菲+伯尔定,剂量比人家少一半.一疗程后其他副反应都没有,就是白细胞上不来,所以第二个疗程推后一星期.医生说做三个疗程后复检,确定是否有效果.   目前对病人都是没说实话的,我认为这样很好的,我妈因没有其它症状,所以心情还好,很吃的下.   我真的很怕后面的日子.

girljingjing · 发表于 2007-8-29 20:06:48

救父涂寸,你好!我想问你一下,协和的李龙芸医生,你是怎么挂上号的? 是直接去协和,还是可以网上预约的啊?

救父涂存 · 发表于 2007-8-30 14:15:59

girljingjing你好，协和医院的号，我是托朋友帮忙的，的确很难挂到。北京的医院似乎都这样，潘家园肿瘤医院，我也一筹莫展。8月30日，晴朗。今天一大早起床赶到协和医院东区，拿到特需门诊的号（特需门诊好贵啊，要300块大洋），朋友特别帮忙，居然拿的是1号。和领导没有请多久假，本来心里挺虚，看看是1号，心就定多了。（顺便发发牢骚：老百姓看病真苦、真难、真贵啊，挂号口到处是拿着凳子、席子和毯子的病人家属，通宵排队，还有数不清的不怀好意的号贩子在打着病人家属本已干瘪的钱包的主意）早上8点，李龙芸教授来了开诊，我立即进去，介绍了爸爸的病情和治疗过程。问了她超过20个问题，主要有：1、我爸爸两次化疗的效果如何？吃易瑞沙的时间会不会过早？目前总体治疗评价如何？2、咳嗽略有增多，cea略有升高，是否可能易瑞沙耐药？一般多久耐药？3、英国版易瑞沙和印度的易瑞沙药效有否区别，是不是应该换吃英国版的？4、有什么方法可以减缓易瑞沙的耐药？5、易瑞沙耐药后，有何后续治疗药物和治疗方法？6、胸水产生分隔，如何治疗？7、有骨转移，但无明显骨痛，是否需要输双磷酸盐？8、有否听说dca，如何评价？9、我爸爸对易瑞沙疑似不敏感，是否换吃特罗凯？10、目前的治疗方案有什么建议？11、（代病友问）多靶点药物目前疗效如何？有脑转移的病人能吃吗？血管出血如何预防？12、（代病友问）小细胞是否需要放疗？若病灶消失，化疗一般还需多少疗程？13、（代病友问）已经做过12次化疗后，吃易瑞沙耐药后，是否仍可化疗？14、（代病友问）易瑞沙耐药后，有多发脑转移的，先化疗还是先放疗？放疗是全脑放疗还是伽玛刀？15、（代病友问）怎么评价易瑞沙加反应停？以及易瑞沙加西乐葆？生物治疗和肿瘤坏死因子效果如何？她的回答意见主要有，对比我爸爸从确诊以来一直的ct片子，评价为稳定，并称治疗效果较好（让我略感欣慰）。称，易瑞沙目前是否能够有效延长东方人生存期尚有争议，但易瑞沙作为一线用药已经渐成一定趋势，并且统计数据显示效果优于经过一二线化疗的治疗方式。易瑞沙英国版和印度版不做评价，但应当药效差不多，耐药时间有个体差异，平均8个月左右，在她手下有一个3年、一个4年的。提倡吃英国的，6个月后申请慈善供药。对于现在就换吃特罗凯，不赞成，建议可以在易瑞沙耐药后尝试吃特罗凯，她手下有成功比例（易吃11个月，特吃1年）。另外，易耐药后，可以作化疗，6个月后，重回易瑞沙。化疗药物，有个体差异，不一定，泰索地、力比泰和avastin等，都可以。12次化疗吃易瑞沙耐药后，也可化疗。多靶点药物目前疗效难说，反应停和西乐宝目前尚不主要用于肺癌治疗，效果也仅限于个体病例，要试药。有脑转移易瑞沙耐药后，建议先化疗。生物治疗和肿瘤坏死因子等不提倡（原话：中国人喜欢一窝蜂去追捧新东西，国家领导人生癌症也作了生物治疗等各种方式，还是没有用）。对我父亲的治疗建议是，考虑到ct看不出原发病灶，建议作支气管镜、低剂量胸部ct（据说比增强ct还清楚）和胸部超声波定位，她对胸水的建议是，还是要想办法抽掉（同时送检），打药，觉得看了ct片子后，还是有抽掉的可能（并称协和医院有先进仪器和设备，不会导致气胸）。我的总体感觉是，李教授还是很专业的，而且人很平实，不乱吹嘘。可是由于病情瞒着我爸爸，如果要他再来做支气管镜、抽胸水等等，会不会适得其反？李教授也说，目前我爸爸情况好，就让他高高兴兴地，哪怕想上班也让他去上班，这样有利于维持病情稳定。只要稳定，哪怕不要cr（全部缓解）、pr（部分缓解），也可以长期带瘤生存（前提是不耐药，无进展）。希望关注我日记的朋友，帮我建议建议，当然决定还是我自己做，大家请畅所欲言，谢谢！

shirley8033 · 发表于 2007-8-30 19:45:17

救父涂存：    问诊真的问得非常的详细，不过像医生所说的，你父亲的情况应该不属于易瑞沙耐药吧。现在这种情况，我觉得不应该作太激进的治疗，毕竟病人还是不知道自己的病情的。坚持复查，多了解一些，做好耐药后或者是病情进展时的各种方案。以不变应万变吧。    我很理解你现在的心情，怕错过任何一个治疗机会，但是我们做的每一个决定都要慎重再慎重啊。    而且病人的心情对于病情真的有很大的帮助。就让你爸爸开开心心的吧。我常说，就算最终的结果都一样，那过程也要开开心心的。    祝您父亲能够保持长久的稳定，情况越来越好。

我爱爸爸 · 发表于 2007-8-30 23:01:08

救父涂存:   我按照上次妮子告诉我的电话挂上了肿瘤医院孙燕专家的号,排到了10月份,价格320元,虽然也比较贵,但是比起我在广安门买的600元的高价号,已经是便宜多了.你如果有时间也可以试着挂一下,如果等不及到10月份,也可以周四上午去医院碰碰运气,也许有人预约了没有来就诊,你就可以夹塞了.我觉得现在这个时候,一是争取时间,不耽误治疗,二是多多听取专家意见,衡量利弊,在治疗方法上不走弯路.   另外,我同意shirley8033 的观点,不要作太激进的治疗,对身体损伤很大,而且效果不一定好,很多事情不是完美的,更何况是顽固的癌症,不可能项项指标都正常,不可能短期内完全治愈,只要稳定，哪怕不要cr（全部缓解）、pr（部分缓解），也可以长期带瘤生存（前提是不耐药，无进展）。所以你一定要掌握好这个度,知道耐药性的具体表现,做好耐药后的治疗方案,不打无准备之仗.    个人观点,仅供参考.另外感谢你帮忙问诊,发自内心的感谢之情无以言表,祝愿我们的父亲早日康复!

我爱爸爸 · 发表于 2007-8-30 23:25:41

不知道李教授对于"小细胞是否需要放疗？若病灶消失，化疗一般还需多少疗程？"的问题如何回答?

妈妈健康 · 发表于 2007-8-31 08:54:07

首先谢谢图这么好的贴子!我妈妈原病灶有继续变小,但是脑部医生说比第一个月吃英国的时候有所增大,他所以要是再增大可以考虑做全脑放色,但是我个人的观点是,只要没有症状就不要做!医生基本也同意.所以我想能保持现状是最好的,但是必要的复查也是应当的.另外就是易瑞沙英国板,需要做过化疗才可以申请使用.如果我妈妈有做过化疗我会考虑使用英国板.

妮子1976 · 发表于 2007-8-31 08:57:49

救父涂存:看了你对李教授的问诊记录，感觉你父亲的病情还是很让人欣慰的，不枉你的一片苦心，替你高兴！希望这种好状态持续得越久越好。另：我想问一个问题，协和医院和孙燕的肿瘤医院离得远吗？李教授的号通宵排队可以挂到吗？我9月底会来北京问诊孙燕，他们都是周四上午出门诊，如果不是离得很远，我想一次问诊两人，不知可否？很贪心吧，呵呵，主要是请假来一次北京也不容易。

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