艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

原帖由 滴答 于 2010-4-15 11:49 发表
止痛我看到碱性健康人她们说过
延香止痛胶囊管用
而且比西药副作用小，你可以在奇迹搜一下相关的帖子。

嗯，谢谢滴答！我尽快看看！

dingleichina

神经外科的专家肯定了我昨晚的想法！而且给出了在网上找到的答案，没有更好的消息了...虽然赶着手术，专家还是耐心的给我讲解脑积水可能会造成的恶劣后果，而且没有好的治疗手段，尤其针对我们这样的病人，做腹腔引流也容易感染，劝我放弃积极治疗，让家人免遭罪，唉...
就怕妈妈从此被脑积水越来越重的困扰，今天谁能预料会发生什么呢？
回到病房姐姐告诉我妈妈今天又腿疼了，最后还是用了强痛定。但没有头疼，较好的状态一直撑到晚上6点，是这7天来最好的一次，而且胃口也好得出奇，中午吃的很多，我也开始不主张加脂肪乳了~ 晚饭也吃得挺好，竟然在睡前又给了个bonus！解了不小的一次大便！已经是今天的第三次解出大便了！大姨和三姨都说是林大夫的中药起到的神效，谁知道呢？还有别的解释吗？谢谢林大夫了！
今天只用了两瓶甘露醇，而且效果也比昨天好得多，不敢说是病情的好转，姑且先算在止疼针的账上吧，明天还要观察观察...心里并不侥幸妈妈能够摆脱头疼这些症状，但饭是一定要吃下去啊，身体的根本是无论如何不能丢的！
明天再去广安门找找林大夫，毕竟周一核磁结果没出来，她当做是脑水肿开的方子，如今结果更倾向于脑积水，不知中医有没有一个持久点的办法。林大夫似乎人是挺好的，只是平时太太太忙了，才无奈拒绝了一些病人的请求，明天占用她几分钟的时间也许会答应吧！
关于妈妈的情绪，的确被自己现在这样的症状搞得非常沮丧，小腹涨的跟球一样，睡着觉会突然被尿憋醒，然后就着急去厕所，下午一次没来及抱起她来就尿在床上了...我好容易才给她劝下来，告诉她现在的症状都是马上就解决的！放疗骨头就可以解决！应该与脑放疗形成的症状区分开，不然徒增担忧。没想到妈妈还真的受用，本来泪水涟涟的闭眼不说话，也渐渐的与我讨论其病情来了。我想有些时候自己一味的对她进行鼓励并不比告诉她治疗过程优秀多少，妈妈总还是希望听到自己治疗有效的消息而不是什么看淡人生的道理...当然，前提是真的有效。
正说着，姐姐把好消息带来了，明天就安排我们做定型，而且经过姐姐推心置腹的倾诉，这个一向简洁明快的放疗科大夫也很耐心的解答了我们的担忧：

1. 骨放疗除了对血象有直接影响外，一般副作用非常少，应该放心。
2. 目前的症状应该是腰椎以下的压迫造成的，虽然胸椎破坏也很严重，但暂不考虑照射。
3. 由于整个椎体都有转移，无法明确何处压迫，因此选择整个腰椎加尾骨全部放疗，每次3Gy，共10次，30Gy的剂量对脊髓神经的损害不大，所以神经症状将不会太多。（看到一篇文章介绍低分割放疗对脊椎的照射效果与常规分割无统计学差异，但见效更快，次数少病人也免受颠簸，有优势）

*明天查一下血象，如果合适的话，还要开始第二周期的蒂清！

一切治疗都在稳步进行着，妈妈请放心，只要您心态摆好，我们一定有机会的！
请佛祖保佑妈妈！

饮食：吃饭非常不错，中午吃饭时推开桌子大家都以为不想吃了，结果是想上厕所，回来后继续吃...

大小便：小便6~7次，但小腹的发胀我怕是膀胱里存了尿；大便今天3次，从一点点到晚上睡前的成形的一堆，妈妈的力气进步很大，也许真的是林大夫的中药的作用呢！

睡眠：上午被腿痛折磨没怎么睡，下午被我折磨又没怎么睡，妈妈今天的睡眠总时长在14小时

止痛药：一贴芬太尼，一支强痛定，这样的止痛组合说明妈妈的疼痛已经达到了无法忍受的地步，祈祷盼望着放疗能缓解妈妈的疼痛！

走路：虽然脚很软，但在鼓励下妈妈还是坚持自己走，结果还不错~

评分：78分

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-4-16 00:19 编辑 ]

dingleichina

现在变了一些，当获得了一天平静的喜悦，没有了必然的心态，只是充满了感恩，感谢每天都在心中默念的佛陀，每一次期待之后，总有些回报...

今天的妈妈没有很重的头疼，早上的甘露醇在9点输了，又是因为吃饭。下午3点到医院，正好大夫通知去做放疗定位，妈妈赖在床上不动，通常不张开手让抱抱就是压根不想起身，然后只要张开手，就是想小便了~ 妈妈最近小腹涨的非常的大，而且很难憋尿，我来之前妈妈已经上了4次厕所了，每次量都不大，也许是膀胱积尿了，大夫说B超可以看出来，明天试试。大夫催了3次，我们蹒跚上路，放疗科很简陋，不太符合医院其他地方的建筑风格，我奋力把妈妈推上了铁板子搭起的斜坡，然后躺在CT台上，很小心，不敢让妈妈有太大的动作，稍微活动一下就有可能导致妈妈头晕，但所幸做完之前妈妈一直都很好。出来时，被那个铁板斜坡难住了，头有些不适的妈妈执意要下来，姐姐又怕直接推下去妈妈会滑下来，左右为难之时，突然一个声音传来：“轮椅可以倒着下来！” 抬头望去是一个年龄不大的小保安指点迷津，赶紧报以感激微笑的同时，也为俩年轻人的猪脑子感到悲哀...待我缓缓从斜坡下来时，小保安不知了去向，姐姐也奇怪的说突然就不见了，呵呵，没准又是碰到哪位神仙了...

妈妈的头在下午四点时开始不适了，我很小心的确认后，让护士给打上甘露醇。刚输了一点，妈妈的大眼睛就回来了，欣喜的同时，多了份谨慎，我问妈妈是否可以把药停住了？毕竟好钢要用到刃上。结果妈妈皱起了眉头，我以为是自己问多了，让她心烦加头疼了？结果说，肚子疼~

最近的两天妈妈的大便有了一个明显的改观，每次小便，总能解出些大的，从昨天到现在她已经解了4次，一次比一多，那这次是？我问妈妈去厕所好吗？她也很内行的告诉我，还是肛门的问题，蹲马桶根本解不出...然后我就干看着妈妈皱着眉头肚子疼，没有好办法。还是姐姐能力更强，她想到了用热水袋敷肚子！不一会，就听到“噗”的一声，好啦！终于出来了！
哎呀，这还是在床上啊！一阵忙活....

最后一张卫生纸丢在马桶里，棉被盖在妈妈干净的带着纸尿裤的身上，打开窗户消消味，终于可以回想胜利的喜悦了！这是量最大的一次，可以说妈妈肚子里积了10多天的大便排的差不多了，林大夫真是神了！几天前还在为妈妈的大便问题焦头烂额，肛门无力加止痛药便秘，当时真是绝望了，考虑着放疗缓解前经常灌肠啥的。跟姐姐开玩笑，说这林大夫应该单开一科：专治各种便秘！当然，只是开玩笑~

妈妈心情又沮丧了，她如今掷地有声的一句口头禅是：不要跟我谈心情！好像自己再也没有资格去生活了，这种卧床大便的经历蚕食着妈妈的尊严...我知道自己必须用更有力和更强势的言语把这种负面情绪打压下去！妈妈是个有头脑的人，思考很深，简单的鼓励一点用也没有，为此我看了很多书，想说服她就得保证自己更有思想！跟妈妈谈了很多，面对现实很重要，我们已经因为心情压抑得了这个病，就绝不能再犯同样的错误，再受心情压抑的伤害了，要做个聪明自私的人！一般人总是喜欢比较自己情况好的人，很少去看那些不如自己的人，这是贪念，因为这是不珍惜已经得到的幸运的，却给自己加了精神枷锁，去追求本没有属于自己的东西，每个人都在受这个苦，我们不能再受了，我们要学会感恩，学会感谢上天所赐予我们的，比起一个月前一个接一个的坏消息，现在的情况让人多么的轻松...妈妈，我们得允许失败，世界上每一个成功的人，无不是面对失败愈挫愈勇的人！我们同样渴望成功，我们就不怕失败！妈妈，我们还有很长的路...

妈妈最后说了一句：我是个弱者...是啊，妈妈，现在您更像个襁褓中的婴儿，放心的把自己交给了两个孩子，我们知道自己肩上的担子有多重！我们不会让您受任何不必要的伤害的！请妈妈快乐！为两个孩子骄傲！

晚上的妈妈就很好了，眼睛睁得大大的，听大姨说话，吃了很多饭。不过还是很累，每次起身都要完成很多必须的事，防止下次再被叫起来。比如姐姐叫她吃药，磨机了很久，药温度正好了，妈妈起身，要求去小便....唉

睡前，妈妈和我讨论了那瓶治口疮的喷雾剂，说在济南时大姨给她买过...听着妈妈清晰的表达，我心里一酸，原来和妈妈静静地聊天要付出那么多，这来之不易的机会是弥足的珍贵...珍惜吧，时光飞逝，此时不再...

妈妈睡了，我们每个人都在期待着明天。

评分：78分

dingleichina

今天跟主治大夫沟通了。
他表示知道这件事，而且比较肯定的说积水会很快被吸收的。
但毕竟从各种渠道得到的消息是脑积水是无法自己吸收掉的，难道放疗后的脑积水跟普通的不太一样？
大夫还表达了一个观点，蒂清会不会引起脑积水？
这下可难倒我了，那以后这个药还吃不吃？储大同主任都同意了的，至少要吃几个周期才能起到提高放疗效果的作用啊！
有一种感觉，如果你在他的主要治疗中加入辅药，出现的所有问题都是辅药造成的！
是不是呢？如何能解释？

dingleichina

下午到医院就看到李大夫找姐姐说话，原来昨天CT定位的时候大夫说妈妈肚子里那么多水的确是出了问题！李大夫马不停蹄的从放疗科赶回来，就是因为看到妈妈巨大的膀胱！废话少说，赶紧插尿管！大夫再三嘱咐千万不得放太快！否则膀胱压力骤减，会造成出血危险。第一次1000ml尿顺利排出来了，妈妈没有太大不适（啧啧，一千毫升是什么概念！），大夫说等上半个小时再放，护士说一个小时，我折中取了45分钟，没想到第二次放到800时妈妈小腹非常疼痛！捂着肚子好一会才缓过劲来，大夫说打一针妈妈也没同意（对不起妈妈了！自己不小心！）后面的放尿都很小心，第三次等了一个多小时，采用放一点等一会的策略，又排出了1000ml！总量是2800ml！天哪！我逐渐从崩溃中缓解，考虑2.8L是个什么概念？大瓶家庭装可乐的体积，还要大一点！！！膀胱撑到这种程度？！会不会造成永久损伤？！想安安的父亲当时也就是2L的体积，妈妈每天都在大量小便，为什么会存那么多呢？我早就对尿潴留有防备，没想到还是失策了！

妈妈放尽后又出现小腹疼了，想想也是，那么大的膀胱，内脏应该都被挤移位了，怎么能舒服了。最终还是选择了止疼针。

今天妈妈睡眠的时间最少，精神状态不错。但这些针对危重病人的措施，也给了妈妈不小的打击，下午妈妈睁着大大的眼睛和我们说话，又说到了买房子的事情，妈妈一说到“给俺儿子置办一套家业”，真的是失声痛哭了...妈妈想不好的事情了，自己奋斗大半辈子，却换不来与最疼爱的孩子们一起享受时光的机会！吃太多的苦了...爱之深痛之切，我和姐姐都哭了，和妈妈一起抱头痛哭。但我依然告诉妈妈：妈妈，只要我们三个还在一起，就还有希望！人生就是单行道，我们走到今天，就要面对今天的人生！人生任何阶段都是要奋斗的，现在我们就是要为生命奋斗！要吃苦的！要受累的！但最重要的是妈妈我们三个还在一起！还在这条洒满夕阳的路上虽然蹒跚却依然坚定地走着！这就够了...妈妈，买房子只是我们未来生活计划里的第一步，我们还有别的计划，还要周游全国，全世界！您还要看着儿子结婚，事业有成，还要抱姐姐的孩子，还要做很多很多事情...我们的路还很长啊！

妈妈不哭了，妈妈从悲痛中走出来了，妈妈口腔很疼，依然吃了很多晚饭...

评分：80分！

dingleichina

今天的妈妈非常困，不知什么原因！困得一分钟都不愿意睁开眼睛！到底是前些天是因为尿排不出而导致精神亢奋？还是尿排出去之后，体内什么方面紊乱了，造成的嗜睡？什么原因呢？
尿管里出血了，但量不多，大夫说没啥问题不用担心！
今天是索坦二周期第三天了，妈妈晚上吃饭时觉得恶心，没有吃太多！是蒂清的原因吗？之前为什么从没出现过呢？直到晚上7点多妈妈才说头有些晕，虽然白天的情况比较理想，但晚上头晕时甘露醇已经输完了呀？通常会完全缓解掉的！
难道脑部的情况又有变？！！

评分：不知道算多少了，睡觉算状态好吗？

滴答

是肝转引起的腹水么？
那要好好注意了，看看什么情况要输白蛋白。

不能只顾头部症状了。

我不是医生，知道这么多，抱歉。

短消息我回复了，那个是你姐姐吧？

dingleichina

原帖由 滴答 于 2010-4-18 18:41 发表
是肝转引起的腹水么？
那要好好注意了，看看什么情况要输白蛋白。

不能只顾头部症状了。

我不是医生，知道这么多，抱歉。

短消息我回复了，那个是你姐姐吧？

谢谢滴答总是关注！
我一定注意肝腹水的问题！这次尿导出之后妈妈的腹胀解决了，但今天又出现了下肢发麻的问题，站都站不稳，担心是不是积尿放空后，体内电解质紊乱造成的？！但大夫问了一句胳膊麻不麻提醒了我，自己感觉是腰椎压迫的增加才能勉强解释了，希望明天放疗能够尽快开始！明天也查肝功，希望能及时发现问题！