艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

隔壁那位前几天还和我一起讨论家人情况的大姨今天告诉姐姐他弟弟的全脑放疗失败了...这个消息让我很震惊！失败？！全脑放疗不是说基本都可以有效吗？！这么高的有效率之下也让我碰到了一例失败？前天路过他们病房时看到那位叔叔的妻子趴在墙上痛苦，当时只觉得应当坚强起来，却不想两天后得到这样一个结果...大夫已经打算给他做姑息治疗了，这是一个让人绝望的词，意味着放弃，意味着等待那一刻...突然发现离我们这么近！
妈妈全脑放疗后第3天了，情况依然像蒙在心上的一层纱，看到的总是自己期待的那些东西，比如全脑放疗的有效率非常高，我们还联合了化疗药替莫唑胺，一定会有效地！比如现在的嗜睡，甚至头疼呕吐都是源于放疗后造成的脑水肿压迫，过一段时间一定会好的！比如我的妈妈一定会闯过这一关...
这层纱不去，我们就这样一直活在自欺欺人的日子里，品尝点没心没肺的快乐，但妈妈并不快乐，这种状态折磨着她，让她脾气暴躁，张嘴就是骂人，这种生活对她来说，分文不值。
中午饭2点半才吃完，感觉若无其事的妈妈，在躺下那一刻，又毫无预兆的吐了，床单上、地上到处都是，我的心如刀绞，为何要让母亲受此大难，能扛过这个大难的，上天能否给个重生的机会？也许这样的苦难之后，是更加的沉重的苦难...
唯有想想早上妈妈做CT前，和她说的几句话，让我们死灰般的心里还闪耀几颗小火星...求求老天，给妈妈，给我们点机会吧！

留意几个问题：

1. 原本计划周一做血象检查、肝功检查和生化检查，但下周一却是清明节，唉！只怪没能及时跟大夫沟通啊！以后有了想法，尽快跟大夫联系啊！也要留意时间！现在只能把计划推到下周二，这样储大同就不能再了解到一个重要的信息了！这样方案的准确度一定会打折扣的！唉...真是屋漏偏逢连夜雨

2. 关注替莫唑胺对血象的影响，对以后这个药是不是继续用有决定作用。毕竟以后还会有化疗和放疗等方式，而且索坦本身是个降血象的药，三种药连用肯定就是传说中的“过度治疗”啦！

3. 关于血脑屏障的问题，我们过去的主治大夫意思是放疗可以打开屏障，但过一段时间会关上，所以蒂清没有接着吃的必要。但又看到很多论文里指出脑转移本身已经破坏了血脑屏障，谁对呢？


饮食：吃的挺多，溃疡造成嘴张不大，但一点一点细水长流的不少往肚子里收拾。除了中午吃那么多全吐掉了挺可惜。

大小便：大便没有，小便一次平均需等7~8分钟

睡眠：16小时

评分：68分

dingleichina

今天应该是给祭拜父亲的日子，其实好多年了，都没有在清明节哪怕思念过父亲，好在三姨总不会忘记，总要代我们这俩不孝子女向父亲问好，可惜今年也例外了，三姨也远在北京。

父亲逝去14年了，期间物是人非，变化多大。如今妈妈也躺在了病榻上，谁也不知还有没有快乐的时光。伯伯言语中的过去特别美：记得他第一次在单位和妈妈共事时，见到英俊帅气的爸爸来接妈妈，后面又带了两个小娃娃，真的像金童玉女一样，真是让人无比羡慕的一家人...20年后，事实摆在眼前，幸福早已烟消云散。

爸爸一直过得好吗？也许爸爸很寂寞吧，毕竟是一个人去那儿，也不知那个地方允不允许再婚，又或者爸爸早已投胎转世，此生爸爸英年早逝，希望下生转世投到好的人家，享一生幸福。有时候会想怪父亲，若非年轻的代价，怎至于这个幸福美满的家庭落魄至此？但父亲已经离我们而去，我又怎能知道父亲在离开时有没有听到母亲最后的呼唤？他连句嘱咐的话都说不出，又是何等的不甘？

母亲是位骨子里坚强的女性，当灾难到来时她毅然决然的接受了，仿佛她认定这是上天委派给她的任务一样，她要做的，只是倾一生心血，将自己的孩子抚养长大，从没想过自己的幸福，她从来都觉得，孩子幸福，母亲自然幸福...

母亲也倒下了，父亲！好在上天这次给了我们机会，让我们能够陪伴在母亲的左右，给她爱，绝不让她再有遗憾和不甘，但可能吗？

她的一生只有付出，似乎命运从没打算过赐予她一些私人的东西，让她快乐一点。妈妈被塑造成了一个大爱的典范，站在高处，不胜饥寒。该夺走的，都被夺走了，只剩下两个孤独的孩子，依然不经世事，依然天真幼稚，依然不明白母亲究竟付出了什么，依然...不知道了。

印象中爸爸的小胡子让他总给人英姿飒爽，很有智慧、有很诙谐的感觉，一笑起来这么温暖，可一切，都过去了。昨晚梦到我拼命的找主治大夫给妈妈做手术，终于找到了，大夫却告诉我母亲已经不治了，他把我带到了母亲的墓碑前，我可能哭出声了，惊醒了自己，发现母亲还在我身边，我告诉自己，是个梦...后面有发生很多事，早上醒来，在发觉，那也是个梦...清明节的早上我梦到这些有什么意思呢？如果梦是反的，那梦中梦是不是就正了呢？我不知道，但今天妈妈状态不太好...

父亲，如果您还没有转世，如果您还在另一个世界生活着，如果您还比较快乐，那就求求您保佑在世的母亲吧！她一直活得很累，很辛苦，现在，是痛苦。她用了一生时间去抵偿你留下的空缺，折寿一半，真的很辛苦了...谢谢您父亲！儿子会很努力的！

昨天较好的状态，我也应该意识到不会坚持很长时间，因为那是一种真实情况被掩盖了的和谐，头疼腰疼被药物止住，大小便的障碍因为3天没有大便而感觉不到（毕竟连解小便都需要近15分钟的时间！）。而情况在今天全面显现了出来：首先是妈妈早上在马桶上蹲了2个小时，2瓶开塞露，却一点都解不出来，她也不说是使不上劲，还是太干，总之是上午很疲惫！随之而来的影响就是吃不下东西，胃里感觉堵得厉害！我到医院的时候，妈妈就躺床上闭着眼睛，也不吃饭也不喝水。渐渐地发现妈妈其实是有头疼的，只是没精神连话都不愿说而已。问姐姐，才知道一直吃的止头疼的药上午没给吃。接着妈妈又吐了，中午什么也没吃的情况下吐了很多黄水...头疼导致吐，这个情况在放疗结束6天之后，依然没有任何缓解！这代表什么？！不要多想了，还有3天时间，再等等看吧...

妈妈昏睡了一下午，眼睛一下也不愿意睁，我应该想到昨天的精神应该有大部分是吃了止疼药的结果，掩盖了疼痛，兴奋了神经...不知晚上会怎么样？

也引用安安引用无香的那句话：妈妈，用心爱你每一天...

晚上情况依然不好，妈妈似乎吃了东西就会头疼，就想吐，没办法又加上了两粒阿伽片，但情况并没有像前几次那样很快好转，妈妈吃了药2个小时后再起来吃别的药依然会头疼，最终不得不按照她的意愿再加一片（过去的经验，如果没有缓解，就等于加重...也许结果不会让人满意的！可以说“完啦”吗？）。好不容易劝妈妈站起身来走几步，却发现她比昨天的状态要差很多，脚根本使不上劲，需要两个人的搀扶才能勉强移动...这马上就放疗完满一周了，妈妈的头疼和其他压迫症状丝毫没有减缓！到底能不能说明问题啊！要是说明无效就赶紧化疗啊！！！哪能拖得起？

饮食：今天只吃两顿饭，大便解不出也没有胃口啊！

大小便：喝的水很少，小便也少，大便怎么也排不出！是无比紧迫的任务啊！

止疼药：止痛贴效果应该过了，大夫说属于高梯度的止疼药，不建议一直用。一天3片曲马多，3片阿伽片，比昨天要差

睡眠：又昏睡了近20小时

评分：65分

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-4-5 22:09 编辑 ]

dingleichina

白天都没去看妈妈，闷在家里翻网页...一大早就听姐姐说妈妈想吃糖炒山楂，然后不顾一切的把姐姐撵出屋去买，姐姐跑了大半个北京城才在王府井弄到手，期待了一上午的妈妈瞬间搞掉了一袋，看妈妈这么开心的吃着，姐姐再辛苦也是值得的。

每到了吃饭的时间都心惴惴的打电话过去问妈妈吐了没有，而且三姨或者大姨如果有一个早点回来也说明没事，还好今天妈妈的情况比较稳定，每次电话里姐姐都强调妈妈的那双大眼睛~我也很期待见到大眼睛哦

下午带着姐姐新买的关于世博会的书，和半个上好的大西瓜（卖瓜的小伙子早已把我们当成知己，自然不会慢待喽）兴冲冲的指向医院，从刚得到的消息中发现世博会门票没有想象中的那么难买，而且召开时间很长，随时都可以去啊，太好了！没想到一推开房间的门，妈妈就用她睁得大大的眼睛迎接我了：妈妈没有埋怨我一天都没来陪她，还好啊...（妈妈这次病倒，特别在意我们的关注度，姐姐稍有不慎则背妈妈巧言挖苦责备，不过姐姐倒是妈妈挖苦用词越巧妙越高兴~至少妈妈的大脑还在飞速运转呢！）我发现妈妈明显愿意接受说话了，于是就和姐姐一起兴冲冲的给妈妈勾画着我们很快就能实现的幸福旅行计划—目标2010年上海世博会！不在人多的时候去，不在热的时候去，身体好的时候去，好多讨论的中心啊！最后还是得出个结论：坚决贯彻陪护守则！帮助妈妈尽快恢复身体，啥事以后再说！

姐姐拿着画册一页一页的翻给妈妈看，夹着自己的天真的理解和介绍，不一会儿，妈妈就闭上眼睛开始休息...姐姐合上了课本，开始计划最近能摸到的旅行计划，不错，昨天玉渊潭公园的樱花节就开幕了，我们的第一站应该是这儿呀！哈哈，还是再说吧...

吃晚饭的时候妈妈愿意加入聊天了，不时发出有些夸张的笑声（之所以说夸张，因为妈妈现在的日常状态就是绷着脸，如果突然感觉很幽默，就冷不丁的大笑一声，吓人一跳呢），饭后照旧是我的足底按摩，昨天按摩被批评影响休息，于是今天我趁早一点开始工作吧。依照每天的惯例，应该是9点吃药，上厕所，漱口，睡觉。上完厕所我和姐姐一人一边扶着妈妈，她又兀自拿了一条小黄瓜洗了洗，我趁这个功夫夸妈妈的头光光的太精神了！姐姐恰好同时告诉妈妈注意把（小黄瓜）头拧掉...妈妈突然一抬头，一个眼大一个眼小很神气的重复了一遍：这就要把头拧掉？！
哈哈哈哈哈哈.....我和姐姐都被妈妈说完话继续的严肃表情逗得忍俊不禁~
然后，我趁她俩不注意，拿出手机咔嚓一声，把这个搞笑的瞬间记录了下来，在苦难中开怀大笑的瞬间...

正规程序后，今天妈妈加了一项内容：睡前走走~妈妈很顺民的把一只手压在我的手上，然后勉强站直了身子，先站一会。我靠妈妈很近，扶着她的腰，经过这二十多天的煎熬，妈妈并没有瘦很多，这是值得庆幸的。更值得庆幸的是，几次磨难之后，我的妈妈依然散发着温柔的气息，静静地站在我的前面，仿佛一切灾难都不曾光顾过我们，仿佛我还可以一生都扶着母亲走过每一个可爱的春夏秋冬...

不过妈妈现在的确表情和动作都要显得突兀了一点，比如电视上的球赛她觉得烦，会猛然间扭头并且到处看，直到我问她才会说她需要遥控器...诸如此类，不知是不是放疗已经造成意识上的伤害了...但这样的妈妈很可爱呀~比起那个威严独立的妈妈，这位妈妈一定会更愿意接受子女爱的表现得~

前面我和姐姐勾勒那么美的蓝图其实并不算数，因为妈妈其实有自己的想法呢，而且更加的实际且合理！绕着屋子走两圈后，妈妈告诉姐姐明天把护士站的移动输液架借来，想到走廊里转转，嗯！姐姐一分钟都不想等，立马跑去护士站占好东西！结果很显然，失败...
然后就是电视上播出的美食节目，妈妈又发话了：“等这次好了，到街上好好吃几顿！”
我问：“妈妈现在想吃啥了？”，答：“不知道”，我倒....

洋洋洒洒的写了这么多今天的事情，妈妈也已经进入梦乡了，睡前我告诉妈妈以后我再也不专断的指挥妈妈做什么事情了，妈妈才是最了解自己的人，同时妈妈也知道什么对她好，她会对自己负责的！我以后就主要给妈妈提供意见，分析利弊，让妈妈自己掌握自己的生活！好吗妈妈？我很深情的最后问...

“噢，不想担责任了” 这是妈妈睡前的最后一句话，又把我说了一头汗...

好啦，现在妈妈睡着啦，赞美她的话可以不说了，该谈谈今天的情况了，

止疼药：曲马多依然一天三片，止疼贴今天中午已经应该失去效果了，我却没问姐姐再贴一个没有，失误！一天没有出现很明显的疼痛症状。

大小便：小便一次需要等待10分钟左右，分两次才能排尽。大便前一次是4月1号，目前还没有，但从妈妈肚子胀的程度来看，应该是积了很多了...

饮食：这两天溃疡好了许多，与妈妈每天坚持药水漱口有很大关系！吃饭也好多了，说嘴也不苦了，只是近两天打嗝次数有上升趋势，而且躺的多还不容易出来，明天看妈妈能不能到外面散散步，帮助打嗝。

睡眠：14小时（清醒时间明显增多）

评分：75

dingleichina

可能受昨天解大便狼狈的影响，妈妈上午状态并不太好，以至于姐姐说妈妈最近嗜睡情况更严重了。下午到的时候三姨架着妈妈，妈妈看窗外流着眼泪，应该心情很差吧，感觉很不舒服。
今天一个不同，早上姐姐按时给妈妈吃了两片圣都痛宁，通常这样的吃药可以保证妈妈一天的头部舒适也不会吐。可今天妈妈在站着的时候竟然突然间吐了，黄色发酸味的液体，把屋里的气氛降到了冰点，每个人都不知所措，这又是为什么？
妈妈午饭吃得很少，要求睡觉！而我和姐姐则为了大便障碍的问题不断的找大夫询问，得到的最可能解释是虽脊髓压迫造成大便失禁，但失禁更多是无法自由的存住大便，而不是现在的解不出来，因此主要原因应该是过多止疼药造成的大便干结！
试了大剂量甘油栓塞剂，妈妈控制不住括约肌，都流了出来，不行，但要感谢任劳任怨为妈妈操作的小护士，不怕脏的给妈妈擦身体，特别仔细。大夫最终开了口服泻药，三杯250ml的液体，需在15分钟喝完，我有些担心，但只有这样了。妈妈似乎对我们这种积极地寻找办法很满意，因此很配合我们，一口就喝完了第一杯！但接着就吐了，清清的液体，原来那么难喝！真是难为妈妈了...后来的两杯妈妈缓缓的喝下，然后躺下睡觉。下午的甘露醇滴下后，妈妈的状态竟然有了比较大的变化，第一次在下午的时候持续睁着眼睛，没有很疲乏的睡觉，后来呢，跟我们聊天，指导我们工作，妈妈都显示了很清醒的逻辑，而且口齿很清楚，这让小团队的每个人都兴奋不已。妈妈在晚上7点多开始肚子痛，她自己也很高兴，觉得终于可以解出来了，但折腾了半个多小时，搞得妈妈疲惫不堪后，也只出来一点点！唉，老天放过妈妈吧！看着妈妈疼的表情扭曲却一点结果都没有，真是死的心都有了，啊啊啊啊啊啊啊！
妈妈晚饭也没有吃太多，又头疼了！！！很奇怪，前些日子没有这样的情况，一般两片圣都痛宁可以解决一天的问题！但今天这样的头痛一天里出现两次了！进展的影响已经开始显现了？不知道，但妈妈因为便秘不想再多吃止疼药了，也许明天妈妈会出现很多情况，做好准备吧...也许是头疼加重，也许是下肢疼痛！做好准备吧！

睡眠：早上还是睡得很沉，下午甘露醇后就好多了，一天能睡15小时

饮食：今天吐了两次，中午晚上都吃得很少，因为大便排不出

大小便：小便3次，需要等10分钟，大便用了很多方法，但有效不多，明天早上再喝三倍泻药，一定解决大便问题！

止疼药：3片圣都痛宁，2片半曲马多，芬太尼止痛贴

评分：75

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-4-14 20:56 编辑 ]

dingleichina

今天妈妈头疼的明显频繁了，从早上7点起床开始，一瓶甘露醇缓解；然后9点半又开始不舒服，吃了两片阿伽片缓解；到下午1点半时，又出现头疼，这次才用了甘油果糖，一直持续到晚上9点才出现头不舒服，又加了一片阿伽片睡下。妈妈认为应该睡得更早，才能避免受头疼干扰。甘油果糖明显不如甘露醇那样提升精神，妈妈下午一直在睡觉，鲜有聊天的时间，但果糖效果的确要持续长一点。下午打甘油果糖之后妈妈曾有一段坐起来呆了一段时间，但精神却不是太好，听我读了一会报纸就又躺下了，没像昨天那样出门转转。

把芬太尼揭掉后，妈妈的腿疼出现了！但暂时不很严重，按摩后缓解，姐姐使用两片曲马多控制，后面没再出现问题。

在姐姐对止疼药的搭配后，妈妈没有受太大的苦，也没有吐出来，能够把饭收到肚子里就是目前最大的胜利！

离核磁结果出来还有两天，愿佛祖保佑！

大小便：上午解的比昨天多一倍，下午又喝了250ml舒泰清，晚上却没什么反应。小便感觉比过去要强势一点了，偶尔能够一次排完。

睡眠：没有前两天用甘露醇时好，虽没有头疼却还是不愿睁眼。睡眠时间16.5hs

饮食：早中两餐吃的不错，没有吐，晚餐妈妈说不太想吃，唉，天天躺床上谁会总那么有食欲？

止疼药：3片阿伽片，4片曲马多

评分：72分

dingleichina

今天是看林洪生的日子，放疗后妈妈一直没接触中药，我也不知中药能不能把这些放疗后的副反应稍微减一减。

dingleichina

核磁报告出来了！各个位置都有缩小！虽然效果还不明显，但好歹不用再担心了！！！哈哈，中午妈妈腿疼了，也挺厉害，最后是贴了一片芬太尼才缓解了，但没挡住我冲出去大吃了一顿的决定，心里暂时没有了负担啊，虽然只有两个小时...好像上学时候一样，从不担心什么！
两小时后，既然妈妈的头部症状只是时间问题，也该开始考虑妈妈下一步的治疗了，放疗腰椎？！大夫准备将五个腰椎和尾骨都放，损伤会不会很大？现在还比较虚弱的妈妈能承受得了吗？诚然这是个很保险的方法，对腰症状的缓解可能会起到很大疗效，但副作用呢？大范围骨放疗副作用也不会很小吧？经历了全脑放，对放疗很忌讳...
还有一个疑问，为什么一点水肿的征象都没有，脑袋却每天都会疼和晕呢？为什么打甘露醇有效呢？
晚上自己又把上次和这次的片子仔细对比了一下，突然意识到一个问题：脑室扩张！这个在上午大夫看这次片子时提过一次，但由于没强调我也没有留意。上网看到脑室扩张是脑积水的结果，而且是不可恢复的！严重了只能做腹腔引流，怎么刚因为得到一点好消息放纵了一下，就被惩罚了呢？！明天问神经科的大夫吧！

今天妈妈继续着头部的不适，下午甚至刚刚打过甘露醇两小时就开始了头晕，傍晚带她出去转转，一直都没有下车，一是脚不稳，二是头不适。最后还是回病房又输了半瓶甘露加5mg地米才舒服点的睡下了，没有吃饭。

能评个65分不错了...

滴答

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