艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

“渴望在一起”是我姐姐，^_^我们俩先各自为战，得到意见在综合一下~

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又一次电约林洪生失败！看来姐姐分析的医院系统识别电话号码的可能性也比较小了，大姨和三姨分别换上了新的号码，依然是听了40分钟的“您好”。最后的办法就是直接到门诊上去找她了，好歹找林大夫看6~7次了，老病人能不能稍微照顾一下呢？这次主要是想问林大夫当时是当妈妈脑水肿开的药，如今看到片子里有脑积水，方子怎么修改呢？

姐姐对我上午的迟到非常愤怒，因为放疗科让去重新定位（第一次因为膀胱储尿小腹很大，排光后需要再来一次），她自己一人抱不住妈妈而导致妈妈摔倒了，最后还是找的护士帮忙！很愧疚，因为打完电话后，总觉得自己没睡够，又来了个回笼觉，完全没有考虑过姐姐和妈妈的艰难：妈妈自从排完尿第二天就出现了腿麻木，完全站不住了！每次扶着妈妈上仪器台都很困难，一方面如果仅仅架着她的双臂，每移动一步妈妈都会不自主的往地上瘫，很难扶住；一方面如果抱起妈妈，总怕姿势不好会导致腰部骨折！很纠结中也没有避免妈妈磕磕碰碰...唉，照顾妈妈，还有很多要学的！

下午回来就是等待放疗的通知，一等就是到7点半...期间妈妈时睡时醒，我一直给妈妈按摩着她发麻的双腿，
问妈妈：还麻吗？
答：嗯...
        按摩之后呢？
    嗯...
        麻吗妈妈？
    嗯....
        能好点不？
    嗯....
       哪条腿更好一点？
    嗯...
        .....................
唉，妈妈越来越神秘了~
不过隐约我能明白了妈妈腿的感觉：大约就是蹲厕所时间长了，腿发麻站不稳的情况，那时的脚和腿都是感觉很钝的。
醒过来的时候，妈妈愿意听我读个报纸上的小故事，她现在的头脑比较清晰了，但总是受舌头不灵活的影响，说话不清晰，像赵薇一样说话总像含了口水。幸运的是妈妈的确没有过去那么能睡了，一天中醒着的时候居多。

早上查的血象、尿常规和肝肾功能出来了：
1. 白细胞从5天前的10.58掉到4.1，可以妈妈的白细胞已经无法维持一段时间的正常了，本来骨髓腔里转移广泛，破坏严重，造血功能就差。应该即刻开始制定一套长期的保护白细胞的方案！将来如果因为血象不行而失去治疗机会才是真的残酷！
2. 尿常规基本正常，除了尿细菌数。大夫认为插了尿管这很正常。
3. 肝功中谷丙、谷草变化不大，比正常值略高。但如乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶等指示慢性肝损伤的指标这次却有一个明显的上升！姐姐认为是索坦损害肝功的结果，但毕竟每天都在注射天晴甘美保肝，药性有如此大的破坏力吗？我很担心肝部的情况，因为储主任查房时也认为肝还是在进展中的！虽然进展速度降低了。
4. 电解质没有我所考虑的出现紊乱！钾和钙略低以外，只有铁不正常，高出了一倍多。大夫也认为不会造成什么明显的症状，因此考虑妈妈到处尿后出现的腿麻木无力站立的情况还是腰椎压迫的问题！但问题是：腰椎压迫偏偏赶在尿导出之后立刻出现，难道一点关联也没有吗？有又会是什么呢？只得祈求这次腰椎放疗能够起到效果！求求你了佛祖！我已经开始为继续的治疗担忧了：核磁结果上提示的没有神经压迫，妈妈却有那么多压迫的症状，问诊过的包括骨科和神经科的大夫都认为是腰椎的受损造成的，那为什么看不到明显的压迫呢？到底是不是脊髓转移？只是病灶很小？我考虑如果这次放疗无效，就能认定这一点了！加油妈妈！坚持住！

晚上到放疗科等了将近一个钟头！妈妈都已经蹒跚着被抱起来了，大夫又告诉我们方案还没有传到电脑里！让到外面去继续等！又折腾了很久，大夫才一个电话告诉：今天没法做了，让姐姐给妈妈解释一下！解释什么你说？这种问题为什么不早发现？电话通知我们以前就应该看一下啊！幸亏妈妈今天状态还好，没有特别难受...甘露醇已经改为一天三次，早9点、下午3点和晚上9点。
夜深了，妈妈才吃了晚饭，等着中药，不等我念报纸，自己就夺走了去看，很小的字都可以看得清楚，我在询问确定后，不动声色，却心里笑出了声~每一丝的进步，都很欣慰，不光只期待妈妈站起来的那一天，贪多了，只有苦，便尝不出快乐了...若若的灯光下，妈妈放疗后得到的双眼皮眼睛大大的睁着，祥和的看着报纸，被一幅幅照片吸引，好像从没有发现其中的乐趣一样，连姐姐逼着她刷牙时，眼睛也随着我手里的报纸滴溜溜转~妈妈，可爱的妈妈，我们好幸福啊...我已经用相机记录下这些瞬间了，将来我们一起回味好吗？

评分：78分

dingleichina

彷徨和忐忑不安中，又度过了第11个月.....

dingleichina

头部症状的确改善了，妈妈一天基本不再受头痛的干扰。但小问题不断。
上午时妈妈说肚子疼，想大便，结果到厕所里蹲了一会，站起来却发现池子里很多血！竟是尿道里流出来的！尿管里却没有一丝血迹。毕竟尿管才插了四天，很少有大幅度的走动，怎么会流血呢？大夫看来看去认为是擦伤，遂拔了尿管，准备观察观察，但现在的妈妈尿本身就不通常，又插了几天尿管，等了几小时都没有尿的感觉，我看这样下去很快还会再潴留的！
舅舅来了，专程来看妈妈，他一直在家里是老小，凡事都靠姐姐们，从没有想过面对自己的二姐瘫在床上是什么样子，他到这儿就哭了，妈妈也哭，妈妈是委屈的哭，受了很多的苦，现在依然站不起来....
今天是放疗的第一天，等到晚上8点才有工作人员打电话让去，原因是门诊放疗的病人激增，放疗科压力很大。从仪器台上抱下来时，感觉妈妈似乎轻松了一些，幻觉吗？还是妈妈终于得到有作为治疗后的轻松？1/10的治疗过去了，妈妈的情况还不至于缓解，看文献里说低分割放疗对椎体压迫见效快，心里忐忑不安：这些日子虽站不起来，却从没担心什么，总觉得希望在前面，而现在，我们越来越靠近现实，残酷还是欣喜？考虑过了，如果这次放疗无效的话，妈妈的压迫症状也许真的像天坛医院的神经科大夫说的那样，看不到的病灶，在脊髓里...
放疗完，姐姐主张给四天都没有大便的妈妈用开塞露，没想到效果奇好，刚挤进去妈妈就开始肚子疼了，勉强扶到马桶上（竟然走得比较稳），就是一通泄，看来效果不错，姐姐很得意，我们也都开心极了，因而忽略了妈妈渐渐变化的表情。完事后我把妈妈往上一抱，立刻发现不对，妈妈根本站不住了！紧急又坐回马桶上，立刻就开始了呕吐...我们围着妈妈，心疼的擦拭着嘴角、漱口...妈妈受了罪，晚饭也没的吸收了...
晚上舅舅和舅妈又来病房了，加上三姨、姐姐、姐夫和我，小小的屋子被填的满满的，几个人围着妈妈转悠，都抢着给妈妈喂药，跟妈妈说话，逗她开心~妈妈自己虽口齿不清，也跟着分析问题，高谈阔论~我也乐得在一旁呆着，静静的看着大家，看着妈妈很享受的样子，时不时的留下记忆....妈妈越来越喜欢人围在她身边了，以后一定要经常来哦~

睡觉：还好，比较困，但睡的并不太多，经常就是那个被人津津乐道的双眼皮妈妈~
吃饭：也还行，溃疡问题在逐步解决，但依然比较顽固，需要更加仔细！
大小便：尿管拔后就不会尿尿了，是现在的关键问题。四天来第一次大便，与尿管后省心省力有很大关系
止疼药：止疼贴加4片曲马多！

评分：75分

dingleichina

眨眼间半个多月过去了，中间发生了很多事，产生过很多愿望，也破灭了很多幻想，最终，还是赤裸裸的站在了现实的面前，从今天起，只有为生命而战的最后机会了...

放疗在第一周的短暂起效后，以崩溃式的失败画上了句号，刚做的CT显示，脑实质里病灶均有增大增多，关键一点是：脑膜转移了...这一下就解释了为什么妈妈没有水肿，却从没停过头疼；也让妈妈在一天一天的衰退中，让我们不停地放弃着原本坚持的阵地。到头来，才仅仅3个月，就从信心百倍的高喊着坚持第二年，变到了现在的为了能搏最后一次机会...

做腰椎放疗现在看来是个巨大的错误！一次毁灭性的血象打击，让妈妈连化疗的权利都无法掌握在自己手里，只有等待，再等待，忐忑中等待，焦虑中等待，无助中等待。大夫每天都来看妈妈，是个非常非常好的人，用心在为病人着想，出发点却不是为了挽降低痛苦而已...

来看妈妈，的确由不得大夫不悲观，瘫痪在床，脑部最致命的进展，骨髓占位导致造血功能差，进而可能导致身体各项机能衰退...这样的人，积极治疗有什么意义？每个大夫都这么想，我们就一点机会都没有了。

昨天晚上妈妈突然间不认识人了！无论怎么喊都没有任何反馈，好在大夫及时的上了一瓶甘露醇加一支地米，妈妈仿佛从睡梦中突然惊醒！睁开了大大的眼睛，茫然的看着我们，姐姐压着的眼泪一下迸出来了，原本以为从此就失去和妈妈说话的机会了...不过很快又回复到了刚才的无意识状态了，看来这种情况不会轻易消去了。

起初焦躁的我拉着大夫拼命询问上化疗的可能！最后还是在大夫耐心的劝解下冷静下来：全血象都低，在益比奥、特比奥和瑞白连续注射的情况下，依然升不上来，妈妈这种情况如果不计后果的化疗，很有可能最终因为免疫系统彻底破坏，贫血造成更快的衰竭！大夫也基本否认了我勾勒的输血打化疗的想法，说所谓血小板是两次以上输入的话效果就不理想了，不是治本的办法。

到了今天，我又心急火燎的找了步行者大哥询问，得到的结论也同样是血象低是没法给化疗的，心里边才感觉到有了主心骨，而且今天的血象检查都比昨天略有升高，心里边才是稍稍安定。计划着把没有用过的特罗凯在这段时间先用上，在观察看情况。另一方面，开始安排妈妈转院！医科院虽然优秀，但对于我们这样的最晚期病人，他们更多的是劝告我们省点钱，让人舒服的走。虽然道理是对的，但对于我来说，等死肯定不是我们想要的，更不是妈妈想要的！与其受着极大的痛苦离去，不如背水一战，成则小胜，败则免受折磨。我觉得对母亲选择保留尊严来说也是公平的，我会征求妈妈的意见。

今天上午的一瓶甘露醇效果很显著，妈妈很快从无知觉中清醒过来，并且坚持到了现在，甚至愿意看一会电视！肢体僵硬的情况随着意识返回也有改善，唯独呕吐这一条，现在几乎是吃什么吐什么，甚至没有任何前兆，卧床的妈妈痰现在越来越多（不知是否为肺内进展），晚上躺太长时间，痰生得多，一口痰就能带吐一次！而且吐的时候伴随着似乎是从胃里边发出的“咕噜噜噜”的声音，好像在推着东西往外顶，吐后妈妈没有过去那样明显的头疼，似乎是不太一样。第一粒特罗凯只在肚子里呆了45分钟就出来了，我赶紧补了一粒，不知能否吸收完整...

今天是周六，在熬过一天，就又能找大夫了！

一路小跑

好多天没见你记录了！以为你象我一样忙着给妈妈治病，想不到是坏消息！

我妈妈也是脑膜转移，记得你经常看我帖子给我留言的，对我们情况比较了解，我就不在这里重复了。

血象不好，是否可以象我们这样，服用泰道？毕竟我妈妈就是一个有效的例子，最近我看了一些关于泰道的资料，其实对肺癌脑转移瘤有20%左右的有效率，和力比泰差不多啊！而且第一疗程减量服用，可以最大限度减少泰道对血象的副作用。

我不记得你妈妈是否用过泰道，今天心情很差，来不及一一翻你的帖子了，抱歉！

希望你找到有效方法，扳回一城！

dingleichina

原帖由 一路小跑 于 2010-5-8 23:20 发表

好多天没见你记录了！以为你象我一样忙着给妈妈治病，想不到是坏消息！

我妈妈也是脑膜转移，记得你经常看我帖子给我留言的，对我们情况比较了解，我就不在这里重复了。

血象不好，是否可以象我们这样，服 ...

小跑姐，这两天看你前些日子的日记就像看自己的心路，当时是祝福，现在却是最深刻的体会，未来一片漆黑，我们面临着当时和你一样的困惑，如果化疗不能及时跟上，如果最后一次尝试失败，也许就再也没有翻身的机会了...我跟姐姐讨论过，在这个时刻，我们和那时的小跑都到了背水一战的境地，成则略有喘息，败则永不翻身，而幸运的是小跑的妈妈再次见效...而对于我们，命运还没有透露最后的宣判。
我已经给妈妈服用两天特罗凯了，步行者大哥的妈妈也是易无效特起效的，虽然没有可比性，但总比尝试的机会都没有，抱憾终生强。谢谢小跑的建议，放疗的同时我们已经给妈妈服用了蒂清两周期，现在疾病进展，应该至少是对替莫唑胺不敏感吧，泰道我想再留到力比泰后面用，算是最后办法吧。
更要祝福阿姨！走过三年不容易啊，小跑姐不能做强弩之末！
还有尼莫司汀，广安门中医院的林洪生大夫建议我们用的，说小剂量多次服用也会起到效果，你去了解一下！

dingleichina

去给妈妈买花，看了很多花束，犹豫不决，突然心里生出很多疑问，难道买花只是为了送出去这个形式吗？花儿亦有情，如若子女不怀着深深地感情去买，又如何期望花儿能够动容，能够作为感情的使者传递给母亲呢？

我退出花市，静坐许久，静静思索着20年来的母爱...

母亲操劳半生，中年丧夫，却从未被现实的残酷击倒；为了两个年幼的子女，母亲牺牲了全部青春和美丽，待儿女成才，秀发变白之时，等来的并非期待多年的幸福生活，竟是狰狞邪恶的病魔...母亲的哭泣不是她的软弱，命运如此，容不得人坚强下去；在这个感激母亲的节日，这束绽放的康乃馨，代表的是子女对母亲深深的眷恋、依恋和爱恋，更是一种决心，妈妈从此不必坚强，因为您早已在两个孩子羽翅丰满的双臂之下，是如此的安全...

大爱无疆，至深的母爱无法用流光溢彩的词藻描述，却每每在我眼前展现一幅画面：

蓝天白云雪山下，青草溪水；恻聆寂静，一瞬千百年...

再次跨入花市时，心里满是泪水，自己亲点了花束：中间三支清纯的香水百合散发优雅，外面娇艳的玫瑰环绕成圈，一株株素雅的康乃馨点缀着每个角落。手捧鲜花，将孝心献给母亲....