艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

什么幸福最艰难？在你刚刚敢小小放松品味生活时惩罚立即接踵而至的幸福最艰难...痛不欲生、后悔无门。
刚写的日记，做出了重大决定，很轻松...以为可以再好好地陪妈妈过几天舒心日子，只是几天舒心日子而已...要求高吗？
点了确定以后，喂妈妈吃饭，痰很多，咳嗽的很厉害，吐了不少，这些经历多了，都不担心。但没想到妈妈一会眼睛和嘴的情况就严重了！一只眼睛睁不开了，嘴巴喝什么漏什么！怎么会这样？！我很震惊，为那个想象中的命运之神...竟如此残忍！
着急着给妈妈打上甘露醇，希望甘露醇能够缓解症状...遭到了全家人的一致讨伐，认为我不应该擅自调整本已成规律的甘露醇用量，妈妈的这种情况到床上休息一会就会好。我也很着急，觉得甘露醇不过提早了两个小时打，一方面妈妈的头疼已经不太厉害了，另一方面也可以验证下甘露醇对这个症状的效果，为什么要这么大动肝火呢？！姐姐非常生气的批评我，大姨找我理论不成，拉着三姨在妈妈床边数落，情绪极其激动！为什么要这样？难道你们这种行为不比我的更伤害妈妈吗？伤的是心啊！
我没有说更多，任凭大姨摔门而去，三姨叮叮咣咣的收拾碗筷...我慢慢想通了，虽然他们告诉我会很快缓解，但他们心里也非常的着急，只是我的行为让他们找到了发泄口而已，因为这个情况已经出来三天了，只有今天舅舅专门嘱咐我明天一定找大夫来看看，都已经看到严重性了...我心里很酸，因为下午还在和大夫商讨推迟化疗的事，真讽刺，上天似乎在故意和我开着玩笑，耍着我，哈哈大笑...现在看来一切都没有必要了，浪费了一天时间思考的内容，瞬间作废，可能我不应该那么用心，那么仔细，少细心一点，也许就不会这样挥霍时间了！多陪陪妈妈多好？以后的路，有哪一条是掌握在自己手上的？
都是上帝的玩偶，供他开心...
明天跟大夫说说，昨天的话权当fangpi了...
一切照旧，赌命...

一路小跑

突然想起来了，与其这么冒险上化疗，有没有考虑脉冲特罗凯呢？用大剂量的靶向药对付中枢神经转移。

之前妈妈化疗无效，我是打算再赌一把泰道，继续无效的话，就用脉冲特罗凯的。

这些天忙得稀里哗啦，居然忘记告诉你了。

脉冲特洛凯的疗法现在“爱的力量”在给爸爸用，貌似拉住了急速发展的势头，暂时稳定下来了。

你考虑一下，就算现在已经上了化疗，脉冲特罗凯也可以作为后续的备选方案之一。

原文资料不在现在这电脑上，我明天找出来给你。或者你可以找安安问具体用法。

ljzp98

爱之家的  渴望在一起 是你姐姐吧？因为看你的描述好多跟他妈妈的描述很像，好久好久没见你姐姐在爱之家更新了，一直想知道他妈妈的情况，看到你描述的你妈妈的症状，很心疼，慢慢来吧，跟姐姐阿姨多沟通，我记得我妈妈去年放疗的时候，我就因为自己的着急焦虑恐慌等等情绪，对我哥哥各种做法产生了质疑，还多次向他发脾气，我们本来兄妹感情很好的，但是就因为那次，还是产生了不少隔阂，现在随着时间一点点过去了，也渐渐就慢慢明白了自己心态，也慢慢理解了哥哥，但是很多做过的伤害很难恢复的，所以这时候，尽量让自己冷静下来，你是男孩子，一定要坚强，别在意姐姐小姨们说的话。

得了这种病，咱们走的每条路都是在赌，没有人能说一定就会赢，所以不要怪责自己，赢是咱们的幸运，不赢也应是意料中的事情，一步一步慢慢来吧，咱们很多时候能做的事情，就是等待。

ljzp98

你妈妈到这一步，治疗上无法给你更多的建议，还是抱抱你吧，坚强起来，努力领着妈妈闯过这关。

爱的力量

我真痛恨自己的迟钝，竟然现在才发现你在奇迹的帖子，看到后面，心越来越沉。经常跟你讨论方案，棘手到我完全不知道怎么建议。又时候也因为实在好困难，而心不在焉的，完全没想到，其实你们已经到了如此艰难的地步。原谅我。。。dinglei 祝好 祝福你妈妈化疗有效。。

看着你写的点点滴滴，我都无比的感触。。男孩子细心如你，真的好难。其实无论男孩女孩，都是对父母的爱，拼劲全力的来挽留。

为了一个渺茫的希望，为了和孩子们多在一起一天，真的快要一无所有了；而年轻力壮的孩子们，除了给她找毒药苟延残喘，却连最爱的母亲都无法留住！爱之不平等，竟残酷到无法用努力改变...

我也时常觉得我是不是太残酷，爸爸刚卧床那阵，妈妈已经极其反对我再治疗下去了，现在已经卧床半年多了。。想着爸爸的生活质量，每天日复一日的只能盯着电视，天花板，家里没有男人，想给他变化个姿势都很难。。爸爸每天还要忍受剧烈的疼痛。爸爸都是希望多陪伴我们一段时间。。以前我也经常喜欢在爸爸睡觉的时候趴在他枕头上陪他看电视，看着你陪妈妈看红楼梦那一段。。让我忍不住回想。

爱的力量

不知道你妈妈的褥疮好点没有 之前我爸爸也出现了 配合使用气垫床 再就是用网上买的一种熊式再生膏 很快就愈合了 受压的部位实在是很不容易好 那时候每天爸爸都睡的很辛苦 在身子两边都垫着枕头 尽量把伤口腾空 祝福你妈妈。。

dingleichina

谢谢大家，都保重了.......

dingleichina

小脑转移灶压迫，双侧瞳孔不等大，呼吸频率降低，血压降低...
昨天力比泰800mg注入，我雄心勃勃的写了励志状鼓励大家！认为好歹熬过这21天，毕竟妈妈这两天精神越来越好，大家都觉得很有希望！今天凌晨妈妈腿疼，0点和2点分别打了两只强痛定。挨到3点，我醒了，妈妈还没有睡着，姐姐和三姨都困了先睡下。我陪着妈妈，现在的妈妈没事就爱抓着我的胳膊，很温柔的，然后看着我，她说不出更多的话，就那样看着我...我问妈妈为什么不睡觉，她就只是哼哼...我困了，就敷衍着妈妈的抚摸，想着办法让她睡着。突然妈妈张开胳膊说：“我...要坐起来！”我不想妈妈再折腾了，就找借口放下了妈妈的手。姐姐提议既然不睡了，就找点什么玩一下。我灵机一动，拿起了姐姐今天刚买的拼图画，指着上面的介绍“适合48个月以上儿童”读道“专门给48岁以上成人”...妈妈越听越没兴趣，很快竟沉沉的睡去...嘴巴微微张开，进入了梦想...可爱的妈妈！我如释负重，迅速找到了床，一觉睡到大天亮...