艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

请了一位江湖郎中，是一位病友介绍的。
这位病友叔叔与妈妈同时入院，同时放疗，同时无效，结成了患难之交...恰逢他的朋友介绍，认识了这位医生，自称给彭真老先生医治过，有过意想不到的效果。本来想劝他的爱人不要轻信这些人，怕是要害人不浅，但看阿姨对后续治疗早有准备，抱着一试的态度，就没有再多说什么。没想到几天下来，阿姨传递的都是正面信息，叔叔每天的头疼，身体虚弱，看物重影均有一定程度的减轻，不得不令人称奇...再看妈妈每日被头疼困扰，也就没想更多，只要能够减缓妈妈的痛苦，撑到化疗来临，哪怕这位大夫的药里有兴奋剂，也得给妈妈用啊！
第一天大夫来了，基本肿瘤医学道理不懂，中医医理也说不出什么，只是给妈妈东捏捏西揉揉，很轻的那种，中间嘱咐我们给妈妈喂他拿的药。整个过程2个多小时，大功告成而去后，我和姐姐还免不了调侃两句。但到了晚上，我们就有些惊异：妈妈有好多天没有像今晚这样头脑清晰了...逻辑很清楚，没有过去那种混混沌沌前言不搭后语的交流。
第二天（就是昨天9号），妈妈头疼继续，面部出现了麻的情况，大夫推测与肿瘤有关，但整天下来，没有出现再像前天晚上那样无意识的状态。至此我宁愿相信是这个大夫的高超功力发挥了作用！而不愿去考虑这些是不是更大并发症的前兆！或者是两片特罗凯就出现了奇效...
明天大夫就上班，和姐姐已经商量好转院了，去找一个更有闯劲的大夫手下治病，比在条件高档的VIP病房更有机会！化疗，依然是终极目标！恢复身体的大计，一天没有停歇！
不知明天一早再到医院，还能不能看到一个美丽自然的妈妈？

一路小跑

真好！你们在哪个城市啊？希望江湖郎中的方法有效，那我也去找他！

今晚小姨受一些刺激，一个人傻呆呆地坐沙发上叹：你妈妈的病好不了。弄得我也很失落，睡不着。

我们好不容易暂时稳下来，但是这稳定能维持多久？以后怎么办？我知道它会卷土重来的，一次又一次...... 这些都是我心头挥之不去的阴霾。

我不敢想未来，对于我们来说，未来无比沉重！

pls，你妈妈用过蒂清，如果无效，不需要考虑泰道了，因为两者的化学成分和机理是一样的。

你提的几个药我在帖子里回复你了，换做我，在体质不允许的情况下，我会首选那些副作用最小的药物和方案，既然有效性都很小也不确定，选择副作用小的，最大可能保存妈妈的体质，也等于保存了再尝试的机会。

如果通通没效果，才用副作用大的，轰轰烈烈地背水一战！

dingleichina

在北京啊...小跑姐，这样的大夫不知该如何相信，但毕竟那位叔叔的效果很好，让人总抱有幻想。换做妈妈，江湖大夫的药妈妈并不能在他的治疗期间（按摩，很轻柔的在身上到处揉，说是打通经脉）把带来的药喝下，我想效果应该不会好吧，两次以后就没再找那位大夫来，考虑将来胃口变好了，有余力吃他的药了（据他的说法是喝一口他的药，可以3天不吃饭，这是最让人难以置信的地方），再找他来调理。
我们的妈妈情况很像了，都很难再谈将来了，人在看不到将来的时候会焦虑、失落。过去的10个月里妈妈还算开心的活着，现在想想那时自己的心态，为什么总要陷入将来要失去的悲观中，而不去享受在一起的快乐呢？毕竟这种在一起的日子已经没有保证了...现在我妈每天有大半时间处在朦朦胧胧中，很难跟妈妈沟通，甚至她的难受也不告诉我们。但毕竟呼吸还在，她还会抓着儿子的胳膊喊疼，已经不错了...
倘若妈妈百年之后，我们还有什么可牵挂？小跑姐振作起来！

我妈妈转院了，被上一个医院判了死刑，仓皇出逃。如今一切都略有稳定，血象也在稳步上升，第一周的泰欣生已经打下去了，就等着下周的力比泰化疗了，现在的大夫很人性化，给我们定了小剂量化疗（500mg Alimita）的方案，两周内观察耐受状况，情况良好就补上另外500mg。
现在正在吃特罗凯，已经第6天了，啥副作用都没有，头疼已经缓解很多了，到了现在这个医院才意识到过去的半个月被几位多么愚钝的大夫控制着命运，且轻易下了死刑书。那时每天超过2000ml的输液量在大夫看来是必须的，头疼则完全怪罪于脑膜转移，还信誓旦旦的告诉我们病情进展的非常迅速，这样下去一个月就没了，还是把人带回老家吧...极度悲伤中，和姐姐在最惶恐的状态下做出了这个决定，死马当活马医，若化疗不行送走妈妈，也比脑膜转移的痛苦折磨要来的轻松，于是决定投靠之前一直最信任的退休老主任手下（民办医院）。第一天的治疗就让人振奋，老大夫竟然主动检查了妈妈的全身状况，这在过去的医院里不可想象，随后一种药一种药的分析考证，最后确定了一个1000ml以内的日常注射方案，老主任的意思是甘露醇脱水本身会打开血脑屏障，这样大量的注入盐水，头疼是必然的。事实如她所料，第二天妈妈的气色便好了许多！吃了很多东西！甘露醇的用量从一天3瓶减为1瓶半依然没事，我没有惊喜，只有惊恐，庆幸，幸亏那个医院把我们赶出来了（一个国内最好的三甲专科医院的VIP病房，竟然有这么一群无所事事的大夫，我只有震惊，震惊医生对生命的漠然，震惊中国的官僚风气肆虐...）。

头疼的事暂时缓解，一个新问题扑面而来：长期卧床带来的负影响。且不说妈妈骶骨上的淤血护理，更让人头疼的是痰多咳不出的问题，妈妈虚弱，痰总是咳到嗓子眼就过不去了，随之就刺激消化道，连着胃里的东西一块出来了！这已经很多次了，妈妈吃再多的东西也保不住啊！大夫使用了沐舒坦雾化吸入，还建议用益肺清化膏内服，但我觉得关键还是肺气的积攒！强烈建议妈妈用腹式呼吸来锻炼气，还买了气球做辅助。但好话说尽，连着生气，妈妈都是一副无所谓不搭理的态度，可到了咳痰的时候，她又被折腾的非常难受！我是干着急没有办法，眼看着化疗日子越来越近，这饭承不住该怎么办呀！！！

再想想办法！一定会有办法的！我应该更细心一点....

小跑姐说得对，我们病人家属的心态都是一致的，不到最后一刻，脑子里没有放弃俩字！理智也要勇敢！

dingleichina

十年生死两茫茫。
不思量，自难忘。
千里孤坟，无处话凄凉。
纵使相逢应不识，尘满面，鬓如霜。

夜来幽梦忽还乡。
小轩窗，正梳妆。
相顾无言，惟有泪千行。
料得年年断肠处，明月夜，短松冈。



短暂悲伤后，还可以快乐，因为妈妈就在我身旁，睡觉....发出一种很奇怪的鼾声(听的很心惊，继续观察！)

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-5-14 21:43 编辑 ]

dingleichina

又发生了失去意识的情况！
晚上10点多，妈妈依然昏睡着，发出着很奇怪的鼾声。我感觉不能再睡了，总要起来把晚饭吃了的...很快把妈妈抱了起来，却惊恐的发现她的眼睛再次出现了不对称的情况！然后无论怎么喊，妈妈都只会“嗯”一下，没有更多的表示。我立即喊来大夫处理，按照上次缓解的方法，一瓶甘露醇加一支地米，然后旁边姐姐和三姨拼命地大叫她的名字！和上次一样，突然间妈妈的眼睛就睁开了，然后很茫然的环顾四周，我们才稍微松了一口气，但接下来的事情却和上次不太一样：我们想趁妈妈刚打完液赶紧吃点东西顺便把药混在饭里吃下去，却不想面对苦涩的药水，妈妈压根就不肯咽下，无论我们如何讲道理，妈妈都是毫无反应，最后还是把水给吐了出来...如果还是上午的话我会非常生气，会说妈妈两句不是，但现在，我什么也说不出了，因为我意识到妈妈应该是不明白我们说的话了...很明白事理的妈妈不会那么故意和我们作对，明明是好事却硬是撅着不做。妈妈实际上除了“妈妈”“儿子”等一些很常用的词以外，基本已经听不懂我在说什么了！虽然知道这是脑转移的必然结果，却真是没想到回来的如此之快，但好歹这是妈妈啊，她还活着，她还会在听到孩子们对妈妈呼唤时做出反应，她还知道我是她的儿子...我紧咬牙关，全身颤抖，我恨透了这个十恶不赦的恶魔！它肆无忌惮的摧毁着妈妈的身体！更是无耻之极的夺走了她的灵魂！把妈妈折磨成一个什么都不是的行尸走肉是这个魔鬼的最终目标！只求人类能够团结起来！抓起正义的神剑！一举刺穿这个残害生灵的畜生的心脏！再狠狠地搅动一通！让它永无天日！！！！！
妈妈，我会一直陪在一身边，无论你变成什么样，你一定都还记得这个儿子，这就够了...至于化疗，我想如果上天欲取妈妈的性命，这都是无用的挣扎而已...
期待明天能跟妈妈说两句话...

dingleichina

漫长的一夜，我睡在妈妈身旁，由于一天的困乏休息，妈妈过早的在夜里来了精神，睁着大大的眼睛戳戳这个，看看那个，把氧气管拿下来把弄玩，我也跟着一夜没睡，对于妈妈日夜颠倒的作息很担心；另一方面，对于我的任何问话，妈妈都是我行我素，没有任何反应...夜，好像没有尽头...
天亮时，姐姐把我替下。朦胧中，听到姐姐高兴的叫我名字，因为妈妈好像在和她聊天，也接受了吹气球的方式，没有像昨天那样的木讷。我心里一颤，并没有跟着高兴地跳起，只是轻轻“嗯”了一声，继续沉沉的睡过去了，心很踏实...
早饭妈妈吃的巨多，鸡蛋豆浆小米粥糕点，高兴地三姨和姐姐没命的往妈妈嘴里塞，妈妈也来者不拒，其乐融融的早上，可不是每天都有哦，趁和妈妈背靠背坐着的机会，赶紧拍个录像，记下每一个开心时刻。
当然也有点小遗憾，妈妈又被第一口痰给呛吐了，吐得不多。不过随后妈妈就掌握了吐痰的技巧，成功的完成了一次一边把药咽下，另一边把痰吐出的壮举！这是进步，给世人以激奋！
民办医院的一个特点，责任制明确，自从妈妈生病我养成了一个习惯，爱用手机记录妈妈的日常生活，大夫的治疗过程，检查结果等，过去这个习惯给我带来了极大的方便，帮我更清楚地了解了大夫的意见，便利了对结果的收集。过去在大医院没问题，到了民营医院，没想到这些行为给大夫带来了挺大的恐慌，以为我是个闹事的人，想留下什么证据云云...还真是把我冤枉了，全放无效时我真想找大夫理论，有用吗？耗费精力还不如陪伴妈妈...这条抗癌路上做了选择就没法后悔，后悔就是在现实面前胆怯了...闲扯这么多，无非是自己很纯洁的行为被这些经历复杂的人看繁了，有些不自然，发泄一下而已，还是要跟大夫解释一下，不必多心，专心治疗全力以赴即可！
（呵呵，毕竟是二级医院，护士老是出些无关紧要的小错误，弄得我心惶惶的，怕在大事上也出错，还得盯紧点...）
11点了，妈妈还是挺不错的，刚吸了雾化剂，正翻身听小姨讲故事呢，小姨前年因为原单位拆迁被迫去市里参加游行，最后让签个字以便以后领补偿，结果却是一个黑名单，搞得自己成了一个有“记录”的人，出外旅行都有限制，中国当官的真是啥招都使啊~

dingleichina

昨天痰迫使妈妈少消化了一大顿饭，今天又是这样，妈妈的咳痰能力虽然有所增强，但这种事，只要一次不注意，可能前面的努力都白费了...值得安慰的是妈妈胃口还不错，吐了歇一会还能再吃...
自从主治大夫把每天的输液量减到1000ml以内，妈妈的头疼这两天来缓解不少，每天可以睁着大大的眼睛跟我们聊天。每次身体被我们艰难挪动时，妈妈都会发出“嗯——”，起初以为是弄疼妈妈了，大家相互推卸责任，但后来发现妈妈的表情根本没有变化，只是傻傻的看着大家搬她，张着小嘴巴摇头晃脑的哼哼...原来妈妈在撒娇啊~
每天卧在床上，除了睡觉，不舍得让妈妈独自呆着，有几次看到妈妈身边没人，她睁着眼睛，目不转睛的看着天花板，一言不发，偶尔颤巍巍举起两手，挠挠脑袋，抠抠鼻子，然后放下，静悄悄的突然发出一声哼哼，又不吭声了...心尤其痛。我会快步走过去，趴在她的床边，妈妈看到我，慢慢伸手抓住我的小臂，两眼直勾勾的盯着我的脸，很天真的眼神，很柔弱的双手，就像一朵最温柔的小花，稍不当心，便会匆匆凋谢...仅仅一年前，还是所有人都敬畏的妈妈，如今她的尊严在哪儿？妈妈依然是个心很高的人，在暴风雨中抱紧自己最后的尊严，今天小护士来查房，想看看妈妈的反应能力，便不太讲究态度的大声直呼妈妈的名字，并要求她转过脸来回答。我心里不太舒服，也没有多言，想着护士也是对妈妈的关心，妈妈刚刚还和我们聊天来着，出乎我意料的是，无论小护士如何喊，妈妈都没有任何反应，连脸都没有转一转...小护士挺没面子，讪讪的走了...希望下次对妈妈更加的尊称一下，毕竟也要长你们20多年呢...
下午给妈妈清理一下牙齿，妈妈挺开心的跟我和姐姐开玩笑，把伸到嘴里的棉签咬住，说啥不松口，无奈再拿一个，又给咬住了...不过，嘿嘿，这次嘴巴可被撑大了，妈妈的牙齿无处可躲了...迅速给妈妈把牙齿清理一下，好说歹说的把两根支撑签拿出来，心满意足的准备收拾战场，妈妈突然说：太累了。我听不清楚，说了两遍...眼角有些湿...赶紧到洗手间里收拾杯子。妈妈活的很累，很辛苦，一直坚持着，为了一个渺茫的希望，为了和孩子们多在一起一天，真的快要一无所有了；而年轻力壮的孩子们，除了给她找毒药苟延残喘，却连最爱的母亲都无法留住！爱之不平等，竟残酷到无法用努力改变...
13年前，妈妈带着两个幼小的孩子踏上艰难的生命之路；13年中，幸福与痛苦并存，妈妈和两个成长的孩子奋力追求着他们的幸福；13年后，人来人去，虚幻的幸福破灭，还是妈妈和两个长大的孩子紧紧地抱在一起，相濡以沫...
又感慨了那么多，花了很多时间，有很多感慨想说，想留下，想趁妈妈还在留下，以后可以做永远的回忆。但想想这些时间如果陪伴妈妈，或许会感受更多，以前犯过这种错，以后不能再犯，也许没多少机会了...

后续：褥疮结痂了，但每天吃饭什么的都要搬来搬去，给蹭除了一些脓水，俩姨都认为不是发炎，我总怕里面坏掉真成褥疮了就麻烦了...明天问问护士长！
      今天是特罗凯的第8天，妈妈的身体没啥特别的好转，依然下肢无力，只是在下巴上蹦出了几个白点点...应该可以忽略掉

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-5-16 21:03 编辑 ]

dingleichina

昨天第一次输唑来膦酸发了高烧38.5，很奇怪的是只有腋窝和手心发热厉害，用个消炎痛栓到早上就好了，除此之外睡的还好。
一大早就睁着大大的眼睛看窗外的喜鹊...管床大夫来看妈妈，正好赶上妈妈突然被痰呛吐，情况看着很糟糕，这一幕让大夫有些不知所措，看一会就急忙跑出去，一会功夫新的消痰的药就送来了，效率明显增高。
早饭后妈妈比较得意的躺在床上，电视里正放着妈妈最爱的越剧红楼梦，而我再次死皮赖脸的趴在妈妈脸上，不管她反不反对，心里总期盼熟悉的旋律能唤起妈妈对红楼的记忆，再唱起优美的旋律...正有些灰心，突然从妈妈嘴里蹦出了几个很模糊的声调，和电视里的一样！心里一阵惊异！再劝妈妈多来几段，没回应了....
第10天特罗凯，下午睡眼朦胧的妈妈被强行叫起，愤怒的妈妈突然指着舅舅的脸，极清晰的说了三个字：大肥脸！所有人一愣，舅舅顿时变得脸通红，当我们准备发出爆笑的时候，妈妈表情变得很惊异：咦~？再看看我，哦~~：骂错人了！大家彻底笑翻....
和刘阿姨每次的聊天，都是在探讨究竟应不应该给妈妈化疗？刘阿姨爱人放疗无效后中医扶正治疗身体恢复不错，给了她很大的信心去相信中医，因此非常反对我在妈妈身体如此虚弱的时候再上化疗，前些天妈妈在大医院治疗期间每日头疼腿疼，生活质量无从谈起，血象也低的吓人，当时感觉妈妈恐怕真的熬不了几天了，所以迫切想要接受化疗做最后一个尝试。可最近几天妈妈的变化，又开始让我重新考虑这个决定了。不是我面对好点的情况就容易往好的方面想，而是，对于我和姐姐，妈妈的生活质量才是最重要的，如果生活质量一点保证没有，妈妈活着只是受苦，那我宁愿选择去最后赌一把，如果能够有效改善症状谢天谢地，如果失败....
现在的情况略有转变，妈妈情况这两天渐渐稳定，管床大夫认为妈妈应该在较好的身体条件下接受常规剂量的化疗才能取得较好的疗效。而之前主任给定的小剂量方案，更多的是在没有办法时的一种相对安全的冒险尝试，有效几率小，且容易耐药。如此便能想通，随时观察妈妈的变化，暂定将化疗推迟，继续服用特罗凯和每周注射泰欣生，期望有个更好的机会！

最怕的是，想法过于乐观，结果是妈妈身体变差，丢了夫人又折兵...最近两天妈妈一个眼大一个眼小，姐姐还说吃饭时嘴会有些歪，真不知道发展下去会是什么样...听天命信大夫吧.....

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-5-17 20:33 编辑 ]