艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

早上做骨核磁的时候，妈妈的眼睛一直在流泪，她真的很虚弱，我把她从核磁机器上抱下的时候，妈妈整个人就趴在我的肩上，也许她在回忆过去来这儿，总是自己走着进去，走着出来...一路上妈妈的头有气无力的倚在我的身上，任由眼泪流着...我的心都堵实了！这样的状态怎么能行呢？！这放疗的副作用还没过去，人的意志就先垮了！到了病房，把一切照顾的事务都交给姐姐处理，自己呆着脸躺在沙发上冥思苦想对策...
最后的结论还是我太急了！每日过于关注妈妈的外在反应，总是试图通过询问直接得到妈妈的感受，但事实上，妈妈对于这种不劳而获的行径非常反感！总是很烦躁的将我逐出屋子...而细想昨天晚上，我专心的给妈妈按了很长时间的腿，再叫妈妈起来吃药时，妈妈就很顺从了！自己心下也明白了其中的道理，妈妈目前最需要的不是语言的安慰，而是肢体的安慰，用我的双手，去让妈妈感觉到孩子们对她的关怀和用心，让她明白每个人都在尽一切努力的帮助她恢复身体！大悟之后，所有那些堵在嗓子眼的废话都消失了，我知道该做什么了...
妈妈的两边嘴角溃疡的很厉害，基本张不开嘴吃饭了，所以每顿饭前都在抱怨，都在批评每一个人！姐姐每天守在妈妈身边，此时只能陪着笑脸，却解决不了问题。溃疡已经3天了！我今天才意识到应该立刻买治溃疡的喷雾剂啊！此时所有人仿佛恍然大悟，大姨忙着去给表姐打电话问什么方法可以治溃疡，姐姐则催着我快去买！都行动起来了，有时候一个团队，人越多，思考越麻木，必须有一个人随时保持清醒敏锐的思维能力，才能带领一个队伍提高一个战斗档次，不然只能是1+1<1的结果。
喷雾剂买来，没有了废话，没有了多余的问题，我强烈要求妈妈坐起来刷一次牙，姐姐又是一次恍然大悟，把耳机摘了，开始忙里忙外的拿垃圾桶和接水，妈妈刷了牙，又拿高露洁的漱口水清洗了口腔，最后喷上喷雾剂，才比较舒服的躺下了。终于解决了妈妈最难受的一件事，我如释负重，本来还想抱怨姐姐为什么在妈妈身边，却根本想不到这些？再转念，我不一样？遂闭嘴...
下午去放疗时妈妈和那位阿姨有聊上了，从今天这妈妈几天来总说话量的80%中我了解到妈妈的确是每天头都在一种昏昏沉沉的状态中，且眼睛整天像蒙了层纱。唯一可喜的是，妈妈主动表示今天走路有力气了！！！但转念一想，也许是曲马多多吃一片的作用...
又写了很多，都是自己的心里话，有很多偏颇，但我会尽力改正的！让每个人都生活幸福！

饮食：受溃疡影响饮食较前几天差
排便：无
睡眠：15小时

评分：70分

dingleichina

关于脊髓鞘内转移瘤的介绍很清楚，凡有肿瘤病史者出现运动障碍、感觉障碍或大小便功能障碍及MRI提示有脊髓内占位即可临床诊断为脊髓内转移！

目前尚无标准治疗方案，以早期手术为最佳手段，但多数发现即为多发晚期，因此放疗辅助大剂量激素为常用手段，剂量为30~40Gy。

因为血脑屏障的存在，化疗通常效果不著。

一旦发现脊髓内转移，进展快、疗效差，需及早发现及早治疗！

这是所有的文献上的记载，下面说说自己的想法：

妈妈在10号开始放疗，16号第一次出现左腿麻疼痛的情况，而腿脚无力的情况是放疗前即有出现。往后就是逐渐延伸至臀部麻木，现在又转移到右腿了，疼痛程度也在逐渐加重，这种臀部的麻木体现在了大小便上，没有知觉，只是麻木...

每天总要有1个小时的比较剧烈的疼痛，目前用来治头疼的阿伽片（圣都痛宁）已经停了，曲马多的用量从一天半片到现在的一天平均的3片，才意识到了情况的严重性！这些反应在脑部症状里并不常见...

但这些症状在之前没有任何征兆，突然间在那天出现了，而且是在放疗之后，让我们所有人包括大夫都认为是脑水肿压迫造成的，但经过多方面的了解，发现事情远没有我们想的那样简单！绝不像把妈妈送到核磁室做检查时那般从容...

我又懦弱了！又在从潜意识里抗拒现实了！是的，如果所有担心的事情明天都清清楚楚的写在那张苍白的诊断报告书上，我们的命运又再次遭受到了灭顶的挫折，妈妈也许从此就再也站不起来了，也许从此再也不能独自一个人到自己喜欢的地方去逛逛了，也许从此再也没有一个做人基本的尊严了，也许...也许就没有明天了...

妈妈现在每天闭着眼睛，她躺在床上，眼睛不愿意整一下，沉睡者，唯有鼻息告诉我们妈妈还呆在我们身边，妈妈肯定也想早日站起来，和过去一样，坐着车，去到郊区旅行，摘下一枝枝美丽的树叶，再站在金穗的玉米地里，闭上眼睛，展开双臂，聆听着大自然的呼吸，享受着大自然的抚摸...妈妈本不该离去，她还有很多未竟的梦想，她只想有一段稳定的日子，走到全国各地看看，品尝生命的美好，为什么这么点梦想，她的儿子都不愿意帮她实现呢？

求佛祖就是求自己...

最后还是想不知廉耻的向佛祖祈求：求佛祖救救妈妈！给她一点时间，做完自己的事情...

可以吗？

问谁呢？

还是要问自己...

姐姐晚上8点电话来说，明天曾同病房的大姐要来看妈妈，她的丈夫37岁患肺癌脑转移，这次回来复查，情况挺不错，来看看妈妈。姐姐想让她帮忙骗妈妈说她丈夫当时全放时也是很多副作用，但慢慢就好了...
这次妈妈的确受的伤害太大了，变得木讷了，一手拿药一手端水，不是忘了吃药就是忘了喝水...到今天，我才开始真正意识到，妈妈在离开我们...

大便：无
饮食：比昨天稍好，关键是溃疡问题得到缓解
睡眠：16小时（比前几天更加嗜睡）
疼痛：凌晨4点出现过一次较厉害的疼痛，集中在右腿，两片曲马多后缓解，中午12点时又隐约出现，按摩自行消失。

评分：65分

一路小跑

       看得很害怕！

       这个时候，我会加倍地忙碌吧！因为不知道该怎么办。。。

dingleichina

原帖由 一路小跑 于 2010-3-31 00:07 发表

       看得很害怕！

       这个时候，我会加倍地忙碌吧！因为不知道该怎么办。。。

不知该向何处努力了，小跑姐，只有照顾好饮食和清洁，其余的就是放疗能够给我们一点疗效...

dingleichina

妈妈的第一个肿瘤科大夫预测妈妈最多10个月...妈妈闯过来了！获得了新生！但新的生命起步很艰难，步履蹒跚，稍有不慎就恐有夭折之险...
我不知道是不是有佛祖在显灵？但我诚心的祈求了，核磁的结果告诉我没有脊髓转移...心诚则灵，如果我每天都心诚的念佛，佛祖会保佑妈妈有更长时间的生命吗？其实说到底，还要看自己...
没有脊髓转移应该是一个好的消息了，至少说明我们在治疗上还有余地，还能选择。但没有人有精力为这个消息欢呼，妈妈的情况的确已经很差了，当下的事情让每个人心里发堵。
妈妈依旧是非常疲惫，用自己的话说是根本睁不开眼睛，每天除了吃饭就是睡觉，现在恐怕一天的睡眠时间要达到20个小时了，谁知道这么睡的后果是什么？肌肉萎缩？还是更严重的？会不会出现静脉血栓？！

中午的时候右边腿又不舒服了，现在每天吃4片曲马多，才到这个程度，大夫说跟第二腰椎骨的严重破坏有关系，从片子上看，的确已经看出轻微的变形且侵犯脊髓了...（妈妈的椎骨转移灶非常之多！几乎没有节是完整的，但是成骨性一直变化不大，不知这次是否为骨头肿瘤的进展呢？妈妈其他部位并没有出现疼痛啊！）

关于下一步的治疗，总体和姐姐商量的还是尽快对破坏严重的腰椎骨进行放疗，然后根据周五要做的CT结果，来判断全身其他部位病灶的进展情况，进而决定是按原计划进行肝部的介入治疗，还是放弃直接开始全身化疗。还有6天的时间给我们恢复身体，一定要抓住这个机会啊！而且...还要看妈妈的脑部症状能否缓解...

接着意想不到的事情发生了，时隔21天后，妈妈再一次出现了脑转呕吐的情况！！！昏睡中偶然转醒，然后转脸就吐了，我几乎是立刻拿着垃圾桶跑上来，但还是吐在了床单上，妈妈说吐完了有些头疼头晕...这又是为什么呢？！这么多天都没有再出现的呕吐，怎么一停下放疗立刻就上来？放疗难道也不能抵御那些该死的点状病灶？！我心里一阵的悲戚...但随即边静下心来，慢慢观察...慢慢观察...

阳光_颜色

对于放疗，我也有着刻骨铭心的记忆！那个时候的每一天都心惊胆战，感觉自己活在未知明天的世界里。记得当时医生说过，一是放疗导致严重的脑水肿，脱水处理后可改善；另一种情况是放疗无效，转移灶增殖...最幸运的事当属前者，在妈妈被迫中止放疗后，易瑞沙有效。

客观来说，放疗作为一种有效治疗手段，绝大多数人能够从中获益的。存在便有道理，但随之而来的是无法摆脱的副作用，小心应对，祝福你妈妈尽快好转！

dingleichina

原帖由 阳光_颜色 于 2010-3-31 17:20 发表
对于放疗，我也有着刻骨铭心的记忆！那个时候的每一天都心惊胆战，感觉自己活在未知明天的世界里。记得当时医生说过，一是放疗导致严重的脑水肿，脱水处理后可改善；另一种情况是放疗无效，转移灶增殖...最幸运的事当 ...

谢谢阳光的祝福，希望你的话语能够像阳光中的紫外线一样杀死那些可恨的癌细胞！
的确现在的情况就介入在脑水肿和肿瘤进展之间，每个人都刻意往前者去想，却在内心底为后者而惊悚。
唯有珍惜判决前的点点滴滴时光...
呵呵，妈妈像个孩子一样偎依在我们的保护伞之下~

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-4-2 23:49 编辑 ]

dingleichina

姐姐昨晚还是听从了我的建议，没有再给妈妈吃2片曲马多。

今天早上妈妈自己表示状态不错，是放疗后的春天来了？！我们每个人都开始憧憬了...

憧憬的太多太美好就会换来相应程度的破灭。中午时，妈妈的下肢疼痛猛烈来袭！这次是双腿加整个臀部！亡羊补牢的一片曲马多并没有起到任何作用，妈妈已到了忍受不了的程度！无奈之下又是选择了强痛定，才帮助了妈妈...

放疗的主治大夫对我们的态度就是太晚了，太太晚了...似乎没有什么办法了...

我选择性地忽略了他的态度，从10个月前妈妈确诊，每一个大夫都不遗余力的对我们表达了这个观点，但10个月过去了，妈妈依然在那儿，还在为我的拍脑门的愚蠢决定而生气。

妈妈肺内的病灶在10个月间变化不大，淋巴病灶变化不大，骨转病灶遍布全身，因为没有进一步侵蚀骨质而未出现疼痛，腰椎近期似乎有了变化；一直在缓慢腐蚀妈妈身体的就是目前情况依然很不好的肝转移，多发的转移灶，很多化疗药都没有起到将其缩小的效果，目前还不能确定有没有机会做介入治疗；而脑病灶在去年9月份被有效抑制以后，此次复发对妈妈的影响非常大！祈祷这次全脑放疗对脑部能有一个长期的控制！

因此按照紧迫性目前的排列是脑>肝>骨>肺>淋巴，按照这个排列次序，下一步的治疗的原则我试想为

First of all，妈妈目前存在的状况，必须明确是那个位置造成的，这样才能分清主次矛盾，不至于忙中出错。如嗜睡一定是受脑部影响，嘴苦可能是脑部影响的（因为妈妈放疗期间嘴苦的情况在逐渐减轻，如果是这样的话，肝部的影响过去被放大了，但仍然不能忽视），吐痰胸闷等过去认为是肺部的症状随着放疗消失（真的是肺部的情况吗？放疗能消炎吗？），而最让妈妈难受的下肢疼痛、大小便麻木目前已基本确定为第二腰椎骨的严重破坏造成的脊髓压迫！（大夫说如果不能及时处理很快就会截瘫！是不是现在就上放疗就算及时呢？），还有一个非常影响生活的就是妈妈现在满嘴的溃疡！吃东西吃不下啊！

首先，用一周时间观察脑放疗后的恢复情况！妈妈如今依然有嗜睡，头疼，呕吐，眼睛模糊等脑转的症状，不能明确是脑转进展还是脑水肿造成的，因此能做的只有观察，再观察，做好营养支持！保证妈妈能够平稳度过这些日子。大夫昨天提醒我们还有个“过度治疗”的概念！我猛醒：我甚至还在和姐姐讨论怎么能尽快做介入或者是化疗呢！现在的当务之急当然是让妈妈好好休息一段时间，尽快从放疗的副作用里走出来，要做的工作有：

1. 每天保证基本饭食的营养且充分（早餐海参虫草+粥+滋补汤，中午药膳汤+多种蔬菜+五谷杂粮粥，水果，骨髓汤，晚餐蔬菜真菌类+五谷杂粮粥，适当可加上灵芝水）

2. 中药的辅助，下周4以前无法开出林洪生的中药，但林大夫给了健脾益肾颗粒，只是不知妈妈有没有胃口（应该是没胃口），有没有其他扶正的中药可以现在吃？问问屈大夫吧...

3.剩下的就是观察，在CT结果出来以前观察全放疗效，CT结果出来以后观察能否继续治疗。不要急躁，千万不要急躁，潜下心来照顾妈妈，等待判决，判决之前的一切猜测都是徒劳。

其次，下周二CT结果出来，届时就知道全身其他部位病灶的生长情况。无非有3种可能：

1. 肺淋巴稳定，肝持续进展。这样的话，一定要看肝进展的紧迫程度，可以从全身化疗和介入+骨放疗中选择其中之一。但前提是妈妈的状态必须有一个较明显的恢复啊！目前的状态是无论如何都没法进行下面治疗的啊！

2. 全身各部位全面进展，停掉索坦，再稍微恢复一下身体，就要尽快全身治疗了！唉，说不下去了，反正妈妈当下的身体状况是场灾难中的灾难！我们还有可用的药啊！怎么就不给机会用呢？

3. CT的结果为稳定，当然如果前两个结果出现的概率对等的话，这个就是最不可能的了。我之所以还把这个可能结果打出来，是因为中间查过一次生化标志物，都有所下降，于是我立刻开始幻觉索坦对肝起效较晚...当然，终归是幻觉...

最后，除了肝的紧迫性，妈妈最拿劲的就是第二腰椎的压迫，现在小便时间等的越来越长，怕这样下去早晚会出现尿潴留；止疼药一天3片曲马多加止疼贴；走路的蹒跚似乎要好一点了，可能与腰部压迫关系较小。但大夫说这样下去最严重截瘫！应该在只要治疗确定且身体条件允许的情况下尽早开始放疗或者依靠全身化疗。

没的说了，真的，我想当务之急，放下心上的包袱，尽快解决妈妈当下最紧急的症状才是关键！

1. 口腔溃疡，张不开嘴，说不了话，吃不了东西，怎么办？

2. 放疗后的身体，如何应用中医来调理尽快恢复？

3. 长期卧床，就怕肌肉萎缩啊！经常给妈妈做足疗！

每天为妈妈的细微变化难过是非常愚蠢的，如果把这种情绪传递给妈妈是不可饶恕的！

再等一个星期吧，这期间什么都会发生，但切忌多想多猜，因为根本没用！兵来将挡水来土掩，确保妈妈身心不要出现大的滑坡！


“中华民族到了 最危险的时候 每个人被迫都发出最后的吼声！”

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-4-3 00:01 编辑 ]