艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

2010年3月3日 星期三

姐姐拿着CEA 5500，CA125 4900多的单子告诉我时，我一下就懵了。单纯肝进展会让标志物疯长3000多吗？！果然最担心的事情发生了！就当我们火速约了脑核磁之后还没来及做，妈妈的第一次无缘无故的呕吐出现了：她若无其事的站起来走向洗手间，然后突然摆手要垃圾桶，然后就吐了...那时总还抱有幻想：那个药吃的不好？而随后的几天，让从没有被脑转困扰过的我们差点崩溃！

2010年3月4日 星期四

一早就找门诊大夫开出了甘露醇准备打，妈妈坐在车里，我拿着药兴奋地准备叫她，妈妈面无表情的指着车门外面，啊！早上的饭全吐出来了...我一边心疼的给妈妈擦掉衣服上的脏东西，一方面才真的认识到了问题的严重性！
事不宜迟，下午立刻着手联系住院，在这儿特别要感谢那位过去5个月里从没打过交道的我们病房的主任！这位可敬的主任！他见到我和姐姐后，二话没说就答应我们入院的事情，倒是我心里没底，一直缠着主任不放，想知道什么时候能住进去...主任告诉我他已经记下了，但我们前面还有两个人在等待，最早下周一才可能有人出院，我一听，天哪...那轮到我们得是什么时候了？妈妈能等吗？最后我看主任的脸都憋红了，才灰溜溜的作罢....

2010年3月5日~7日

一瓶甘露醇已经止不了妈妈的呕吐，开始头疼，走路正在出现摇晃...5天时间，妈妈不愿起床了。我们在忐忑中观察着妈妈的变化，一面计划着周一的孤注一掷：不惜一切代价，一定要在下周入院！
等待我们的，又是一场又一场的战斗；旷日持久、需要无尚勇气与毅力的战争；注定要牺牲无数的战争...
周日，我去寺庙为母亲祈福，接近寺庙的山道上飘起了雪花，帮我洗刷了前路的尘土，洗清了心头的杂念....我知道佛听到了我的祈求，于是留下了执著，取回了一份平静...静静地守候。

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-3-25 22:47 编辑 ]

dingleichina

2010年3月8日 妇女节
妈妈感觉稍好一点，计划着晚上出去和大家庆祝一下。
姐姐揣着给主任的心意出征了，想过一万种可能，如何困难，如何祈求...
可万万没有想到的是，当姐姐毕恭毕敬的敲门进屋后，主任抬头看了她一眼，便告诉她：快收拾一下，今天就住进来！！！
什么！！！！？？？不是前面还有人等着么？连住院部的人都告诉我们前面排了两个人！怎么第一个住院的会是我们？！难道是佛祖显灵在保佑妈妈？！也许是，也许不是，其实只要有了播撒善缘的心，人人都是佛陀！主任正是这样的人啊！随着后面几天发生的事，我们越来越意识到：说这次主任是我们家的救命大恩人，一点都没错啊！！！
不只是在外面总提着一股劲还是别的，住进医院的妈妈病情迅速恶化，当晚我们就取消了出行的计划！因为妈妈头疼的无法忍受，并伴有很强烈的呕吐！不得不临时加了一瓶甘露醇才止住。.究竟多大的病灶？引起多大的水肿带？才至于如此迅速就将妈妈打垮？！我们焦急的等待核磁的结果，等待主治大夫考虑的那个巨大的肿块...

2010年3月9号

MRI的结果又出乎所有人意料之外，妈妈又出现了多发的脑转移，但所有10多个病灶全部是点状增高灶，像小米粒一样大，甚至没有丝毫水肿！为什么会引起这么大的反应呢？！新分给我们的放疗科主治大夫草草看一眼片子，解释不清，只甩了一句“架不住肿瘤多呀！”，唉，这放疗科的大夫，跟外科一样，根本就无视与家属的交流，总觉得我们什么也不懂...

2010年3月10号~14号

开始全脑放疗，预计15天，每天2.5Gy，总量是37.5Gy。
妈妈前三天的治疗下来，呕吐的情况已经基本能控制住了，但不断地出现新的反应，比如眼睛无缘无故的流泪、左腿麻木疼痛，走路无力、左眼看东西模糊、头疼等等。一天一天的离不开床，总起来感觉情况是越来越重。
在这个期间我找到了一个关于全脑放疗同时配合化疗药蒂清能够显著提高有效率和生存期的文章，是北京肿瘤医院胸内科主任王洁写的，因此我非常重视。虽然我们主治大夫根本没听说过这个方案，但我还是从病房里的其他内科大夫那儿得到了肯定的答复：“经济条件允许的话，可以尝试，的确有这方面的报道！但需要注意这个药致呕吐非常厉害，我有一个病人就因为无法耐受就停用了。”大夫的肯定答复让我鼓起了战斗力，如今放疗已经开始3天了，再不开始使用就晚了！我打定主意去北肿找王洁大夫去论证这件事！

2010年3月15日 全脑第四天

主治大夫依然不给我们任何回馈，关于能否使用蒂清，我和姐姐商量的意思：无论如何也要使用这个药！毕竟全脑放疗只有一次机会，既然有可能尽力将其效果扩大化，怎舍得不试？！
一方面联系门诊的大夫把药开出来，另一方面挂北肿的号。
在这儿又要感谢过去的那位内科主治大夫，自从她被调离病房，从没有失去对我妈妈的情况的了解，在我们最急躁的阶段，任何时候都愿意接电话帮我们分析情况提出意见！妈妈如果能闯过这关，离不开这些辛勤的白衣卫士的努力啊！这样的好大夫在身边，真的能减少多少无谓的错误啊！谢谢您张大夫！
其实张大夫已经帮我们设计好了蒂清在全放期间的使用方法及注意事项，但我还是想听听那位名医的说法...固执了

dingleichina

2010年3月16日 全放第五天

很焦急，都五天了。
一大早就赶到了北肿，因为周一王洁大夫不出诊，无奈之下只好去闯她的特需门诊！但却得知只有6个号，已挂满，还是下午的，妈妈是不能再等了，我干脆去她的病房找吧！
等了4个小时，在胸内病房外，才捞上跟她对话的机会，在她赶往另一个地方的路上，她不耐烦的告诉我她从没有写过那篇文章，而且警告了我看病也不能这样纠缠大夫！最后一句“好了吧？！”结束了一上午的等待...
她的科室都是年轻人，都朝气蓬勃的，的确很难耐心对待人啊，我释怀了...
下面附上这篇文章的链接，希望给大家一点启发：
http://www.cmt.com.cn/old/article/091008/a091008b0402.htm

以下是重点关注内容：

化疗 替莫唑胺（TMZ）在脑胶质瘤中的疗效已获证实，在肺癌等脑转移中亦初显疗效。一项Ⅱ期研究显示，TMZ单药治疗30例非小细胞肺癌（NSCLC）脑转移患者的客观缓解率（ORR）为10%，获得缓解患者的至疾病进展时间（TTP）和总生存期（OS）分别达到11~19个月和14~24个月。在另一项Ⅱ期研究中，小剂量TMZ治疗复发难治NSCLC患者（其中39%的患者合并脑转移）的疾病控制率（DCR）为16.2%，TTP和OS分别为2.4个月和3.3个月。    一项Ⅱ期研究显示，TMZ联合顺铂序贯全脑放疗治疗50例NSCLC脑转移患者的ORR为16%，TTP和OS分别为2.3个月和5个月。而另两项Ⅱ期研究显示，TMZ同步放化疗的ORR可达45%~58%，OS长达12~13个月，表明同步放化疗可能优于序贯化放疗或单一化疗。另外，有研究显示，TMZ联合托泊替康治疗NSCLC，仅8%的患者最终出现脑转移，远低于文献报告的50%，提示TMZ可能有预防脑转移的作用。

不犹豫了！今天就用！就按张大夫说的用！250mg/d，连续服用5天，28天一疗程，第21天血象达到最低点，注意检查！

早晨起床头疼，甘露醇后缓解，上午左腿麻木疼痛，半片曲马多后缓解，但木木的感觉一直存在，下午情况尚可，放疗后甘露醇注射，到晚上，头痛症状出现，很快达到6分以上，只得以两片阿伽片止疼，30分钟后缓解，可以吃饭。大便次数增多，略稀，常规放疗，下午5点加入化疗药物——替莫挫胺，预计有较强呕吐反应。主观较虚弱，精神不兴奋。
客观评分：60分

2010年3月17日 全放第六天

没想到今天情况更差。头疼头晕了一上午，折磨的妈妈留下了眼泪，我正在睡觉，做美梦...妈妈还有多长时间？我正在挥霍妈妈的生命，我挥霍了近10年，终于妈妈垮了，然后我竟还在挥霍着，佛彻底愤怒了...我来到医院的时候，妈妈的左眼看不清楚东西了，又是一个脑转的新症状，加上左腿的麻木，可以考虑脑转在飞速进展着，放疗难道也对我们没效果吗？佛告诉我这不是他说的算，是我在决定着一切。中午12点18分眼部缓解，下一次是什么时候？
12：29分，又陷入睡眠，伴随着很轻的叹息，身心俱疲
昨天下午虚弱，无其他症状，后出外散步走一圈，回来腿部麻木剧烈，按摩后半小时缓解，晚上未出现太多明显症状...
评分：65分

2010年3月18日 全放第七天

上午头晕，腿麻，眼部模糊稍轻，均出现。心情不好，睡一上午。中间散过步，很虚弱，回来有腿麻。
中午吃的还比较多，后头疼吃两片阿伽片缓解，下午心情依然不好，伯伯来后话多一点，愿意参与聊天，但时常流泪。“改善心情”是重要工作之一
血象非常低，白细胞2.36，需尽快注射升白针。但CEA和CA125均有不同程度的下降，算是这些天唯一的好消息。“保证白细胞稳定”是极为重要工作之一！
马上加入健脾益肾、利可君、螺旋藻等药物和保健品。
晚上妈妈睡的很早，9点多。主观认为身体很虚弱，在止疼药控制疼痛的情况下毫无力气，甚至连睁眼的力气都没有。
屈大夫今天来看妈妈，认为蒂清+索坦+放疗会严重降低白细胞，因此应时刻留意白细胞的变化，这是我们做的一个不太成熟的想法，但只有这一次机会，不想失去！但前提是，妈妈一定不能被这个方案打垮了！所以全力保证方案的进行最为重要！然后她认为最近出现的腿麻和眼睛模糊可能是放疗造成脑水肿压迫造成的，毕竟标志物有下降，是病情暂时控制的指征！
评分：65分

2010年3月19日 全放第八天

没有了阿伽片，妈妈的头疼无法缓解了！证明头疼的问题一直没有很好的解决。昨晚没有睡好，泰勒宁一点用也没有，上午甘露醇后才有所缓解，10点后又开始疼，又加了半瓶甘露醇和一篇止疼药才逐渐好转，中午起来吃饭。中间出现起身左眼模糊。上午坐了一个小时，腿部麻木疼痛的情况又出现！睡了一上午，下午吃完饭又开始睡，三点去放疗，左腿疲软明显，保持站立困难，行走需全程扶持，做完放疗下楼梯时摔跤！回病房后睡至5点，后起身玩斗地主，期间表示头不太灵光。伯伯来后吃了半个香瓜，小碗骨髓汤，几口麻辣粉丝，大姨三姨来后又吃了一只鸡翅膀，随后吃饭。但吃饭前，妈妈似乎不太记得是昨天还是今天出的CEA结果了，很混乱...记忆减退？张大夫善意的告诉我应该做好准备了，以后很可能越来越坏...我也看出来了，妈妈的情况是脑转移症状较重，耐受放疗不好的那种人，只能期待生活平静些...妈妈少受些罪，尊严一点！8点半，妈妈要睡觉..
凌晨1点去病房时，妈妈和姐姐熟睡，我向天祈祷，让妈妈睡个好觉...
大便：无   
睡眠时长：16小时（质量不高，总想睡）
饮食：咸的东西苦，吃饭还好，没出现打嗝
评分：65分

2010年3月21日 休息

上午九点头疼，吃阿伽片，缓解至下午X时；
走路蹒跚程度增加，妈妈认为越来越不会走路，走两三分钟就不行了，行走导致腿疼频繁；
依旧便秘；
三次瑞白后，还没有查血；
意志消沉！！！
睡眠时长：14小时（多数时间闭眼不吭声）
饮食：水果吃的很多，菜吃的也不少，余辅助饮食参照丁颖记录
评分：60分

2010年3月22日 全放第九天

上午腿疼出现比较频繁，李宁、张昕均怀疑是腰椎转移造成的压迫，准备做骨核磁来确认损伤状况！但姐姐转述妈妈的话：甘露醇后腿疼能缓解一下。头疼出现准时9点，所以阿伽片的持续时间应为12小时。今日走路蹒跚程度似乎没有加重，下午没有出现更多症状，只是在去放疗的路上说眼睛看不太清楚。晚上还主动与我说话，精神状态比昨天要好，晚上站立10多分钟也没有再出现腿疼。
大便：昨天的一粒半果导，今天很大很大的一堆，希望以后通过食补和药物继续改善便秘
睡眠时长：14小时
饮食：水果，菜，馒头，面食，虫草需整合入早餐。
评分：65分

2010年3月24日 全放第十一天

早上主任查房，问姐姐是否还准备做介入，主任的意思是当初接受介入是因为身体其它部位的病灶控制较好，只有肝上进展，但事实是脑部并不好，症状如此明显，身体又虚弱，能不能承受介入治疗还是个问题！这是主任的意思，但他始终尊重我们家属的想法。

妈妈今天上午感觉不错，除了头有点晕外，姐姐早上给她吃的曲马多也起了作用，左腿只有轻微的麻木感。但好景不长，上午11点，妈妈突然觉得右臀部剧烈疼痛，而且使越来越疼，瞬间就是一身汗！大夫看过后又给打了一个叫强痛宁的针剂，半个小时后才慢慢缓解下来...这次疼痛令我很懊悔，早就意识到有可能是骨转造成的压迫，为什么不主张妈妈加上固令？！之后的妈妈状态比较好了，愿意说话，走路似乎也稳了一些，但每个人都清楚这是止疼药的作用。不知道明天妈妈还会受什么样的罪，难道我们只能靠止疼药来维持生活吗？

我也想过目前的压迫是骨进展的表现，但骨转的进展直接影响将来的治疗方式，因此必须明确骨头的情况。而据我思考，目前弄清楚妈妈骨头状况的最简便直接方式就是生化指标和身体表象想结合来判断，不知道CT是不是能看到尚不明显的进展，也许骨核磁能够看到情况吧！如果生化指标不再下降或下降不再明显，都会提示我们除脑部以外，其他部位也在加速进展！需要密切关注！

如果失去介入的机会，我们就要考虑化疗了，剩下的化疗药物，在sutent控制肺部时，能够帮助遏制肝且明确作用的药物就剩下紫杉醇了，放入考虑范围....

好了，姐姐要用电脑了，先写到这儿

睡眠时长：13小时
饮食：胃口继续不错，日常饮食没问题
评分：65分

2010年3月25日 全放十二天

今天的妈妈感觉上得到了最近两周来最好的状态，不知与姐姐早上吃的一片曲马多有没有关系？一上午没有出现任何疼痛和不适。我到达医院时，妈妈等着大大的眼睛看我，无声的告诉我她的状态很好，教我闭嘴不准问这问那
也许是激素的原因，妈妈每天晚上都做梦，什么奇怪的梦都有，昨晚是给伯伯做饭，鸡蛋茶不能要蛋黄，考虑了一晚上~~
下午去放疗时，妈妈已经可以自己向前走了，我的双手仅需轻轻托住她的腋窝，不再需要我使出一半力气去支撑她的身体了。
骨髓汤，橙子、香蕉、哈密瓜、橘子等多种水果，三餐都吃的很多，胃部也没有不适感，春节期间回家对妈妈那种填鸭式的营养补充现在看来，实在是...不人道，以后在保证妈妈胃气的前提下，再说加不加营养品！
只是眼睛有时还是会模糊

睡眠时长：15小时 （白天的睡眠质量较差，因为照顾者组成的团队在周围叽叽喳喳，严重干扰妈妈白天修行）
评分：70分

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2010-3-25 23:23 编辑 ]

bg2qhq

血液的LDH和ALP的数值分别是多少

bg2qhq

还有脊髓转移个骨转移是两个概念

dingleichina

语情，谢谢你的回复和提醒！
我妈妈的乳酸脱氢酶（LDH）和碱性磷酸酶（ALP）分别是438和226，但不知这两项指标对人体有何影响呢？
我也知道脊髓转移和骨转移不一个概念，但对他们造成的危害却分不太清楚。
我的疑问是 是不是骨转移仅仅会造成损伤处的疼痛，而脊髓转移则因为压迫神经而影响到身体的其他部位？
他们的区别在骨核磁上能看出来吗？
赐教！

dingleichina

好像幸运之神不再眷恋我们了，再也没有了约林洪生的命，今早4部电话一起打，却一点机会都没有...说实话是我有些懈怠，总觉得有了屈大夫，以后可以不经过这些繁琐的过程了~没准这种不劳而获的心理会受到惩罚的也说不定...

一觉醒来，黎哥哥的电话就撵过来了！是催我尽快给他汇款和询问毕业证的事，想想朋友都比我上心，真的很惭愧...于是爬起来迅速把什么事都搞定！

剪完头发，发现被那个老乡破相了，把头剪得跟变形金刚一样，唉，以后不敢来了。然后给姐姐的电话让我放心了，妈妈似乎一上午都很好，而且很愿意睁开眼睛说话，这让我的心稍安。到了医院也发现的确是这样的，妈妈的确坐在床边边吃水果边偷菜~偷菜这个小游戏给了妈妈不少欢乐，总算给她找到一个斗地主以外的活动了...

随后要去放疗，发现妈妈并没有想象中的那么好，谈到昨晚睡觉时的腰疼，姐姐认为是刚打完艾本的结果...妈妈在去放疗科的路上很反感我推她走磕磕碰碰的路！如今的妈妈口齿不太清楚，在争死理上却每每占得上风，现在的妈妈更喜欢在一些枝端末节的小事上计较，可能真的是性情上的改变吧...不过，这样的妈妈更可爱，只是不想让她紧锁着眉头，我们都把她当个小孩子对待，凡事哄着来，每次妈妈锁眉头我都会轻轻搓她的眉心，然后轻轻告诉她妈妈别着急，有话慢慢说...

随着妈妈头疼，头晕，腿疼，腿软的情况在逐渐变好，眼睛模糊的问题开始成为了主要矛盾，妈妈如今已经看不了书了！今天放疗时妈妈主动愿意与同去放疗的一位阿姨聊起来了，这是前一段时间不可能的！阿姨是一位很有涵养的人，有很乐观的生活态度，她和妈妈几乎同时被确诊！但她所选择的生活是，收拾点小行李，带着全家去南方各地旅游~上海、云南、四川、西藏...她看遍了自己曾梦想去的地方，然后回到家，坦然的接受着治疗。目前阿姨的状态非常好，四次紫杉醇后吃易瑞沙维持，只是最近出现了脑转，才来做的放疗...

和阿姨的交流给了妈妈一些信心，以至于回去的路妈妈走着完成一半！但回去以后妈妈的新问题就被我们意识到了，妈妈似乎不太清楚自己是不是想大便，甚至大便的时候妈妈都毫无感觉...今天妈妈很狼狈，蹲在马桶上却不知道有没有便完...姐姐很辛苦，帮妈妈换弄脏的内衣，帮妈妈擦干净身体，姐姐是个好女儿，我过去态度很不对！

姐姐总怕这件事会让妈妈心理压力大，不停的告诉妈妈这种情况在放疗过程中很常见，不必见怪，慢慢会恢复的。

事到如今，总要向好的地方想，唉声叹气能帮我们什么呢....

除了这件事，妈妈今天的状态还是比较好的，只是这旧去新来的循环何时才能结束呢？

饮食：口苦的情况已经很不明显了，看来真的是脑转而非肝转造成的，吃的不少！
排便：已经有些轻微的大便失禁，估计未来几天会越来越明显！非常影响妈妈的面子！
睡眠：14小时（明显精神很好，但睡眠还是不能缓解）

评分：70分

dingleichina

妈妈又有些跑肚，上午上了两次厕所，但整个过程自己说没有太多感觉，看安安的帖子，她的父亲也曾经出现过大小便没有知觉，原因是髋骨转移压迫神经，想到妈妈髋骨的转移灶也很多！会不会是压迫造成的？下周一要做一个盆骨附近的骨核磁，希望能看出问题！
妈妈还是很瞌睡，一天基本都在眯着眼躺着，脚软也走不了路，问的多了会被妈妈骂。
就晚上和我们说话时稍微漏了点笑容出来，唉，整天能挤出水...
唯一比昨天查的是妈妈今天中午又出现了臀部疼痛

饮食：继续着几天来的好胃口
排便：有些跑肚，两次，但无知觉！
睡眠：14小时

评分：68分