艰难的历程！（生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛）

dingleichina

最近几天妈妈的治疗没有太大变数，但后续的治疗越来越复杂，把一些疑惑提出来，希望能从我们五湖四海的难友们这儿得到最有力的建议！一方面给自己的抉择添加砝码，另一方面也盼望能给朋友们一些启发。

1. 全脑放疗的问题
妈妈最近要做核磁共振判断两周期后脑部进展，大夫说如果进展就不迟疑的进行放疗。但我想如果结果是进展缓慢，是不是也可以不马上做放疗？还有就是全脑放疗之后一段时间，造成的损伤能有一定程度的恢复吗？脑转的预后差，让我不敢犯错误啊！

2. 每天的注射药物的问题
整整一个周期，潘家园肿瘤医院给我妈妈每天都用很多药，包括保肝药、中药抗癌药（康莱特、消癌平等）等，以至于化疗期间每天从早打到晚，只要我们不提出查验指标大夫也不会去查。我想问
         （1）不知道大夫这样用药是不是有医院的潜在规律在里面呢？只要占着病床就要打针？在山东治疗时，大夫经常检查肝功情况，如果没问题就可以回家休养了....在这儿则不管指标如何一直用药。
         （2）有没有那位兄弟姐妹用过那些中药针剂？这些药效果怎样如何判断，还是大夫加的一些贵药撑场面？因为一旦妈妈出现不好的反应，大夫第一反应就是停掉这些药。比如第一周期后期我妈妈身上长那种大片的
              红斑，很痒，大夫说是输液反应，把中药剂全停了，尤其是康莱特，到现在也还没再用过。

3. 靶向药物问题
主治大夫给我妈妈定的计划是化疗药加靶向药物爱必妥，意思是如果两周期力比泰+顺铂有效，则加上爱必妥三药连用或贯序使用。她重点强调了贯序使用的疗效更好！请问如果贯序治疗，是要等到力比泰耐药之后换爱必妥，还是用几个周期就换药，再如此反复？

4. 新的疗法问题
看一本叫《日本抗癌新法》的书，上面介绍说咖啡因可以提高顺铂的药效，有哪位朋友论证或使用过这种方式吗？

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2009-10-4 23:53 编辑 ]

步行者

首先,我觉得你易停的有点盲目
CEA短期上升不代表易就无效
这个指标是需要长期跟踪,而且你主观症状是减轻了啊
我没见你影像学评价,你就停掉了
脑转,弥漫性,如果这次化疗后无效是需要用上了
有没有副作用都要用的

步行者

那些中成药,我觉得没什么用
爱必妥是属于单抗,要跟化疗联合才有点作用
单用,目前没有看见过研究

dingleichina

谢谢步行者大哥给及时回复指导！
其实当时停易瑞沙是万分不情愿的，从8月21日即易瑞沙20天后三次检测CEA，15天内从800多一直升到1300多，实在是没有效果，才把这个药放弃的...
不是说化疗即使有效也对脑转甚微吗？我想下次核磁应该不会有很好的结果了，只是想看看能进展到什么程度。
不过那个爱比妥的用法，那大夫的确跟我这么说的，也许是我没有理解透大夫的意思，我会再跟大夫交流这件事情...

dingleichina

妈妈似乎要从化疗的打击中开始恢复了，今天的精神就要好了一点，跟我们说话了！早晨的胃口总是最好的，大碗海参虫草面加鸡蛋，再和上各种水果，上午吃的太撑了！
结果就是中午就吃了一点粥，到一点多妈妈都不说饿，所以最近几天要考虑给妈妈使用少食多餐治了，只是辛苦了两位做饭的姨，得不断带着刚好的热饭赶往医院...
傍晚打完针，妈妈又拖着比较疲惫的身子坚持练了40分钟的郭林气功，因为气功老师说练功不能断。
一切都在努力着，但妈妈下午突然告诉我她的腰又有点想疼，走起路来也要扶着腰，另外她说自己每次化疗时都能感觉到自己右胸（大约病灶位置）里有一个闷疼的轮廓，这让我的心又跟着揪了起来。
且不管这代表着什么，先过好现在的日子，在慢慢接受未来吧...

dingleichina

第一周期力比泰所出现的副反应减少一半，当时妈妈整个上身都长满了皮疹，这次却一点没长，不知道这意味着什么，看吴娱大姐的妈妈用力比泰一直都没有太大反应，想偷安慰一下自己，却被脑中另一个声音止住：该来的就一定会来，何必执着....
今天女朋友从老家回来，还发烧了，被我强拉着到医院去检查打吊瓶，这家伙十一回家前嗓子就已经发炎了，可她从没当成过事，还总是屁颠屁颠的陪着妈妈到处跑，还跟着姐姐吃辣....这次打吊瓶时脸都烧红了，还要等着我的严厉“警告”！
妈妈今天没有新闻，继续着她每天都在做的事情，打针吃药，练郭林气功（扭脖子不敢太大，怕对颈椎有损伤），在与众人的讨价还价中吃完饭，率领“山东帮”到对面龙潭湖公园“闹事”...对了，最近龙潭公园灯会，门票10￥/人，所以只到公园门口转转...
带着打针打的蓬头垢面鑫鑫回到家时已是晚上10点，最没想到的是，这次回应我大声敲门的，竟是妈妈的一声“来啦！”，蓦然想起多年前的高中时代，深夜放学后，早已等候多时的母亲简单的问侯和餐桌上热腾腾的晚餐，那种暗暗地回忆，竟透着温馨，让我每当忆起那个时候，都仿佛回到梦里的世外桃源，宁静而悠远....
都凌晨了，133天已经过去了，等将来某天再回首今天时，除了唤起记忆，还有感叹这时光如梭，已经会羡慕现在的日子的！妈妈啥事没有的走来走去，骂我疼我都是妈妈....

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2009-10-8 01:00 编辑 ]

dingleichina

妈妈今天告诉我，她肩膀两侧锁骨上感觉比以前肿了，我一摸，可不是比正常的时候要大，但没有明显的肿块，但什么原因导致的呢？立刻打电话给主治大夫，大夫也说担心是因病情进展造成的淋巴结肿大。
今天是力比泰顺铂第二周期的第九天，马上就要进行全面复查了，没想到会这么快，我以为好歹等到第21天才检查呢，也罢，早检查就能早确定结果，也能早一点调整方案，争取机会...没有什么不好的，只是这两天安逸惯了，不舍得再让大家难受了.....

无香

爱比妥的价格不是一般家庭可以连续使用的，效果也不是很明确。

全放还是尽早做，脑部症状处理起来比其他部位要麻烦。