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楼主: dingleichina

艰难的历程!(生活还在继续着....我的幸福和妈妈的病痛)

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发表于 2009-9-11 14:14:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
脑转是必须要考虑的,比较小的情况下,全脑放是应该做的,尽管有很大的风险,两害相权取其轻。

而且全脑放必须在身体整体状况比较好的情况下做,才比较好,如果身体已经很差很弱了,任何放化疗都可能是压死骆驼的最后一根稻草。

纵观癌症治疗的过程中,可谓是处处皆矛盾,任何治疗措施都是一把双刃剑,利弊兼有,必须有辩证的思维指导下,才能取得一个又一个胜利,让病人闯过一道道鬼门关。
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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-11 21:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
TO  kxsb

多谢你的分析,我明白了放疗的重要性,但是就是怕放化疗同时进行母亲会吃不消,请问在化疗间隙采用放疗效果与同时进行哪个更好一点?医生还有一个意思:放疗会增加血脑屏障的通透性帮助化疗药进入大脑,副作用也不是像体放疗那样大。请问这个意思准确吗?也请大家帮忙理解和指点一下!

[ 本帖最后由 dingleichina 于 2009-9-13 07:23 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-13 07:34:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

2009年9月12日 化疗反应出现了

昨天一天妈妈一直就精神很差,从早起喝点水一会就吐,中间一直睡觉不愿意动,说话很小声显得非常虚弱,请问朋友们力比泰有这方面的副反应吗?
妈妈现在也吃不下去饭了,鼓励她吃饭的时候,妈妈稍微吃一点粥,就说不能再吃了,硬撑的话会吐,就只好让她一顿饭吃这么一点,一天也吃不多少东西,我都着急这样下去也不是个办法啊,每天只能吃这么一点东西,朋友们有谁在伺候化疗期间的亲人时遇到这种情况,你们都是如何做来保证亲人的身体,保证接下来的化疗顺利进行的?
我妈妈现在每天4片曲马多来缓解疼痛,效果评价还可以,可以缓解疼痛,目前唯有颈部老感觉一条大筋扯着疼,像落枕脖子,请问步行者大哥你觉得这个疼痛更倾向于颈椎的转移压迫神经还是脑转移造成的?如果各位朋友们谁遇到过相同情况的,请给予我指点,谢谢各位了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-9-13 14:11:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
你说的疼痛倾向有转移压迫神经
脑转是我们无法预防的
因为你对化无效,对易也无效
所以现在在骨转肝转脑转的影响下
身体虚弱,那么化疗副作用相对来说会更大
希望力有效
脑全放的时间把握,确实很难
如果有出现症状,再放,又怕来不及
没出现症状,就放,又怕后遗症
现在只能希望化有效,能进脑
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-2 23:32:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢步行者的回复!你对现在情况的分析非常到位!能经常得到你和其他热心朋友的帮助,是我们这些深受痛苦的病友们最大的安慰!

十几天都没来更新帖子了,本来打定主意要将我们的经历提供给大家,希望能让朋友们从中吸取教训,却总是偷懒....对不起大家了!

今天是国庆节后中秋节前,在这个双节交汇的日子,祝愿每一个病友都能和亲人们欢乐地度过这无比美好的一个假期!我们不期待明天,只珍惜现在!

昨天国庆时龙潭公园也放烟花了,与不远处天安门广场的烟火遥相呼应,我们住的13层楼就住在公园对面,这场烟花表演就像是为我们准备的!我拥着妈妈站在窗口边,看着那绚丽多彩的缤纷世界,心中只有静静地感动,谢谢祖国的宽大胸怀,让我们在您60岁的生日时如此近的分享着您的生日喜悦,让我们度过了一个多少年都不曾有过的精彩的节日。能把和妈妈一起看烟花的背影照片永远留存,真的,这样的节日,对于妈妈的一生来说,度过一次就已经很满足了....像妈妈当时说的:我也想像那烟火一样,有那瞬间绽放的美丽即可,纵使立即消散在空中,也无怨无悔...

我没说话,只笑,心中在说:妈妈啊,您的一生,都是在凝聚着生命去绽放美丽,感动着观赏者,从没后悔过自己的逝去...

明天是中秋节,买点月饼、糕点,去龙潭公园赏月赏花,挺珍贵的一天,不想度过,还是要去过,还是要过去。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-2 23:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

2009年10月2日 北京国庆节后,晴空万里

妈妈在一期力比泰5天后脸上开始出现暗斑,感觉比过去灰暗,胸口也开始长皮疹,之后15天最有全身长大片大片的红斑,很痒,却不像是化疗副反应,大夫说是输液反应就把康莱特等中药点滴给停了,红斑也就慢慢下去了,但留下了很难看的暗斑。但整体感觉要精神一些,每天都可以出去练几个小时的郭林气功,曲马多在化疗第23天也减为2天一片。力比泰肝功损害不大,健择那时候损害的肝功现在已基本恢复正常,只有一个叫谷氨酰胺转移酶的指标还有点高150多,听说这是慢性肝损伤的标志,但相比过去的280多已经很好了,可能也跟21天一直进行的保肝有关系。

今天刚刚把二期化疗的第四天药打完,用药是第一天力比泰、后三天是顺铂。妈妈本来已经恢复很好的胃口,开始有点小减退,但是顺铂应该会有消化道反应的,这个并不担心。妈妈现在每天除了偶尔吐口痰,没有什么不适,如果血象不是很差,我都想每天带着妈妈逛逛北京城好玩的地方。

至于脑转,主治大夫说想等到二期化疗的效果完全出来后(即二期化疗的12天后),再复查MR看脑部进展情况在决定是否放疗。我在想,如果届时检查病灶有增长但变化不大,我妈妈有没有什么症状,是否可以再缓缓不做放疗?毕竟放疗的机会太珍贵了,是不是放疗造成伤害后再无使用放疗的机会?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-3 18:59:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

2009年10月3日 中秋节 北京艳阳高照

妈妈中午吐了,上午还吃了很多东西,中午饭也吃了一些,但因为吐痰嗓子不舒服,造成胃里翻腾最后吐的,今天是二周期的第五天,妈妈已经显出疲惫之色了,大夫说力比泰的一个副作用就是身体虚弱,还可以解释,只是未来几天妈妈又不能快快乐乐的到处溜达了。

中秋节本来预备晚上去公园赏月,妈妈的身体状态如此,恐怕去不了了...这个中秋节只能这样过吗?再想想办法高兴一下吧!一定要珍惜这个节日,又或者是今天因为不舒服,可以把中秋节推迟,推到妈妈感到舒服的一天,然后一起到郊外旅行庆祝!找些谜语,笑话,游戏大家一起玩吧!

只是有一个珍贵的节日过去了.....
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-4 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

2009年10月4日 16的月亮最圆 依然晴天

今天天气虽然大晴,已经有点微凉了...
妈妈继续身体虚弱,整天睡觉还是很累...
有爱,就有奇迹!
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