91奇迹

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楼主: 绿萝

父肺腺,易4月水增,特8天剧咳加量易,培美,2992,4002,易+184,阿西,克,804

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 楼主| 发表于 2013-9-9 23:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-9 23:21 编辑

爸爸现在每天用药和作息情况:

早晨
6:00,空腹易瑞沙一片
7:30,水飞蓟宾2粒
8:00,早饭,饭后上海信谊辅酶Q10一片,泰勒宁1片(有时候实在忍不住疼了,早一点吃一点饼干什么的,先吃泰勒宁,易瑞沙就改成9点,其它依次退后)+加巴喷丁1.5片
8:30-9:30 天气好,饭后不疼,就出去走几圈。
9:30,乳铁蛋白3粒
10:30,水果
11:40,水飞蓟宾2粒
12:10,午饭,饭后善存一片+维生素B6一片,
12:40,泰勒宁一片+加巴喷丁1.5片
13:20,中药汤药
午睡
15:00,水果
16:30,XL184一粒(45mg)
17:00左右 天气好,不疼,就出去走几圈
18:00,水飞蓟宾2粒
18:30,晚饭,饭后辅酶Q10一片,泰勒宁一片
20:00,汤药
22:00或23:00,吃两片饼干或者一点点面包,吃泰勒宁一片+加巴喷丁1.5片
睡前贴一些止痛膏药,睡觉
半夜不知道什么时候疼,枕边随时准备水和泰勒宁。有时候实在疼得厉害,用护腰绑紧肋骨睡。

这就是爸爸每天的生活,被各种药和保健品填得满满的。这还不算有时候给他喝的仙人掌果水,或者西洋参水,以前有胸水的时候还有加薏米水和冬瓜水,或是白扁豆水或是灵芝孢子粉或是灵芝片泡的水......

有时候,爸爸吃完泰勒宁说他去躺会儿。过一会儿,我就偷偷地站在门边上静静地看着他:他蜷在床边上,举起右手,用右手臂遮住脸,左手则摁住右肋骨......看不到爸爸的眼睛,只能看到紧闭的嘴唇。如果他睡着了,是不会这样的姿势的,说明还在疼......有时候,我觉得,他是为我们在活,很努力很努力地活,很努力很努力地与病魔抗争,为我们这对连灯泡和水龙头都换不好的母女,努力着......

点评

心酸,感动,叔叔加油!  发表于 2013-9-9 23:47
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-10 15:52:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
绿萝 发表于 2013-9-9 22:45
安康信,你家用了吗?
我今天问医科院肿瘤医院(东肿)的李峻岭了,他建议我家直接换奥施康定,不需要考 ...

用了,效果不错,每日一粒安康信,每6小时一粒泰勒宁。我家吃吗啡副作用太大了,这个副作用小些
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-11 22:04:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
绿萝 发表于 2013-9-9 23:01
爸爸现在每天用药和作息情况:

早晨

都不知道该说什么, 叔叔太坚强了.  绿萝你也该学着换灯泡修水龙头了, 父母都渐渐老去.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-11 22:45:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今年夏天 发表于 2013-9-11 22:04
都不知道该说什么, 叔叔太坚强了.  绿萝你也该学着换灯泡修水龙头了, 父母都渐渐老去.

我已经差不多会了,就是有时候用工具拿捏不好尺寸和用劲儿。嘻嘻:)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-11 22:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-11 23:06 编辑

2013年9月11日

爸爸昨晚六点半吃了一粒泰勒宁,结果八点半又稀里糊涂地错吃了一粒奥施康定。半夜3点疼醒了,是针扎电击状地疼,怎么也忍受不了了,不得已妈妈又给他吃了一粒泰勒宁。

今天早晨八点一颗泰勒宁,到了中午一点钟又吃了一颗,妈妈说爸爸疼得差不多要哭出来了。

XL184有没有在起作用啊?!

问妈妈,昨天的加巴喷丁片剂吃完了,附近药店没有,前几天订的下午才到,而且是加巴喷丁胶囊。可能是这个原因导致昨晚的疼痛?今天接上加巴喷丁看看。如果无效,我在想是否需要停184,而爸爸手里只有易瑞沙和特罗凯。离中秋节我回家还有一周时,不知道怎么让爸爸吃药了。如果停184,易瑞沙是加量到1.5片还是2-0-2-0这么吃?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-11 23:03:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-13 23:47 编辑
yycd441578 发表于 2013-9-10 15:52
用了,效果不错,每日一粒安康信,每6小时一粒泰勒宁。我家吃吗啡副作用太大了,这个副作用小些


我电话开心人药房了,有安康信,七十多一盒,我看了网上的说明书,此药的适应症为:
- 治疗骨关节炎急性期和慢性期的症状和体征
- 治疗急性痛风性关节炎
(国外适应症)
-治疗急慢性风湿性关节炎
-慢性腰背痛
-强直性脊柱炎
-原发性痛经
-急性疼痛
-慢性疼痛   

主要成分是依托考昔,依托考昔在网上搜到的肺癌疼痛治疗有被提到:

建议止痛以阿片类药物为主,可使用吗啡控释片、羟考酮控释片或芬太尼透皮贴剂三选一,三种药没有好坏之分,需要根据病人情况,滴定到有效剂量。同时可以使用非甾类消炎药,治疗骨骼肌肉转移痛,使用加巴喷丁控制神经性疼痛。具体剂量和用法,要请有经验的医生指导。非甾类消炎药可用塞来昔布200mg 2/日或依托考昔120mg 1/日;加巴喷丁300mg-2400mg/天,常用300mg*3/日。(南京军区总医院 麻醉科 金毅 副主任医师)

不过,我看到此药对肝肾功能有要求,如下。不知道你问的医生有没有提到这一点。另外,你们吃这个药有副作用吗?谢谢!

对肝肾功能:
. 肝功能不全
轻度肝功能不全患者(ChildPugh评分)本品使用剂量不应超过mg每日次中度肝功能不全患者(ChildPugh 评分)应当减量不应超过每隔一日mg的剂量且可以考虑mg每日次的使用剂量对重度肝功能不全患者(ChildPugh 评分>)目前尚无临床或药代动力学资料(见注意事项)
. 肾功能不全
患有晚期肾脏疾病(肌酐清除率<mL/min)的患者不推荐使用本品对于轻度肾功能不全(肌酐清除率≥mL/min)患者不需要调整剂量(见注意事项)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-11 23:15:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-11 23:43 编辑

今天,一个癌症患者群里的朋友说他老婆怀孕了,是二胎,他压力超大。
今天,好朋友也说他媳妇怀孕了,已经一个月了。
是喜讯!真替他们高兴。

去年,但凡身边的朋友有这样的喜讯,我都跟爸妈分享,还把宝宝的一手照片给他们看。现在,我都不敢跟爸妈提谁谁谁怀孕了,谁谁谁家生了。第一次,爸爸还很高兴。可是,自今年初爸爸开始疼痛以来,我发现给他看一次照片他的眼神黯淡一次。他总说:以后你们有孩子了,不能娇惯,不能......哎~现在这种情况,我恨不得借钱治病,恨不得自己能分成三个用......

有时候,觉得好累!


晚上,给爷爷奶奶打了个电话。他俩都八十多了,和爷爷说了半天,然后让奶奶接了电话。她,她,听不见我说话了!我在电话这头,近乎于吼了。电话那头没有回应。过一会儿,奶奶很大声地说:乖儿啦,我听不见你说什么,我耳朵越来越背了,一点都听不到。你带回来的婚礼录像,我那天说想看看,可是打不开了,放不出来了,不知道怎么回事。上个月你爸生日,给你们寄过去的1千元钱,你们怎么又让**叔叔带回来了呢?不要寄来寄去的。我过生日不用钱。你爸爸还好吧?我一点都听不到你说话,哎~*(十秒钟的空白)你自己保重身体!长途电话,不说了。再见!

我在空无一人的办公室里,放声大哭......

有一年,当我回云南,发现奶奶爷爷真的老了,我决定尽量多给他们电话。每次打电话,奶奶都说:乖儿啦,谢谢你的关心!让我感觉她像接受领导慰问一样。每次她自己都说长途电话少说点,可是总抓住电话不放,反复地说她这里疼那里疼又住院了什么的。每次她都问我们工作怎么样了,还代问我老公好。

我爸生病,爷爷奶奶知道的。奶奶大哭了一场,之后就总说安慰我们和鼓励爸爸的话。自确诊以来,我很少给爷爷奶奶打电话了,尤其这半年,爸爸开始疼痛。最近更是少,差不多快一个月才打一次。我每次最怕他们问我爸怎么样了。我每次都撒谎或者拣好的说。

今年开始,奶奶爷爷频繁住院,而且奶奶的耳朵越来越背,每次电话都要很大声跟她说话。然而,这次电话,她彻底听不见我说什么了。我想到,如果有一天,爸爸也这样,听不见,也不明白我们在说什么了,怎么办......就忍不住大哭起来。办公室里好空,我感觉自己像站在楼顶一样,俯瞰外面的的楼宇灯火,模糊成一片......

我们要学会释然失去,因为失去是必然,可是怎么释然?......
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-12 11:30:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
绿萝坚持
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