91奇迹

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楼主: 绿萝

父肺腺,易4月水增,特8天剧咳加量易,培美,2992,4002,易+184,阿西,克,804

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 楼主| 发表于 2013-9-2 14:37:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
APLYQIAN 发表于 2013-9-2 14:35
我可以确定易肯定无效,而且感觉如果一旦一个药无效的时候病情迅速恶化,这个病实在太恐怖了

你家4002吃了多久?阿西副作用是什么?
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-3 10:01:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
绿萝 发表于 2013-9-2 14:37
你家4002吃了多久?阿西副作用是什么?

4002有效了一个月,耐药后慢慢变差,本打算换易的但越来越差,比4002耐药时还差,人出现疼痛加剧半昏迷状态,后来阿西到了后就上了阿西加半量4002怕阿西如果无效还有4002可以挡挡,但没想到阿西有效了,两个淋巴结都变小了,人状态又清醒了,只是现在人比较虚,这两天能自己坐起来吃点东西了,前两天还要喂
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-4 11:21:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
绿萝 发表于 2013-9-2 13:23
谢谢yycd!我还没有上184。

上周五8月30日(吃易21天,其中6颗正版易)做的CEA出来了15.6(7月11日是 ...

谢谢绿萝的回答,非常详细。
我家很奇怪,吗啡效果不好,泰勒宁还行,医生说是个体差异。现在一天4粒泰勒宁药效有点不足,我这周又去了疼痛科找了一个一级专家咨询,专家让我加了安康信,据说是治痛风疼痛的药,效果还不错。
希望值不断调低,只希望病人能少痛一点,舒服一点。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-4 11:25:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
APLYQIAN 发表于 2013-9-3 10:01
4002有效了一个月,耐药后慢慢变差,本打算换易的但越来越差,比4002耐药时还差,人出现疼痛加剧半昏迷状 ...

阿西有效真是幸运,请问你家以前吃易效果如何,吃了有多久?停了多久?。我家现在在进展期,暂时不敢盲试v靶点的药,关注一下
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-9-4 14:39:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
yycd441578 发表于 2013-9-4 11:25
阿西有效真是幸运,请问你家以前吃易效果如何,吃了有多久?停了多久?。我家现在在进展期,暂时不敢盲试 ...

我家易有效了十个月,但易耐药后的日子走得越来越艰难,停了半年还是上一颗但没有看到一点效果,只是越来越差,所以的有些人不能盲目停,但谁能知道呢,只有试了才知道

点评

看到你还在这里坚守,走过这段路的人都知道,有多不容易。祝福!  发表于 2013-9-5 17:15
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-9 22:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-9 23:25 编辑
APLYQIAN 发表于 2013-9-4 14:39
我家易有效了十个月,但易耐药后的日子走得越来越艰难,停了半年还是上一颗但没有看到一点效果,只是越来 ...


有的时候并不是“传说中”的可以停半年重启有效,如果无效,真的不能等,等不起。9月6号,重上易瑞沙单药28天后,我让爸爸加半量184了,鉴于大家说的184的副作用,我用的45mg。今天第四天,目前就是便秘和疲倦(也有可能是换季造成的),其它副作用还没有出现。

不知道184的低概率血栓。有人说可以查血D二聚体,然后吃阿司匹林。有预防措施吗?阿司匹林也不能随便吃吧?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-9-9 22:42:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 绿萝 于 2013-9-9 23:14 编辑

2013年9月9日    中国医学科学院肿瘤医院(即“东肿”)

一个多月前约的号,只知道是周一下午的正主任号,不知道会不会停诊,也不知道是哪个正主任,是否是我想去看的李峻岭...取号的时候像兑奖。看到真的是李的号,真的觉得不容易。

他看了四页半的病程记录,大概看了CT。帮我解答了以下几个问题:

1)后续靶向方案
问:现在易瑞沙,刚刚加了几天半量184,貌似效果不明显,CEA还是涨了1个点,疼痛没有减轻也,后面如果靶向,可以用什么?听说您很前沿,对于前沿的一些新药,如2992,达克替你(299804),bkm120,XL184,hm781,您怎么看?
李:2992你用的45mg的吗?有效吗?
问:用的2992是60mg的,后面有加量到66mg,有一个月很有效,基本不用吃止疼药,我爸都觉得这个药像救命稻草似的,但是33天后效果就不行了,又开始疼。
李:......除了阿法替尼,其它这些靶向药目前都没有具体的数据支持。目前从CT来看,你家肺部是进展的,还是建议你全身化疗。

2)后续化疗方案
问:如果化疗,您建议用什么?我们只用过紫杉醇和培美+卡铂。好像最近的一次培美效果不大,CEA降了一个点,但是疼痛加重。
李:你父亲的情况,只能建议用白蛋白紫杉醇,但是比较贵,21天的费用大概2.6w,自费。

3)是否还需要基因检测
问:有的大夫建议做基因检测,因为从来没有做过,据说如果T790高,可以用多西他赛(【英文名称】 Docetaxel【其他名称】 泰索帝,多西紫杉醇,多西紫杉,紫杉特尔,Taxotere,TXT【商品名称】 泰索帝 、艾素、多帕菲)化疗,有这方面的成功实验组。
李:你家在胸水检测物中查到腺癌细胞巢,就应该是腺癌了,目前的情况,不需要再做基因检测了。其它化疗药物不建议,试试白蛋白紫杉醇吧。

4)疼痛问题
问:目前8.4mg的芬太尼+4~5片泰勒宁止疼,但是右肋下,靠近肝脏部位,还是疼得比较厉害,即使止疼药最有效的时候,还是会隐隐地像岔气似的疼,是否肝部有问题?还有侧面肋骨处,也很疼,像刀扎一样。
李:疼痛必须解决,不能让病人疼。你们止疼药吃太多了,尤其泰勒宁,会把肝肾吃坏的。尤其你们吃了这么长时间,改成奥施康定吧,虽然这两种药主要成分都是盐酸氨酚羟考酮,但是泰勒宁里面的对乙酰氨基酚的肝肾毒性很大。泰勒宁是有24hr用药上限的,奥施康定没有。爆发性疼痛的时候,可以用即释吗啡,就是一般的吗啡片。

5)后续检查问题
问:2月份的骨扫描没问题,如果骨转,CT应该能看出来吧?最近的是7月18号的上腹部CT,后面如果CT,需要做胸部和肝部吗?
李:应该还是胸膜上的转移。胸部CT必须做,腹部CT也应该做一个,你们准备来化疗的时候来我们医院做吧。(我不明白为什么李说腹部CT,而不是肝部CT)

问诊前后大概十分钟(中间两三个人进出打断了一两分钟),总体比较耐心,一直面带微笑,态度很和蔼。
另,李肯定了我爸能吃能走还出去遛弯晒太阳的做法,这样说的:“能动尽量动,这样有助于保存病人的体力”。

p.s. 李峻岭只周一下午出诊专家号,只有10个号,其它可以早点去找他加号,但是也估计是比较严重或者愿意在他那里治疗的他会愿意加。去晚了,如果不是特别严重,可能就加不上了。前面都是找他加号的,所以即使我是预约的9号,看完也下午三点半了。(他13:30开始出诊)


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 楼主| 发表于 2013-9-9 22:45:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yycd441578 发表于 2013-9-4 11:21
谢谢绿萝的回答,非常详细。
我家很奇怪,吗啡效果不好,泰勒宁还行,医生说是个体差异。现在一天4粒泰勒 ...

安康信,你家用了吗?
我今天问医科院肿瘤医院(东肿)的李峻岭了,他建议我家直接换奥施康定,不需要考虑安康信和丁丙诺啡了。
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