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发表于 2010-6-27 01:48:35
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来自: 中国陕西西安
回来几天了,一直没有勇气再来奇迹看。尽管依然不由自主的在奇迹里看来看去,可是就是不想登录奇迹,看大家都能坚持那么久,为什么独独我才7个月就控制不住。而且就如 weiwuzi 老师说的,这病治疗过程如上山般慢,病情进展如下山快,现在根本没有控制的机会!!!
爸爸的病在6月初复查彻底把我打入地狱:肾上腺,骨骼等多处转移,最糟糕的是头部多处转移!不甘心的又去会诊问诊,结果都一样,目前,没有任何好的治疗方法,即使头部全放也不可能提高生存期,而且怕的是脑部放疗的副作用引起水肿等突发性的病变。。。。。。还是好好陪病人。。。。。。其实,即使医生不说我们也知道,以爸爸目前的状况在做任何治疗都会得不偿失!!!我们已经没有路了,曾经我是多么的有信心多么的努力,努力的想拉住爸爸。陪爸爸扛过这关 ,老天,你真的不长眼!!!连个生命的念想都不给我。。。。。。。
努力的使自己静心的去做该做的,给爸爸最好的安慰和陪伴!!!
前些天曾静心的写下治疗过程的体会,想让更多的病友少走些弯路,可是那些天奇迹发的东西都没见了,所以再努力静心写下了,能帮病友更好,不能全当自己发泄情绪!!
2009年11月初,爸爸---支气管镜----确诊小细胞未分化肺癌!(6.25CM*5,36CM的肿瘤)
第一次化疗:2009年11月17日爸爸开始化疗,用的是EP---顺铂和依托泊苷!
第二次化疗:2009年12月7日,2009年12月7日,爸爸再次住院,复查准备第二次化疗。
复查的效果相当好,肿瘤几乎能小一半。
由于血象偏高有些感染,用海他欣---派拉西林他唑巴坦治疗到12月11日才开始第二次EP化疗!
第三次化疗:2010年1月4日,爸爸开始第三次住院化疗。
复查肺部CT显示瘤体增大(3.7---4.2CM),肾脏CT提示转移。肾脏发现2.3---4.7CM)的阴影。
医生会诊建议换方案:用多西他赛(艾素)和顺铂。
2010年1月7日,爸爸开始第三次的化疗,DP-----多西他赛(艾素)加顺铂。
第四次化疗:2010年1月26日住院:27日
复查 肺部CT显示瘤体增大,
继续用DP-----多西他赛(艾素)加顺铂,医生说2次才可以看出效果。
2010年3月1日爸爸去医院。
复查,肿块又长大到5CM*4.6CM。上腹部的CT提示肾上腺转移。没做头部CT和骨扫!
第一次放疗:2010年3月8日,爸爸又住院了,准备放疗。方案是根治性放疗33次。
2010年4月30日,爸爸出院,效果具医生讲非常好。
检查肺部原发病灶几乎看不见了,也没做肺部CT 。
2010年5月31日, 我爸爸今天又去住院了,
复查的结果是爸爸的肺部原发病灶控制的还可以,但肾上腺,骨骼都发生转移,最糟糕的是头部的多发转移!!!
2010年6月8日,爸爸强烈要求出院!回家至今几乎一直卧床,用要主要是甘露醇,甘油果酸,氨基酸,赛格恩,VC,B6,糖,盐等!
其实仔细看过这一路的治疗,我们的病一直都没控制住;
唯一的机会也许就是在第一次EP或2次EP后,间隔时间直接放疗。
在就是DP方案如果用-----伊立替康或拓扑替康也许能好些,但不管怎么2线方案都不会好过1线。
还有就是我们忽略了脑部的进展,居然4个月没做头部CT,这个是最大的失误,也是最让我愧疚的,否则,病情不会进展的这么糟糕。
其实就像论坛里曾经有人说过,每次方案的选择都是撞大运,可惜我们没有撞上,因为机会不是常有!!!
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总结体会:
1:一定要找个好医生!这是最关键的!(我不知道是心不诚还是没给医生送礼的缘故,总觉得医生没有尽力)。
2:一定要抓紧时间!每次化疗一定要在21天间。(这个很关键,要不给小细胞喘息的机会,提前几天住院检查)。
3:每次的治疗方案一定要慎之在慎!多问多看!(其实即使看了也没用,因为方案也讲个体差异,但还是尽力做到心里有数,让亲人们少受些罪)。
4:及时做各种预防性检查,把预防提前做到!(小细胞进展太快,千万要做好预防,特别是头部和肾上腺这2个部位)。
5:化疗如果效果不敏感,不要拒绝放疗!放疗没想象中的可怕,小细胞的治疗最关键的还是放化结合。最好在病人身体能接受时放化同步。
(这个才是最最关键的,但对于小细胞化疗时什么时候加入放疗医学界依然在争论中,所以这个方案是有很大风险,不论是病人家属还是医生)。
6:在病人身体还好的时候,多陪病人是最关键的,因为小细胞能治愈的可能太小了,珍惜和亲人在一起的时时刻刻!!!
7:病人的配合及护理,一定要在治疗间隙把身体调理好,不论是中成药还是饮食。(爸爸最不好的地方就是不喜欢吃药,几乎天天为吃药和妈妈吵。就连吃饭都不配合)
8:必要时避重就轻的告诉病人病情,希望他配合治疗。这样也许有好的效果!(我们一直满着爸爸,但这个和爸爸的性格有关)。
9:家人及早做好准备,不论是钱还是时间上及早沟通,做好打长久战的准备!(我们尽管钱不多,但也能勉强支持着,只是没有太多的机会)。
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我已经回来上班了,除了把班上的事情处理下,还想自己静静心,在西安天天看着爸爸的样子真的快要崩溃了,我想逃,逃回家静静!我是个小女人,真的做不到坚强!我可以在妈妈面前不哭,可是这几个月自己几乎天天都在哭,我真的不甘心!!怎么会这样呢?哪里出了错!尽管知道治疗的路上连最好的医生都不能保证每次方案的有效性,可是心里还是愧疚的要命!我真的想拉住爸爸!!现在不论在哪里在做什么满脑子都是爸爸的影子和爸爸治疗的过程。一遍一遍的回忆自己错在哪里!可是有用么?在怎么也没有机会了,可是我就是不由自主的去想,想在试试做些治疗,比如口服尼莫司丁?脑全放?然后再用和美新(伊立替康?拓扑替康?),在15天内化疗?可是爸爸现在的状况真的是什么都做不了。最后悔用DP(艾素)方案,一点效果都没有还把人身体拉下来,现在看就是继续化疗也不该用非小细胞的2线药,全是一群“庸医”。杀了他们都不借恨!!还有放疗科的破医生,一点责任心都,没有!每周才查2次房,平时都不知道跑哪里去了?一群混日子的PIG,没有一点医德!!!真的是悲哀,为所有的病人悲哀,更为这个社会悲哀!!!人类现在只剩下自私的自己了!!!
现在对我们来说,治疗已经是一种奢望了,唯一好好陪着爸爸,让爸爸最后的日子过的安宁些,随心些!给爸爸念经祈祷!也许我们能感动佛祖,给我们一个生命的希望。。。。。。。。。
最后想说的是,以后来奇迹不会太多,但兰花依然牵挂大家 ;
以马版主,谢谢您搭建了这么个平台!您会有好报的!
shihua52 大叔,LGH大叔,多多保重,一定一定!!!
weiwuzi老师,感谢一路有你陪着,有机会一定去当面谢谢您!!!
七夕雨,感谢你的郭林气功,只是爸爸一直没练,现在对他来说,下床都是奢望了。忙完了在给你邮回去,帮助需要帮助的人吧!!!
阿孟的妈妈,生命力,滴答,zhzh_202,joanncat ,海月,yull1122,kaixinsusan,friday011,谢谢你们,继续努力,希望还是有的!只要努力,总会感动苍天!!!至少自己问心无愧不后悔!!!
刚看到海蓝的爸爸走了,尽管说海蓝别哭,爸爸不喜欢我们哭,可是自己还是泪流满面。。。。。。。。。。
绿色的平安结,感谢大家也祝福大家健康平安!!!
[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-6-27 10:52 编辑 ] |
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