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楼主: 兰花花蓝

小细胞肺癌(2010年8月5日凌晨爸爸永远的离开我们!)

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 楼主| 发表于 2010-6-8 13:14:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
晕哦,昨天发的都哪去了???

谁帮我找找????

在这时期我是多么努力的写下那些的????
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-8 14:29:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
奇迹怎么了?发的贴怎么不见了????

版主帮我找找昨天发的回复、谢谢了!!!


爸爸今天出院了,他自己不愿意在哪里待了,回家又呕吐一次!才上1楼就没力气了!

在诉说下复查的结果:

这次复查的结果是爸爸的肺部原发病灶控制的还可以,但肾上腺,骨骼都发生转移,最糟糕的是头部的多发转移!!!目前爸爸的状况很糟糕,不想吃饭甚至喝水,全身无力,几乎整天整天的躺在床上!前几天一周没有大便,无奈只好灌肠一次!记忆差!说话颠三倒四。肢体不灵活!医生已经不建议任何治疗方案!我还是不甘心,难道真的就这么这么的看着么???我想在试试靶向或上力比泰!可是没有医生支持我?说实话也担心爸爸现在的状况无法支持再次治疗!!怎么办???谁能帮帮我??我该怎么做???

其实现在仔细看所有的病历,我们一直就没有控制住病情!在2010年1月份的病历上就已经提示:骨骼转移。肾上腺转移?但我们还是幻想没有,不会这么快!!!
其实,医生说爸爸就是那种对药物不敏感的10--20%。
其实,爸爸对放疗很敏感的,2个月的放疗爸爸几乎没什么反应!而且控制的很好!
其实,我们在第一次EP时就应该同时放疗!这样也许会效果很好!
其实,在2次EP后我们就该放疗!或在头部先预防性照射!可是我提议过,医生否定了!
其实。。。。。。
太多的其实,太多的假如都是零!!!
现在,我是多么不甘心!!!我曾多么的努力想拉住爸爸!想陪爸爸扛过这一关!!!

爸爸,不要放弃!!一定不要!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-9 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
版主请帮帮忙!找回我最近2天发的贴!!!
谢谢,谢谢!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-10 06:26:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
" 其实,在2次EP后我们就该放疗!或在头部先预防性照射!可是我提议过,医生否定了."
兰花花蓝,在选择治疗肿瘤的方案上,我们病友家属显得苍白无力。
确实在治疗小细胞肺癌上,没有一个固定模式供我们选择。但我们尽心为自己的亲人奔波,寻医问药,我们尽责了。
唯有希望上苍再眷顾我们一次吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-10 09:16:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
兰花,预防性脑部照射只有肺部原发灶达到CR,也就是完全缓解了才可以做的,否则没有意义。因为脑部基本上只有一次放疗的机会,如果开始做了预防,后面脑转了就没有其他治疗方法了。

医生拒绝你是有道理的,靶向药物和力比泰对小细胞是没有作用的。

你千万别慌乱啊,从你爸爸的病情看,脑转是最需要解决的问题。可以全脑放疗,小细胞脑转对放疗还是和敏感的。我妈妈3月发现多发脑转,后来放疗了12次,这些日子脑部一直没出现症状,人思维也很正常。

骨转既然1月份就发现了,为什么没有打控制骨转的唑来膦酸?每个月打一针就能很好的解决骨转的疼痛问题。我们打的国产的,1400一针。

肾上腺转移的问题我没看到过相关资料,你可以咨询一下步行者或者杨淘淘医生,现在出现远端转移已经意味着是晚期了,所以只能姑息性治疗,不能根治性治疗了。

你爸爸呕吐如果是喷射状的,就是脑转的症状,要先甘露醇脱水降颅内高压。

记得你们一直在呼吸科治疗,其实呼吸科真的不如肿瘤内科考虑问题全面。可以考虑换科室或者换医院治疗,不能放弃。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-10 23:03:18 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 shihua52 于 2010-6-10 06:26 发表
" 其实,在2次EP后我们就该放疗!或在头部先预防性照射!可是我提议过,医生否定了."
兰花花蓝,在选择治疗肿瘤的方案上,我们病友家属显得苍白无力。
确实在治疗小细胞肺癌上,没有一个固定模式供我们选择。但我 ...


大叔,谢谢你!

现在真的似乎没有路了,我们已经咨询了肿瘤内科,外科,放疗科等,都说闹转的部位太多,最关键的是爸爸现在状况没有医生支持我们在做任何治疗!都说现在做什么都不能提高生存期。。。。。。

大叔,我是多么的不甘心!!!是我心不诚还是爸爸造化不够?

大叔,前2天发了个贴仔细些了这次的复查和治疗体会!可惜都不见了,我还特意在你的贴里发了一遍!

明天继续回西安去!回去再看,我还是不甘心!!

大叔,多多保重!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-10 23:08:38 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
原帖由 滴答 于 2010-6-10 09:16 发表
兰花,预防性脑部照射只有肺部原发灶达到CR,也就是完全缓解了才可以做的,否则没有意义。因为脑部基本上只有一次放疗的机会,如果开始做了预防,后面脑转了就没有其他治疗方法了。

医生拒绝你是有道理的,靶向药 ...


抱抱滴答。。。。。。。

其实现在仔细看过所有病历,我们一直就没有控制住病情!骨扫和肾上腺在2010年1月份2次EP后复查就发现,只是医生不肯定,一直没给我们用什么药,只是继续化疗!现在爸爸的状况不是很好,可以说很糟糕,头部转移太多,而且已经几乎下不了床,没有医生在敢给我们做任何治疗!!!

这一路走来,现在看来错的太多,而且错的让我无法改正!!!我们已经出院了,爸爸实在不喜欢待在哪里。至于呼吸科也是以前做化疗时期去的,唉,现在什么都不说了,先在看看还有没有方法!!!

明天去了在看有没有办法!唉!!!

滴答,好好努力!!!抱抱。。。。。。


[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-6-10 23:15 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-10 23:12:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
前2天整理了不少关于爸爸治疗路上的体会,可惜都不见了,我还特意在52大叔那里发了一次,现在也没看见!!!明天去西安,也没时间和心情在整理了,需要做的事情太多了!我还是不甘心,还是想看看能不能在陪爸爸扛一段日子!至少,不要让爸爸在最后的日子受太多的罪!!!

大家还要多多努力,感谢奇迹的朋友一路陪伴着。。。。。。。。
有爱,就有奇迹!
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