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楼主: 吴娱

脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2009-4-24 11:19:10 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩

问一下有吃易瑞沙病人的家属,吃之前有做EGFR基因突变检测么?

问一下有吃易瑞沙病人的家属,吃之前有做EGFR基因突变检测么?EGFR基因突变检测显示阴性,医生说吃易瑞沙基本上是无效的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-24 12:06:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

感谢

吴娱姐姐,很感谢你的回复,我的大意没有看见你那么详细的回答,看了之后我觉得好羡慕你,如果以后有什么问题再请教,希望可以得到你的帮助,也希望所有病人能慢慢好起来!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-24 17:53:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
吴娱你好 ,我在四川的一个中等城市 ,能上这个网 能看到你的文章是我的幸运 ,你的冷静 、坚强和经验给了我极大的信心 。
   我觉得自己和你挺有缘的 ,我也是3月9号生的宝宝 ,不过是个儿子 。
   4月7号还没坐完月子,我父亲就查出了晚期肺癌 ,全身骨转移 ,肝脏也有1cm的转移 。当时听到这个消息简直是五雷轰顶 ,我后悔、自责、伤心 ,马上带他到省肿瘤医院去检查 ,可是也于事无补的 ,父亲身体很快就开始衰竭 ,每天只能吃几勺稀饭 ,在医院里就昏迷过两次 ,连一些检查都没法做 。而且纤支镜也到不了肿瘤的位置 。所以到现在也没有病理分析 。
    在省肿瘤医院被医生判了死刑,医生说我父亲很衰竭 ,随时可能离开我们 ,所以4月17日我把父亲转回了当地医院 ,除了营养支持以外 ,输了博宁 。偶然中知道了易瑞沙 ,4月22日开始给他用 ,当天晚上他精神就好些了 ,后来两天精神和食欲明显改善 ,我有几个问题想咨询你 ,希望能得到你的指点 :
   1 、父亲说精神和食欲改善是因为不痛了 ,我很疑惑 ,到底是因为输了博宁止住了痛的效果呢 ,还是易瑞沙的作用呢 ,易瑞沙不会作用恁快吧 ?
    2 、如果易瑞沙有效 ,还需要同时做肝转移的治疗吗 ,比如介入等?都说肝转移非常凶险 ,易瑞沙对肝转移有效果吗 ?特别是今天爸爸又说他左肋下有点痛 ,,我真的很担心 也很忧虑 。
    3 、你给妈妈吃易瑞沙时有没有用保肝的药呢 ,用什么好呢 ?
    4 、可以给他吃胎盘增加抵抗力吗 ?
    这段时间 ,我真是感到心力憔悴 ,晚上要带宝宝 ,白天要照顾爸爸 ,还要安慰妈妈 。再累再苦我都承受 ,我只希望上天能仁慈一点 ,多给我一点时间 ,我不能接受爸爸这么快就离开我们 。我还有很多事没为他做 ,我希望能带他去一次台湾旅游 。只要能延缓爸爸的生命 ,我在所不惜 。
    谢谢!

[ 本帖最后由 我不放弃 于 2009-4-24 17:56 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-24 21:57:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
非常感谢吴妮的详细回答,我等爸爸30日的复查后有什么不懂的再请教你
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-4-24 23:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
TO EB99:
有关 EGFR基因检测,其实你可以在奇迹里查到一些相关帖子。在实际实例中,也确实有EGFR阳性但仍然用易无效,阴性却有效的例子。当然在绝对比例上,肯定是阳性的有效率大些。
我的建议是:晚期肺癌可以考虑的治疗方案本来就不多,因为一个检测结果就轻易放弃其中一种,是挺可惜也嫌草率的。如果没有更好的办法的话,无论EGFR检测结果如何,不妨试易一个月,看评估结果再来决定。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-4-25 00:11:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
TO 我不放弃

我们的宝宝同一天出生呢, 真得是好有缘。可以想到你现在是何等的辛苦及身心俱疲。保重!
至于你提到的问题:
1、症状改善是哪种药物起效?
我可以十分肯定地告诉你,绝对是易瑞沙的作用,因为博宁的止痛仅限于骨部,对患者的整体状态是作用不大的。在易瑞沙的使用有效人群中。有一部分人是一直没有明显状态改善,直到服用一个月做检查才发现肿瘤缩小。而另外有一部分人,很快就能明显感觉到症状好转,我认识的病友中有脑转半昏迷, 服用第一天就苏醒的病例。

2、肝转移的治疗
肝转移的针对治疗可以先放一下,先服用一个月易瑞沙, 做检查确定一下是否有效(毕竟症状变化不能做为绝对依据)。如易是有效的, 那么他的身体情况会逐渐好转,等他状态稳定一些后再考虑肝部的针对性治疗。

3、保肝药是否需要使用
易瑞沙的副作用包括对肝的影响, 但多为转氨酶的升高。出现的比例也并不太高。所以没有必要预先就吃上保肝药。服用一个月后验肝功,视具体情况而定, 如转氨酶并未因用易而升高则无需特别服用保肝药物

4、胎盘能用吗
用不用两可,不需对这个抱太大希望。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-25 13:30:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
非常谢谢你吴娱 ,这么晚了还给我们回帖 。
    你的话给了我莫大的安慰和信心 ,父亲发病以来衰竭的太快 ,让我们措手不及 ,感觉是没有办法做任何治疗就眼睁睁看着他走 ,那天拿到易瑞沙我的手脚都在发软 ,这是我的最后一搏了啊。
    非常谢谢你!谢谢这个论坛 !
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-25 22:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
吴娱你好,我岳父前天因腰椎间盘突出做ct,发现有癌变骨转移情况,经进一步检查,大致确定为肺癌骨转移,病灶2cm,但除腰疼之外,尚无其他症状,准备明天到北京301做进一步检查,因为不敢告诉他,所以没有选择肿瘤医院,先不管最终结果如何,我想问一下,你妈妈用的易瑞沙是哪个版的,能给提供一下来源吗?我从网上查了半天,因经济原因,也只能用india的,但真假难分,如果因为买了假药,耽误了病情,我这个做女婿的罪过就大了!
有爱,就有奇迹!
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