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脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)

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发表于 2007-9-11 18:16:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 吴娱 于 2011-9-7 19:42 编辑

写在最前面的话:
大家好,我是吴娱。我没有上奇迹论坛,接近一年了,因为家母于2010年11月病逝。
从2006年8月发现肺癌伴脑转移全身骨转移,到去世,共四年三个月。
在她离开后的近一年中,我经历了辞职,自闭,失眠......很多暗无天日的日子。
谢谢我的老公和我一双可爱的儿女,陪伴我鼓励我爱我,让我不再钻牛角尖,继续积极的生活,
我想这也是天上的妈妈愿意看到的吧!

虽然一直以来,我仍然保持着在QQ上和病友们沟通交流,但并没有想过回到奇迹来。因为我觉得,家母已经离世,我已经不能带给大家更多的鼓舞和激励。直到今天(2011-09-01)上午,论坛里一位和我同期加入的老朋友,应该是奇迹最早的一批病友吧,他在QQ上联系了我,或者可以这么说:指责了我。原话是:

————“阿姨虽然已经离开,但是她发现的时候已经是全身广泛转移,包括多发的脑转移和骨转移,能在比较高的生活质量下坚持了四年多,本身就是个奇迹,对其他病友就是个鼓励”
————“如果奇迹的老病友都像你一样,家人不在了就放弃了论坛,也同时带走了你们的经验,教训,知识。那么就是一种浪费。”

是的,我很惭愧,毕竟在这么多年的实际治疗过程中,我做了很多资料搜集,也积累了很多经验也包括教训。如果这些能够帮到其他的病友,少走一点弯路,或者能帮茫然无措毫无头绪的新病友们理清思路。也是无量功德一件,希望能够回馈奇迹网给予过我的帮助,希望能够为天上的妈妈积福!

未料到自己的一段文字,今天已经成为奇迹里备受关注的长帖。为方便大家阅读,特将其中几个重点标注出来具体如下:


1、是否应该向病人隐瞒病情?怎么瞒?(36页)
2、郭林气功有没有必要练?(37,38页)
3、看中医还是西医?中药有没有必要吃?(41页起)
4、引起很多共鸣的日记《包子》,与君共勉(48页,第378楼)
5、先用化疗还是先用靶向药?(124页,127页
6、服用易瑞沙常见的问题及误区
7、易瑞沙耐药后,怎么办?多种方案分析对比利弊
8、脑部放疗要不要做?(103页,104页)
9、定期复查的必要性,复查项目及频率
10、骨转移的治疗及护理
11、临终关怀及护理  
        
       我的母亲是2006年8月例行体检中发现患病的,本身没有任何肺部症状,如胸闷,咳嗽等,可谁料想甫一发现居然就已是这样的晚期:非小细胞肺腺癌,广泛骨转移,脑转移

      按照癌症的正规治疗程序,一般是先手术,再放化疗。但是因为已经有了广泛转移,所以一线方案的手术已不可行;另外,肺腺癌对于化疗的敏感率是相当低的,同时考虑到母亲的年龄和身体情况,艰难决择下,我们也放弃了化疗。直接开始服用了易瑞沙

        妈妈服用易瑞沙的效果非常好,第一个月后肿瘤就有明显缩小,脑转移及骨转移症状完全消失。服用期间,肺部原发灶一度缩小到检测不到,肿瘤标志物也降至正常的水平。
在这一年以来,妈妈完全像正常人一样过着高质量的生活。食欲,睡眠,精神,体力都很好。
        可是,终于还是耐药了。。。上个月妈妈突然提到头晕,腿疼。急忙去做了检查,发现本已消失的原发灶又长出来了,骨部出现了新的转移点,癌胚抗原长到400,CA199更是升到了1500。。。。。。很明显,易瑞沙已经耐药了。几经考虑,使用了力比泰+卡铂.主要是副作用小.不会有呕吐,脱发的现象.像我妈妈打过之后,有那么几天觉得浑身无力.之后就没事儿了。使用之前.针对群里普遍反应说力比泰无效的问题,我向医生提出了质疑,但是医生却又举了N个他们经手的有效病例.唉,这些药物本来就是像撞大运一样.更何况到了这个时候,可以做的选择本来就不多了,也只能逐一尝试了。
       因为要做两次才好去评估,所以目前也不能确定是否有效.但是检测了一下肿瘤标志物,CEA降到200多,CA199降到700多。 按理说是有效了的。可我的疑问是,到底是力比泰的功劳,还是卡铂的功劳?明天,就要去打第二次了,还是觉得很迷茫,想想易瑞沙还没有耐药的时候,那真是一段幸福的时光。。。。。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-10-29 18:24:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
TO: 琴之泉
我妈妈的病情是比较典型的肺腺癌,也就是原发灶小,但转移广泛。
2006年8月最早发现的时候, 肺部原发灶是单发2*3CM。所以直到现在也没有任何肺部症状。
不过当时骨转移情况很严重, 腰椎,胸椎,肋骨,骨盆,包括腿骨都有了广泛的转移。
脑部有一大一小两处转移。

TO: LINGQIANG
谢谢你一直以来的关注。
很欣慰看到你妈妈的情况也那么稳定。
如果肿瘤标志物不敏感的话,确实无法做为常规的检查。
那么只能够依靠影像检查的数据来做效果评估的了。

定期的检查是非常重要的,不仅仅是在转换方案时的评估期, 甚至也包括方案有效时的稳定期。检查的项目,频率都没有固定的模式, 而是要根据个人不同的情况做调整。我在下面会具体将我对定期检查方面的一些心得写出来。


[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-10-29 18:26 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-12-6 16:14:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
<p><font color="#573cc4" size="4">标准要求是二十一天打一次, 不过, 我都是四个星期左右去一次. </font></p><p></p>
[此贴子已经被作者于2007-12-6 16:18:07编辑过]
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 楼主| 发表于 2007-9-12 11:05:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
<p><font size="4">谢谢版主JLI999的意见 和 JIMMY112199提供的资料</font></p><p><font size="4">21天很快就过去了, 必须承认, 力比泰的副作用真得是很小,&nbsp; 上次打完到现在的这二十一天中, 妈妈只是有几天感觉到那种白细胞降低的浑身乏力, 打了升白针后很快就恢复了. 而食欲,精神,睡眠就一直都不错.</font></p><p><font size="4">今天早上又带母亲去医院了, 肿瘤科那个人山人海呀.....比市集还要热闹。只是,市集里没有这么多愁眉紧锁的家属,没有那么多消瘦虚弱的病患......</font></p><p><font size="4">理论上来讲, 在单靶点的药物耐药后, 多靶点的药是值得一试的. 不管临床的有效率是1% 还是99%. 真得撞到自己身上, 那就是100%.&nbsp; 到了这个时候了, 能做的选择本来就不多了, 也只好咬牙一个个试了.</font></p><p><font size="4">打完这针, 再过几天就可以做影像评估了, 希望能带来好消息.</font></p>
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发表于 2009-3-4 10:04:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妹妹59岁,2006年6月发现肺腺癌,双肺转移、脑转移、骨转移。当时头部作了X刀,效果很好。化疗用了紫杉醇+卡铂,四个周期无效。后来服用易瑞沙,效果很好。一直服用一年半,2008年7月耐药。后参加一种新靶向药物实验组,吃药3个月,无任何反应,连皮疹都没有。后头部出现新转移。估计是安慰剂。但肺部一直稳定。2008年底再次作了头部X刀,同时服用特罗凯。最近复查,肺部CT显示病灶进展,CEA也由近两年来一直维持住的四点几(5以下正常)上升至8.9。医生建议化疗。因家庭困难,无力承担力比泰,医生建议用泰索帝,说医保可报销。不知有人用过否?副作用如何?疗效如何?明天就要去医院决定化疗事项了,心急如焚!迫切希望得到病友及家属们的帮助!谢谢!QQ号:976073655。可怜的妹妹!
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发表于 2007-10-26 08:48:05 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
昨天我去主诊我妈妈的主任医生,主要问了易瑞沙耐药后的治疗方案,他也是力推力比泰,所以今天一大早就上来查关于这个药的贴子,请问您家长后来用完的情况如何?
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发表于 2010-4-14 15:28:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
记住了,脑转做全脑放疗的疗效要好于局部伽马刀,虽然过程会痛苦但是是可逆的,只要在量上把握准确,治疗效果是很好的。谢谢吴娱!
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发表于 2010-4-14 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
看到吴姐这番话,心里松了大口气,我妈妈也是两处脑转,做了脑全放和局部加量,这周五就做完了。
顺便请教下吴娱姐,妈妈脑全放做完了,下一步该怎么办?之前GP4疗程,CEA从246降到34,病灶一直是那么大小,没太大变化,且GP有耐药的感觉,医生评估效果不太好;易瑞沙3个月,CEA从40一直升到90,同时发现的脑转。其他状态都还好。
我想知道,现在情况下,是试试特罗凯(已买)还是做化疗呢?谢谢
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发表于 2010-4-14 02:13:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好吴娱,你妈妈做全脑放疗用了多大剂量啊,实体瘤处局部加量了多少。
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 楼主| 发表于 2010-4-13 09:58:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
请注意,是全脑放疗,其实按照我妈妈当时的脑部情况,只有两个肉眼可见的实体瘤,很多医生的意见是局部针对性做个伽马刀就行了。而当时因为刚刚接触到这个病,惊慌失措中我也完全没有主意,只会听医生安排。万幸的是,我妈妈当时的主治,是当年西安肿瘤学科较知名的韩良辅博士,(韩博士,请容许我在这里写出您的名字,表达我无尽的感激)。他当时拍板一定要做全脑放疗,实体瘤处局部加量。

全脑放疗的痛苦,说实话,我至今仍然历历在目。它的副作用不是放疗过程期间出现的,是有一定滞后性的,基本上在放疗完成后一个月左右达到顶峰,头发掉光,虚弱无力,头晕,恶心呕吐,没有食欲......这些副作用,在我妈妈身上, 维持了将近三个月才逐渐消失改善。

而在此同时,我认识的几个2006年同期开始吃易瑞沙的病友,却纷纷反映易瑞沙有效的过程中,连脑部病灶也缩小了甚至消失了。看着做了全脑放疗的妈妈如此痛苦,我当时那个后悔呀,妈妈用易瑞沙也是很有效的,早知靠易瑞沙也能解决脑部问题,何苦多此一举做全脑放疗,让她承受了那么大那么久的副作用???

这种自责和后悔,一直折磨着我,直到2007年中,较早一批服用易瑞沙的病友家人,开始接二连三地出现了耐药,直到8月份,我妈妈在定期复查中也发现原发灶增大确定耐药了。在这个过程中,我隐约发现了一些问题,并开始对比总结。。。

下班了,回家吃午饭,下午继续

[ 本帖最后由 吴娱 于 2010-4-13 11:58 编辑 ]
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发表于 2011-9-8 12:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝以马、小猫、吴娱等中秋节快乐!

放下了才能重新开始,我们自然希望负重前行的日子越长越好,但不情愿的放手也是不得已的解脱。家还在,子女也健康,已经比很多人幸福了,知足长乐。

过去了就忘了,经历中就努力,当下最美好!
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发表于 2007-9-11 23:04:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
<p>是呀,腺癌就象隐形的杀手,有时候你觉得他不见了,他又突然出来制造声势.</p><p>我爸爸也是腺癌,虽然还未发生转移,但是还是很提心吊胆,</p><p>也马上要做第2 次化疗了,用的是多西紫山醇和卡柏.</p>
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发表于 2007-9-12 01:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 15.75pt; mso-char-indent-count: 1.5;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman';"><strong><font face="Verdana" color="#61b713">吴娱: </font></strong>力比泰是目前毒性相对较小的化疗药,而联合铂类使用较单药化疗有效率明显要高。</span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman';">你母亲一线没有上化疗而是直接用了易瑞沙,一年后耐药二线使用力比泰+卡铂方案,也算金标准方案了,尽管尚未做影像检查,但从</span><span lang="EN-US"><font face="Times New Roman">CEA</font></span><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman';">等血项指标的变化来看,应该说效果不错。希望继续看到你带来的好消息。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 15.75pt; mso-char-indent-count: 1.5;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman';">另外,您帖中提到的已为母亲准备好的靶向药SUTENT(舒尼替尼)主要是用于胃肠道间质肿瘤和抑制晚期肾细胞癌的治疗,少见用于肺癌的报道。此药好像尚未在国内上市,不知在哪能买到?价格是多少?希望您能将相关信息与大家分享。</span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 15.75pt; mso-char-indent-count: 1.5;"><span style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman';">谢谢!</span></p>
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发表于 2007-9-12 06:18:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
SUTENT:应用于NSCLC。有效率 为1 1。1%, (英文原文见下)。<br/>买药网址:http://www.canadadrugs.com/search.php?keyword=Sutent&amp;x=9&amp;y=12(在加拿大,温尼伯,论坛中有人曾提到)<br/>价格:25MG/(28粒,3886。40美元)<br/>&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; 50MG(28粒,7640,81美元)。<br/>该网站接受中国的医生处方。<br/><br/>从有效率看,不如索拉飞尼,(有效率 为59%),但看到论坛中两人服用索拉飞尼无效,真有点害怕,<br/>我爸爸很快就要再次耐药了,<br/><br/><br/><br/>
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发表于 2007-9-12 06:37:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
Sutent May Have Single-Agent Activity in Recurrent NSCLC<br/><br/><span style="color: rgb(255, 0, 0);">S</span><span style="font-family: 宋体; color: rgb(255, 0, 0);"></span><span style="color: rgb(255, 0, 0);">utent&#160; 在NSCLC肺癌复发 的单药治疗</span>
        <br/>&#160;&#160;&#160;<br/>By Peggy Peck, Managing Editor, MedPage Today<br/>Reviewed by Zalman S. Agus, MD; Emeritus Professor at the University of Pennsylvania School of Medicine.<br/>November 02, 2006<br/><br/>CHICAGO, Nov. 2 -- The tyrosine kinase inhibitor Sutent (sunitinib) has single-agent activity in patients with recurrent and advanced non-small cell lung cancer who have previously been treated with platinum-based regimens.<br/><br/>In an open-label multicenter study, Sutent had an 11.1% confirmed partial-response rate among 63 evaluable patients,( <span style="color: rgb(255, 0, 0);">在一个开放式多中心临床研究,在63例病例中,本品有 11.1 %证实的局部反应率</span>)"which is comparable to approved agents," reported Mark A. Socinski, M.D., of the University of North Carolina at Chapel Hill at the International Society for the Study of Lung Cancer symposium on malignancies of the chest and head and neck.<br/><br/>His presentation here updated data reported in June at the American Society of Clinical Oncology meeting. In all, 63 patients were given Sutent 40 mg daily for four weeks, followed by two weeks off the drug and 47 patients were given 37.5 mg of Sutent on a continuous dosing schedule in four-week cycles.<br/><span style="color: rgb(255, 0, 0);">他介绍这里的最新数据报道,在6月举行的美国临床肿瘤学协会会议。在所有63名病人给予本品每天40毫克,四个星期,之后两个星期,停&#160;&#160;&#160;&#160; 药, 47例给予37。5毫克本品,连续四星期。 </span><br/><br/>Dr. Socinski reported safety data for both regimens and efficacy data for the four-two regimen. He explained that the efficacy data for continuous dosing were not yet mature.<br/><br/>Among the evaluable patients, in addition to the seven who had partial responses, 28 had stable disease, and 11 had disease progression, he said.<br/><span style="color: rgb(255, 0, 0);">在评价病人,7人有部分反应, 28个稳定的疾病, 11名病情,。</span><br/>The median duration of response was 21.2 weeks, Dr. Socinski said. He concluded that the data justify a "larger randomized trial in this population."<br/><span style="color: rgb(255, 0, 0);">中位有效为21.2周, socinski博士说</span><br/>The updated data included information about three deaths, two of which were judged to be study drug-related.<br/><br/>The three deaths occurred in the on-off Sutent arm and all were bleeding events. There were no deaths in the continuous dosing arm.<br/><span style="color: rgb(255, 0, 0);">最新数据和资料,包括约3人死亡,其中有两个被认为是研究药物有关</span><br/>The first drug-related death was a 62-year-old woman with squamous cell carcinoma who had a pulmonary hemorrhage seven days after her last dose of Sutent and 22 days after her first dose.<br/><br/>The second study drug-related death occurred in a 73-year-old man with adenocarcinoma who developed cerebral hemorrhage seven days after his last dose of Sutent and 21 days after the initial dose. CT revealed a frontal brain metastasis.<br/><br/>The third death was pulmonary hemorrhage in a 77-year-old man with squamous cell carcinoma who died 16 days after the last dose of Sutent and 41 days after the initial dose. This death was assessed as not study drug related.<br/><br/>Five patients in the four-two arm developed grade 1-2 hemoptysis, and three developed grade 3 hemoptysis versus 15 patients with grade 1-2 hemoptysis and two with grade 3 hemoptysis in the continuous dosing arm, he said.<br/><br/>Eighteen percent of patients in the four-two arm had Sutent dose reduced to 37.5 mg and 30% of patients in the continuous dosing arm required dose reduction to 25 mg.<br/><br/>The average age of patients was 60 and roughly 80% were smokers. Sixty-five percent of patients in the four-two regimen were men as well 57% of the patients assigned to continuous dosing.<br/><br/>Ninety percent of patients in the four-two regimen and 87% of the continuous dosing patients had stage IV NSCLC.<br/><br/>Sixty-four percent of the cancers in the on-off regimen were adenocarcinoma, 22% were squamous cell carcinoma, 3% were bronchioalveolar and 11% were other cancers. In the continuous dosing arm the breakdown was 51% adenocarcinoma, 15% squamous cell, 4% bronchioalveolar, and 30% other cancers.<br/><br/>Complete IASLC Coverage<br/><br/>rimary source: International Association for the Study of Lung Cancer/Malignancies of the Chest and Head and Neck Journal of Thoracic Oncology<br/>Source reference:<br/>Socinski MA "Efficacy and Safety of Sunitinib in a Multicenter Phase II Trial of Previously Treated, Advanced Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC)" J Thorac Oncol 2006; 1: 890-91
[此贴子已经被作者于2007-9-12 6:41:12编辑过]
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发表于 2007-9-12 11:19:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p>请问吴娱,你妈妈多大年纪,打化疗受得了么?吃易瑞莎时有没有出现皮疹等反应?</p>
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 楼主| 发表于 2007-9-12 14:04:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
<p><font size="4"><font color="#445cbb">LANTIAN: </font><font color="#000000">我妈妈67岁了,我也估计她打化疗受不了, 所以才选用了伤害相对较小的力比泰和卡铂.</font></font></p><p><font color="#000000" size="4">她服用易瑞沙的一年里, 还好基本上没出现太强烈的副作用.皮疹和腹泻都是间断而轻微的, 所以没有特别处理过.</font></p>
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