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楼主: cyshily

母亲细支气管肺泡细胞癌3A,5年的治疗经过,求交流

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 楼主| 发表于 2009-3-2 16:34:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
妈妈两个疗程化疗结束了NP+恩度,纵隔淋巴还是肿大,没什么变化.是化疗没效果吗??人还受了那么多痛苦,恨.
今天遇到的医生说他有个病人吃索非拉尼8个月了,自费化40万..肺癌吃这个,他们的良心给狗吃掉了.
今天接触了放疗科的医生,让我做PETCT,说这样可以判断小的淋巴结是不是转移,这样做适形放疗效果好,定位好
我觉得第一,妈妈是肺泡癌,放化疗不敏感,第二:就算全部打掉,无进展时间有多长?也不是包的不再长出来了.而且
一般人做64层的加强螺旋CT已经够了第三:我怀疑医生的医德,他以为我对放疗一点概念都没有,说小淋巴打掉就
不怎么会长出来了,放疗的效果很好.根本没提到妈妈的病对于放疗的敏感性,和放疗的副作用,所以不是恨信他.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-2 19:46:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
对于肿大的淋巴,放化疗好像有效的不是很多,特别对于腺癌,而我们妈妈都是肺泡癌,更加的不敏感,所以我现在对放化疗到底要不要继续有疑惑.本来妈妈很健康,经过化疗2个疗程下来好像现在憔悴了很多,精神也差了很多.
现在看来好像靶向药物对这个肺泡癌的效果很好,对肿大的淋巴有效果,希望妈妈的无进展时间很长很长.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-2 20:22:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建宁德
还是考虑上靶向吧。放化疗太伤身了。利用靶向期间调养好身体,之后还有其他方案,至少让家人过上质量好一些的生活。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-6 16:41:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
不要放疗,坚决不要。内脏器官放疗很容易发生器质性改变,特别是肺。其它癌症放疗都要引起肺纤维话,不要说肺是原发病灶了。放个30次,结果就是肺衰竭。我妈这次3个月的例行检查除了血液指标有一点点偏高,其余都正常。医生一会说要放,一会又说不放,我们听听就知道了,可做可不做的东西,我们就不做。我觉得只要病人的状态很好,就可以了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-6 16:45:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我妈停了一段时间黄鳝骨头花生汤,发现白细胞有些降低。于是自己坚决要求重新开喝,为了去味道,老爸想出了一招,放点点糟油,味道不那么难吃了。试试看!这东东效果确实很不错。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-3-11 15:33:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
妈妈已经开始放疗了,三维适形放疗,毕竟妈妈的纵隔淋巴肿大,不照光怕转移.用64层的螺旋CT做了定位,垃圾医院3天做了2个
增强CT.不知道他们怎么搞的.做完化疗做了一个,放疗前面又做一个,说是为了定位做的.
妈妈每天的饮食,早上起来7:00:参一胶囊.7:30 早饭<五谷豆浆,鸭蛋.安利蛋白粉,固原粥(自己做的:核桃肉,枣肉,芝麻粉,黑米粉.薏米仁粉.本来要加阿胶的,因为妈妈胃不好,容易上火,所以没有加)  海哲香菇.拌黄瓜下饭.早饭就是这些东西里面选择>9:00 蔬菜汤.10:00 中药. 11:30午饭 饭后  中草做的粉.蟾衣.善存片  12:30 午睡 下午 2::00 蜂胶   3:00蔬菜汤,5:30晚饭   饭后虫草 7:30 泡脚  8:30  中药 9:00蜂胶.9:30睡觉(本来妈妈还吃蜂皇浆.这几天反胃,吐的厉害,所以停了).每天妈妈自己做刺参,芦笋.胡萝卜汤吃,一碗.有时喝点孢子粉,因为中央电视台曝光了灵芝粉,所以打算把没吃完的灵芝孢子粉吃掉就不吃了,以前还吃一个新疆的张 凤祝的抗癌的芦荟膏,但是中央电台也曝光了芦荟制品会导致肠黏膜脱落,引起营养不良,和导致肠癌,所以也不吃了
09.3.8号,妈妈反胃,是加服蜂皇浆的第三天,吐的厉害,把所有的补药全部停了,只吃参一胶囊.去医院打了点滴.保胃的,和增强免疫的.现在正常了,再慢慢加营养品.
找医生开了很多的胸腺肽.200园一支.可以报销80%.但是不肯多开,看来又要送礼了.
妈妈本来老是腿酸,气喘,现在让妈妈每天走路1个小时,分2次走,现在腿脚无力,气喘好多了.基本解决问题
但是还是有时候咳嗽,呛咳,不是很严重,但是心里总是不舒服,但愿中药调理可以帮我解决掉这个问题.
妈妈昨天遇到我的一个同学的爸爸.肺癌中晚期4年了,就做过4次化疗,然后吃了半年中药,吃一种胶囊(灵芝,西洋参.干胎盘.虫草.川贝  一起打的粉,)居然恢复的很好,平时什么都不次,每天就这么几个胶囊,看来我也可以试试.
谢谢boorin的关于放疗的提醒,但是比较下来,只要抵抗住放疗的危害,对预后还是很有好处的,有的人没照光会转的很快.我会注意剂量的,尽量避免放射性肺炎和食管炎

[ 本帖最后由 cyshily 于 2009-3-11 15:34 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-17 11:44:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议不要吃蜂皇浆了,这是我们在上海龙华医院看中医时确定的忌口食品

我估计是因为蜂皇浆里含有激素,还有蜂蜜也不能吃,蜂胶能不能吃我不确定

其他不能吃的还有蛤士蟆、海虾、黄鱼、带鱼、鸡和蟹

多吃海带、甲鱼、鸽子
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-3-17 16:17:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回wode2009,中医和西医的理论是不同的,我个人也不太明白个中科学根据

但因为我家与蜂蜜还有一些渊源,现在有很多的蜂蜜和蜂皇浆其实就是合成的

我个人的理解,是蜂蜜里含有激素,和蛤士蟆的道理一样

肺腺癌,是和内分泌腺体有关的病症,可能会有影响吧

我列出的一些忌口食物,是在龙华医院肿瘤科抄录下来的(它对忌口的食物列的好像也不算多),而不是民间的口传,龙华医院是上海乃至全国都闻名的肺癌中医治疗医院

提供给大家信息共享,至于怎么选择,还是应该根据自家病人不同情况自行决定的
有爱,就有奇迹!
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