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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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 楼主| 发表于 2009-8-11 16:16:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 皮皮倪儿 于 2009-8-6 00:19 发表
安安真是很努力
祝福你,加油!


皮皮,比起你连夜从重庆赶到雅安,问诊江医生。我非常惭愧,希望你爸爸在天堂过的开开心心,无忧无虑,尽了最大的努力,你父亲也是带着你满心的爱离开的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-11 16:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
转眼间,爸爸已经做过第四次的力比泰了,由于副作用太大,严重影响了爸爸的饮食,第四次的力比泰用的单药,爸爸CEA也不敏感,后面的路,我只能如履薄冰,战战兢兢,一方面担心力比泰耐药后,没有后招,一方面怕没有坚持用到耐药,更缩短了能坚持的时间,毕竟吴娱姐的母亲14个月力比泰的稳定期也是非常让人羡慕的。
看到小猫的妈妈,和涂大哥的爸爸,依靠自身的免疫与癌抗衡,也不分伯仲,也让我突然幻想出,后期治疗难道就是不能一棒子到底,穷追不舍,而是要松弛有度,尽量激发人体自身的力量来对抗。还有小路姐,最近也没有消息了,之前在小路姐的跟帖里看到小路姐已经7,8年了,真羡慕。。。

如果抗癌药能公平的给予每个人尝试的机会,会不会很多家长都会过的更长,更高的生存质量,而不是让儿女眼光光,相望泪千行,又没有能力,遗憾终身。不免觉得这个社会缝隙中透露的弱肉强食的讯息,处处让人不知所措,我多想找个多劳多得的工作,就是累的半死,只要我的劳动换来钱换来药,夜夜加班到3点我也在所不惜。这种苦涩,我开着宝马的同事们都是无法理解我的,钱,为什么对我来说这么遥不可及。。

发一通牢骚。。 ^_^ 最后还是要给大家布置作业呀,我是易瑞沙+力比泰穿插打好,还是力比泰用到底呢。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-11 18:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪

关注你的探索

改革开放还可以摸石头过河,可我们是没有石头可以摸的,深一脚浅一脚的趟啊.
你是努力的孩子.
对于你的作业我交白卷.
帮你顶可以.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-11 20:24:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

回复 66# 爱的力量 的帖子

“我是易瑞沙+力比泰穿插打好,还是力比泰用到底呢。”那个有效,病人能够耐受,经济方面能够承受就用那个方案。癌症靠现在的医疗方法,是不可能治愈的。我们只能与瘤共存,尽量延长病人的生命,提高病人的生活质量。不抛弃,不放弃。

[ 本帖最后由 虫虫301 于 2009-8-11 20:25 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-12 09:06:21 | 显示全部楼层 来自: 美国

回复 66# 爱的力量 的帖子

我现在也在头疼这个力比泰后续治疗的问题。我爸爸已经5次力比泰了,不过由于体质问题一直是单药化疗的。头3次坐下来感觉非常好,几乎没有副作用,各种症状都得到不同程度缓解。但是最近2次感觉比较辛苦了,乏力现象逐渐严重,而且食欲下降。我们主治大夫说要用力比泰维持治疗,就是一直打到耐药为止。这个观点我和老爸都不赞成。身体上受不了不说,这种一直打到耐药的观点让老爸觉得看不到希望。但是老爸基因测试又没有突变,所以我们就是想给他穿插打,也找不到可以候补的药。为难啊。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-27 12:14:14 | 显示全部楼层 来自: 中国香港

打算辞职,做一份灵活的工作,不想留下一辈子的遗憾。

力比泰,对于我爸爸也是,刚开始副作用不算大,做了3次加顺铂,身体已经明显的好转了。但食欲和体重都是下滑,第四次单药,食欲问题,和饭菜不可口,天气热是不无关系的。妈妈一面上班,一面照顾,之前还一边做兼职,现在好歹把兼职停了,太无奈,太辛酸。我每次给爸爸保证,我辞职回家照顾他,我会想办法做兼职赚钱,可是一辈子在学校做老师的爸爸,工作就是饭碗。我实在不敢给他任何刺激,还是只有默默的飙泪回来深圳。
在IBM工作2年了,老板一个比一个不近人情,自己的年假,探亲假从来不能大大方方的请,国庆,过年的加班更是必须。年头爸爸情况太不好,我请了2个月的无薪假,之后回来,例行的升职,加薪我全部没份,每次REVIEW,老板都要拿我家里的情况说事。有新的岗位,也是觉得我家里的情况让我不可能稳定,不予我机会。
今年国庆,变态公司又以3天夹一天的变态方式放假。我给老板提出,我拿电脑回家办公3天,这样我可以回家休息9天,看看家人。老板直接干脆的给NO了。。。其实我们是帮澳洲银行做事,人家都分不清你在中国的哪,事情做了就行了,对工作没有任何影响,也不愿给你行任何方便,这就是所谓work life balance的外企。我们澳洲IBM的员工,一周工作4天,而且自由选择,都是在家办公。有机会移民去澳洲,真的不会来。。
我真的为这份“铁饭碗”累了,之前家人把父亲的病瞒住我4个多月,之间,我得到 Global sources sales的工作,多劳多得,就是因为深圳关外“无法制”的状态非常危险,我第一日上班就被抢,家人极力要求我辞了。没有一天我不在后悔,如果我那时就知道爸爸的病,如果我努力去做那份工,索坦,阿瓦斯丁,BIBW,等等现在只能痴想的药我都能有机会尝试了。
感谢我那个万分支持的男朋友,我不幸的人生中最大的幸运,他告诉我再多钱都买不回跟父亲宝贵的相处时间,他虽然也才毕业,存着每分钱都为着我爸爸不时之需。在爸爸病情进展的时候,我们相拥而泣。我自私的个性,老天派他来让我意识到什么叫无私的奉献。7年来风风雨雨,为着些鸡毛蒜皮的事情吵,爸爸的病,让我们两家人都更加亲密。他母亲都经常给我爸爸送饭,送饺子,送鸡汤。真的非常感谢他一家人。
辞职也不代表我不想干活了,我想找一份可以给予我需要的便利的工作,多劳多得的工作,更多的照顾到家人。我现在在研究外贸的工作,就算做part-time。我平时都是跟india和澳洲的员工共事,英文办公完全难不倒我。虽然很难,我也要努力的去找。为了家人,加油!

报告一下:打算让爸爸9月1日开始吃易瑞沙,之前吃易瑞沙我就很后悔吃晚了,妈妈坚持用偏方,半年时候放任发展,那时候就上易瑞沙,可能真的比后面片子严重进展了效果好。所以这次在化疗单药1个半月后就上吧。希望吃2个月左右再去做化疗,通过药物之前的牵制来保住人。主治也比较支持,希望出现奇迹,与瘤共存,细水长流。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2009-8-27 12:22 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-9-3 14:42:56 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
9月1日,让爸爸第三次开始吃易瑞沙了,第一粒,新的开始,看着爸爸最近的好状态,真难想象过年我们是怎么熬过来的,卧床了几乎4个月。停下力比泰我考虑了很久,主要是体重和食欲的下滑,我一度怀疑是恶质液。从香港买了速癒素和加养素,看着爸爸吃了半个月也开始恢复肉肉的脸了,身上的衣服也没那么空荡荡了。有些后悔应该早知道这种东西。其他7788的营养品都停下了,我还记得2年前来跟大家讨论的尽是虫草,孢子粉,我爸爸每天吃东西的顺序我都是用一个表格打出来贴墙上的。
也是当进入这个团体的误区吧。漫天的寻找,只要是有效的东西都不惜一掷千金,什么铁皮枫斗,1500一小捆我都试过。我都依稀记得以马大哥对我循循善诱,善良的大哥又不怎忍把话说重把我点醒。呵呵。
妈妈开学了,要上班,很辛苦。爸爸又开始恢复每天早上一个馒头,一碗我买的山药薏仁米粉。爸爸就算有怨言也丝毫不敢 表露。觉得爸爸可怜,我一心想辞职回家照顾爸爸,又怕此举更加激怒了爸爸,突然想到,如果以后,我或者我男朋友生了重病,身边更是一个应急的人都没有。爸爸至少还有2个姐姐,时常来照顾一阵。真的一定要硬朗。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-9-3 17:00:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爱的力量,你也在深圳上班吗,我也是深圳的,爸爸也在家,你的心情我很理解。你做得比我多多了,我真的感到惭愧。 从爸爸胃癌查出来之后,我就无比痛苦,没有几天梦着过。我也想用我全部的力量来挽救爸爸,但是我的老公,从一开始就冷眼看我爸爸的病,刚查出来的时候,大家都急着到处联系医院马上动手术,他却理直气壮的说,癌症是绝症,不如把钱拿来好吃好喝好玩,当时跟他离婚的心都有了。后来好说歹说,我们还是出了钱让爸爸做了手术,但是手术的结果却又不如意。术后才发现是晚期,而且出现了并发症,没有了胃爸爸到现在身体也没有恢过来,爸爸的身体已经跨得很历害,医生建议我们不化疗回家调养。现在妈妈在家照顾爸爸,这么多年他们一直在外面打工,现在又没有收入来源,妈妈都想放弃了。

我尽量让自己做多一些,却还要面对来自老公这边的压力,我们也是刚参加工作,刚买了房子,也准备要小孩子了。唉,抱怨了一堆,我还是不会放弃爸爸的。 楼主,请问一下速癒素和加养素是在香港哪里买了,我想国庆回家买一些回去给爸爸吃,让他长点肉。
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