卢刚2 发表于 2013-12-3 17:12
昨天约了朴邴奎的号，明天应该能收到慈善总会的通知信息吧。原本应该上周领药，给慈善总会打电话他说短信通 ...
他的号不知道你约的是哪家医院的，如果是炎黄医院的，我感觉他有点替那家医院卖药的嫌疑，药特别贵，500元的号几分钟就看完了，我去炎黄医院挂过他的门诊，我妈妈吃他开的药感觉特别不好。吃几天没吃了。
524001498 发表于 2013-12-13 22:17
他的号不知道你约的是哪家医院的，如果是炎黄医院的，我感觉他有点替那家医院卖药的嫌疑，药特别贵，500 ...
是的，复诊是300元，怎么说呢，我觉得中药也就是能起到调节食欲的作用。找哪一个中医都一样。话说回来我们奇迹里的哪一个做儿女的不被此病逼得找西医。。。中医。。。甚至偏方。
大头,看了一路你的治疗下来,也是一路辛酸艰苦,有时候真觉得为什么老天让一部分过得很无虑,又让一部分人过得很困苦,什么时候才是个头呢,大头要坚强啊,都说苦难家庭的孩子早当家,你和姐姐们都可以都是好样的!
特之后现在还有804,120,VP-16,培美顺铂也能入脑,具体还是要看到时的情况更适合哪一样副作用耐受而有效率高的治疗.我的一些肤浅看法,不当之处望见凉.深深祝福你的母亲.
2013年12月20日晚回到老家，回到自己常来的网吧。回想妈妈2010年11月22日确诊至今以来，三年了我自己最想说的是感谢苍天，感谢佛祖，感谢奇迹让我有一个倾诉的地方，感谢特罗凯。儿子也三岁了活泼可爱，老婆怀孕六个多月了，年后妈妈又多了一个孙子或孙女。
三年来所有的一切都让我觉得迷迷糊糊，昨天老婆问我过了年你三十几了你知道吗，我愣了，不知为什么真的不知自己多大了，回想了大半天才记起自己过完年33了。三年来自己回想每一天的日子觉得，妈妈确诊时的无助，惊慌，害怕，绝望，到特罗凯有效后日夜的担心耐药，太多太多的用言语无法表达。
卢刚2 发表于 2013-12-20 01:56
2013年12月20日晚回到老家，回到自己常来的网吧。回想妈妈2010年11月22日确诊至今以来，三年了我自己最想说 ...
祝福特一直有效
真的感谢特罗凯，让你的母亲度过高质量的3年，希望你的母亲还有无数个3年，好好享受天伦之乐。你考虑特罗凯耐药后的治疗方案吗？真想听听你的意见。我是刚刚吃特罗凯一个月，有效。
记录一下1月3号带妈妈领的药，这个月没有抓中药因为妈妈现在一个月的中药几乎都是要两个月才吃完。我 没有说什么随着妈妈吧，因为我可以想象得到让谁天天喝那么苦的药都会厌倦甚至拒绝。此刻我在考虑年前带妈妈拍个脑部的核磁，胸腺肽好久没有给妈妈打了，因为妈妈自己说嘴部的皮疹是打胸腺肽的针打的。【我想不会吧，明天征求一下妈妈的意见，争取再去买一个月的胸腺肽】 年前看来原计划带妈妈去云南的计划只能取消了，只能年后去了。
昨天回到北京，来时给妈妈买了一个月的胸腺肽，妈妈嘴部的皮疹有所控制但总是反反复复，两个眼睛的上眼皮和下眼皮红红的。真的好想知道有什么药比生肌拔毒高对付特的皮疹更有效的。