自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

今天注意到论坛上有几位战友碰到了和我类似的情况（暂取不到病理或是风险太大），我想，上述的专业的人士在相对宽松的环境下给的判断应该有特定的参考价值：

取得病理是绝对重要的、医院以及医生从自我保护的角度拒绝也是可以理解的，但是，在特定情况下，利弊权衡（能不能再拖下去？）、相对专业判断的取舍（影像学的支持可信度多大？）以及心理期望值的设定（是抱一种“是福不是祸，是祸躲不过”的心理静观其变，还是决然治疗且愿意承担可能的悔痛？）之后，关键的是，我们的决定。

weiwuzi

尽管父亲短暂的治疗效果“很好”（这是很多专家的意见），但是，读过很多战友记录的详细完整治疗历程的帖子之后，我心底的承受却是愈加沉重。

我们要承认，生的偶然和死的必然是我们每个人都无法回避和逾越的，生之欢与死之苦，我们都要面对，那些貌似通达者会说“怜我世人，忧患实多 ”，不对，他们说的不对。承受痛苦本身就是生命的一部分，“达生之情者,不务生之无以为”，我的理解是，知生达命,就要内心安静执着。亲情给于我们的不是羁绊而是缠绵，经历带给我们的哪怕是悔苦也是一种感悟。专业问题由我们的决定的余地有限，苦痛的病症不仅我们要徒叹奈何，但这些都不能否定我们努力的价值，

以马内利

weiwuzi你好，很久没有给你留言了，真的挺高兴地看到你现在在父亲治疗的把握上越来越精通了，说实话现在我不再求医问药，对于一些治疗方面的知识学习也没有之前那么用功，很多时候对于大家更多的是精神上的慰藉了，我特别宽慰的就是奇迹网在大家完成肺癌知识启蒙的过程中起到了一些作用。我还记得你当初在我博客里的留言，感觉就像不久之前的事情。

真诚的祈祷

weiwuzi你好，看你的日记，你爸爸化疗已经三个周期了，和我妈妈的化疗进展相似。你们的医生建议你们做多少周期呢，四期还是六期？化疗的副作用很明显，我在四期还是六期上一直拿不定主意，想听听你的意见，谢谢

weiwuzi

大夫建议是四个周期。他认为多了意义不大。

我也在犹豫，父亲的身体状况和以前的差别在本质上。外在看起来不明显，但体虚易感冒，动不动就有疑似感冒的症状（体温却是正常的）。我准备这几天带父亲做检查，具体事宜正在咨询中。

weiwuzi

以马大哥。

感谢你指引我走出最初的困苦，我不会忘记你的耐心，你的那些鼓励，铭刻在我心里。

weiwuzi

 

今天有时间，把这段时间问诊和检查的情况和大家交流一下：fficeffice" />

重复地在西安的医院包括四医大西京、唐都、医科大附属一院、二院、省医院、市中心医院、省中医院问诊，上海的胸科和肿瘤是托人带片、带资料问诊。做了几项检查。大致的情况如下：

1、关于病理：这现在是我最大的难题。西京的肿瘤科一位医生明显非常否定和气愤我现在的做法，她认为病理起初完全可以做，并且很简单就能做成功，拒绝回答任何问题。另一位肿瘤科的教授认为对后续的治疗有很大障碍。呼吸科医生认为从效果逆推未尝不可。唐都呼吸科金姓医生认为还是倾向腺癌，肿瘤科认为不是。省医院一位呼吸科医生认为单用卡铂何种病理都会有这效果，另一位特别提到附属一院的张姓教授病理判断出色，肿瘤科医生认为肿瘤就只讲病理。附属一院呼吸科一位认为病理可以补做，一位对三线使用易和特都排斥。上海一位不作回答，一位认为癌没有疑问，既然已经实行化疗，再讨论无意义。

我的看法：关于父亲未行病理的决定，有当初因为慌乱匆忙开始的原因。但更多的是考虑其中风险。我现在疑虑是可能走了弯路（尽管二线小与非小细胞的方案没有差别，可一线的时机已错失），可综合来看，效果很能说明问题。况且，张姓的那位所谓在西安病理最权威的大夫，可能就是05年误判论坛上苏哥父亲病理的那位。我走访病理科的时候，也见过病理出“多考虑**癌”这样不伦不类的报告。检讨是必要的，尤其靶向使用很受制约。补做与否还没有主意，主要考虑胸穿副作用影响是不是大。

2、关于检查：由于父亲第三次化疗结束后有两项肝功（转氨酶）偏高很多，我询问是否应该检查癌胚抗原、甲胎蛋白（考虑有无肝转移）和神经元希醇化酶（在线的大夫指导认为此项对小细胞敏感），西京的医生认为没有必要（原因没说），另一位认为化疗期间这些肯定都正常（后来做出来确实都正常，但是后来指导的专家认为应该做）。唐都和省医院都认为是药物引起的肝损伤（认为谷胱甘肽不如易善复），省医院认为应该检查肝部比B超，指导的专家认同。血白细胞4010（西京参考值最低为3500），血小板17200（最低参考8000），其他都在正常范围中间水平。唐都和西京都认为没有必要事先用升白（我很疑问）。只有指导的医生认为下次化疗前有再查血常规的必要。

我的理解：父亲在第一个疗程竟然未用护肝药！！尽管是主管医生的问题，我却很自责。当时解释是卡铂主要抑制骨髓，无指征可不用，可他却用消炎药！大小医院的差别！！！肝部转移可能性应该不大（祈求！），但肝的损伤恢复却不简单。早就准备的易善复现在已经用上，B超检查已经联系了。血常规的检查我每次都按照卡铂药物代谢周期安排具体的相同时间，这次血小板值要好些的原因应该是多方面的（胸腺五肽是主要的，其他中成药应该也应有效用，医学讲究循证，两相比较具体到父亲本人体质上的效用，本来打算换胸腺肽阿尔法1的想法也暂时否定了），白细胞的问题还在咨询，升白针先不用，考虑用中成药(省中医院呼吸的看法)。

3、关于化疗的次数确定：

weiwuzi

新版很好！感谢默默为大家提供无私服务的版主。

上面发的有问题，重来：

 

今天有时间，把这段时间问诊和检查的情况和大家交流一下：

重复地在西安的医院包括四医大西京、唐都、医科大附属一院、二院、省医院、市中心医院、省中医院问诊，上海的胸科和肿瘤是托人带片、带资料问诊。做了几项检查。大致的情况如下：

1、关于病理：这现在是我最大的难题。西京的肿瘤科一位医生明显非常否定和气愤我现在的做法，她认为病理起初完全可以做，并且很简单就能做成功，拒绝回答任何问题。另一位肿瘤科的教授认为对后续的治疗有很大障碍。呼吸科医生认为从效果逆推未尝不可。唐都呼吸科金姓医生认为还是倾向腺癌，肿瘤科认为不是。省医院一位呼吸科医生认为单用卡铂何种病理都会有这效果，另一位特别提到附属一院的张姓教授病理判断出色，肿瘤科医生认为肿瘤就只讲病理。附属一院呼吸科一位认为病理可以补做，一位对三线使用易和特都排斥。上海一位不作回答，一位认为癌没有疑问，既然已经实行化疗，再讨论无意义。

我的看法：关于父亲未行病理的决定，有当初因为慌乱匆忙开始的原因。但更多的是考虑其中风险。我现在疑虑是可能走了弯路（尽管二线小与非小细胞的方案没有差别，可一线的时机已错失），可综合来看，效果很能说明问题。况且，张姓的那位所谓在西安病理最权威的大夫，可能就是05年误判论坛上苏哥父亲病理的那位。我走访病理科的时候，也见过病理出“多考虑**癌”这样不伦不类的报告。检讨是必要的，尤其靶向使用很受制约。补做与否还没有主意，主要考虑胸穿副作用影响是不是大。

2、关于检查：由于父亲第三次化疗结束后有两项肝功（转氨酶）偏高很多，我询问是否应该检查癌胚抗原、甲胎蛋白（考虑有无肝转移）和神经元希醇化酶（在线的大夫指导认为此项对小细胞敏感），西京的医生认为没有必要（原因没说），另一位认为化疗期间这些肯定都正常（后来做出来确实都正常，但是后来指导的专家认为应该做）。唐都和省医院都认为是药物引起的肝损伤（认为谷胱甘肽不如易善复），省医院认为应该检查肝部比B超，指导的专家认同。血白细胞4010（西京参考值最低为3500），血小板17200（最低参考8000），其他都在正常范围中间水平。唐都和西京都认为没有必要事先用升白（我很疑问）。只有指导的医生认为下次化疗前有再查血常规的必要。

我的理解：父亲在第一个疗程竟然未用护肝药！！尽管是主管医生的问题，我却很自责。当时解释是卡铂主要抑制骨髓，无指征可不用，可他却用消炎药！大小医院的差别！！！肝部转移可能性应该不大（祈求！），但肝的损伤恢复却不简单。早就准备的易善复现在已经用上，B超检查已经联系了。血常规的检查我每次都按照卡铂药物代谢周期安排具体的相同时间，这次血小板值要好些的原因应该是多方面的（胸腺五肽是主要的，其他中成药应该也应有效用，医学讲究循证，两相比较具体到父亲本人体质上的效用，本来打算换胸腺肽阿尔法1的想法也暂时否定了），白细胞的问题还在咨询，升白针先不用，考虑用中成药(省中医院呼吸的看法)。

3、关于化疗的次数确定：