自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

这段时间的安排杂乱繁忙，经济上、工作中的，刚才才发现前面表述有个错误：韩宝惠的评价为PR。

weiwuzi

感谢坚持着的、无私的小白！

我父亲这段时间的情况应该是难得的稳定。化疗效果的评价是积极的，先前化疗时的副作用（主要是肠胃不适）已大为缓解，没有杂七杂八的进补、吃药，父亲的心理压力明显减轻。刚才看了小白的帖子，感触很深，谈谈我的看法：

1 关于中药，并非对中医不信任，用中药来调理身体，是很好的选择，但若病人吃了中药之后影响食欲，个人觉得，还是停掉比较妥当。

对中药，我的看法与小白接近，尤其是中成药，至少单纯用应该讲几乎无效，父亲的情况是实例。不是对中医药的不敬，关键是对医药环境的极度无奈！真不知道中成药的那种宣传是怎样通过审批的，更不明白那些所谓大医院作出的对中成药的临床试验数据怎样来的!不知大家注意到没有，凡是中药、中成药，对这病的可怕情状，总是不以为然，且在疗效上总是信心十足。

2 对于癌症的治疗。积极治疗，和消极治疗，我们的选择，似乎是折中的。每一步，都是在走标准程序，现在你若让我重新选择，我亦可能会走同样的路，其中有一点后悔的是，止疼药上，盐酸曲马多吃得有些过量了些，还有就是，应当早些看特罗凯的效果，若无效，副作用也很伤人。

以马大哥第一次给我留言的时候，就告诉我，我们无论怎么做，总要后悔，因为结果是无法改变，积极与消极，没有对错的。“每一步的标准程序”，所谓标准，要承认有时是连所谓的教授、专家都也只能模棱两可和稀泥，我们的选择很难把握。我们不能轻松的用一句“无愧我心”来搪塞，亲情在我们内心的分量不容许我们那样。我们还得和各式各样打了折扣的“医德”作较量，问诊的时候，见过三起被认为是显而易见的不当治疗：已经肺内广泛转移的情况下却用无意义的氩氦刀2、3次地做，以至于靶向的使用没了后续的经济支持；一个广泛小细胞，竟然先手术！论坛之于我们最大的意义在于，使我们有了配合和参与治疗的基本能力。

坦白的讲，对靶向，我的心底是不踏实的。韩宝惠的观点，是“在不得已的”情况下，当然，我没有使用的经过，看法难免失当。

3 关于止疼药，三梯给药是规则。但是，个人体质不同，吃药时，一定要按时按量，才有效。止疼药的选择，口服、肛门给药、止疼贴。根据病人实际情况和医生建议，合理选，不要瞎用一气。

止痛的方案，是我这段时间最关心的（尽管父亲现在的情况难得的稳定），想到可怕的、甚至是必然的复发，我不得不提早做准备。

4 作为家属，有积极乐观的情绪是好，但是切忌盲目相信偏方，你心中，始终要明白，癌症是绝症，至少在此刻的医疗水平下是。对于癌晚，一定要本着尽量减少痛苦的原则，才能让家人少遭罪。

起初乱七八糟的孢子粉、牛蒡汤、蜂胶与牛筋，搞得父亲很烦躁。我现在的做法是：父亲喜欢吃猪蹄，那我就没必要强调要喝虫草炖鸡汤。我老是自责，自己无能，不能找来更多昂贵的补品，可实际情况也很清楚：2000多买来的虫草，父亲老说“什么呀，没味”。父亲每天的心情愉悦，是我现在最需要努力的。

5 营养支持很重要，在不是很疼痛的时候，一定要尽量打好身体基础，才有足够的脂肪和营养去和癌细胞做斗争。

我理解医生叮嘱的“不要忌口”，应该也是这意思。父亲现在胃口很好，先前用的或考虑用的水解蛋白、脂肪乳，按照指导医生的安排，也停了，口味和营养的改善，在现阶段最重要。

6 虽然很残忍，还是要说，癌症真的是，上山慢，下山快。对于癌晚，最后情况恶化，很可能就是瞬间的事情。一个月消瘦30斤，是很正常的，一日之间情况迅速变糟，也是很正常。作为家属，一定要做好充分心理准备。

小白的提醒很重要，尤其是我父亲现在的情况。这段时间，我把很多精力用在“防止复发”、“带瘤生存”的咨询上，效果甚微，医生的观点倾向于认为机会渺茫。父亲CT片上显示还有顽固的转移灶，“一定要做好充分心理准备”，是的。

7 关于吸烟，我知道，事情没有轮到自己头上的时候，永远不会有警戒之心。就像无数大小三阳者依然嗜酒如命一样，没到肺癌爆发，是不会有人想着戒烟的。绝大部分肺鳞癌患者，是由吸烟引起。而被动吸烟者得肺癌的几率，最近几年，也成翻倍增长趋势。

想劝劝大志兄弟，戒了吧！当然，我这半年里也反复了几次，我在努力。

 

我无疑是论坛上最无能的一个，因为我的经济情况绝对是最差的，我很自卑，并且心态不好，老有因为自卑而起疑心，所以，lianleilei说我像唐僧，婆婆妈妈。她说得很对。

奚琴

既然改变不了残酷的现实，我们只有努力做到无憾。

手捧阳光

经济差并不等于无能．我看了你的日记，挺努力的了，这样就很好．

经济再好的家庭，得了这种病，也会被慢慢消耗掉．每个家庭都一样，

振作吧！这么多人都在一起努力着！

weiwuzi

准备开始第五个周期的化疗。

今天早上打电话回家，弟弟告诉我父亲还是不听劝，每天都要往果树地里跑。很无奈，但也觉得不见得是坏事：一者不至于太烦闷，再者，也是最重要的是父亲生活的信念、动力不至于消减。我只是重复叮嘱他不要过度劳累。

我现在犹豫在“何时开始靶向”这一艰难的抉择上。父亲体检查出这病的第二天在附属二院住院，和当时的主治大夫沟通有障碍（现在回想起来，他是很好很负责的一位大夫，当时由于自己对情况了解不全面，对他有误解，以致配合不到位，想起来很抱歉）。通过关系找到现在指导的医生，谈起对化疗的恐惧，他当时提到“可以选一种药，副作用很小，吃过半年花九万多，就可以免费吃下去”。那时还不知道这药叫易瑞沙。基于这点，在指导医生的认同下，未开始化疗就办了出院手续，接下来就是我最前面讲的那些种种安排。

当时除了四处问诊、和家庭成员沟通、经济准备之外，再有就是通过网络，广泛搜索信息。不好的是，当时见到的很多易的信息，都是负面的:价比黄金的价格是对人类智力的嘲弄、阿斯利康有天文数字的攻关费用、欧美全线退市、人种的差异立论坚实吗————

（要去上课了，再续吧）

奚琴

对化疗还是要慎重，我父亲4次化疗后身体一直很弱。

weiwuzi

接着讲：

已经考虑直接用易瑞沙了，却发现了这些情况，并且西安的大多数医院对靶向的态度不明确。同时发现了我们这个论坛，具体情况和以马大哥有交流，大哥给我的解释非常中肯。在徘徊犹豫中，父亲旅游回来后ct显示病情进展飞速（但并没有脑转移），见了一些化疗的实例，感觉化疗并不是想象中的那么可怕，再次和指导的医生沟通后，开始了无病理的化疗。

化疗方案考虑得很简单，但却承受了很大的精神压力，本来我对化疗几乎不抱希望，这时有论坛的朋友直接指出方案有误，说明书上的“对小细胞也有效”介绍没价值，在懊悔中拿定主意用易，可是，化疗的情况出乎意料。

直到现在。

现在，父亲要开始第五个周期的化疗了，我基本的想法是，尽管父亲耐受很好，但化疗次数不应超过8次（估计大夫的观点近似），除免疫治疗外，考虑要用靶向。有必要把自己对靶向矛盾的想法梳理一下：

正面的：

1、        论坛上很多朋友使用靶向的效果是明证，显而易见。

2、        副作用小是选择它很重要的原因。

3、        对于很多使用了靶向却并没有起到作用的病例分析一下，原因在于在一线、二线化疗之后，病人体质已经很差了。

4、        肺癌靶向治疗，是公认的突破性进展。

5、        说起较高的价格，与其他生活投入相比，不算什么：19或者90 万买房子，不能用9万救命？

6、        靶向哪怕肯定不能延长生命，而只是能改善生存质量：这也是无法用金钱衡量的。

反面的，也对应说六条吧：

1、        好像除了苏哥等少数的几个，尝试了靶向的资深的战友所面临的结局都是无奈的，有些没有起到改善的作用，有效百分比甚至比想象中的还差。

2、        “所谓靶向就是不伤害正常细胞”这是最大的误区，副作用有时也会不能耐受，并且很多人不清楚有靶向治疗有基点的制约。

3、        一线直接使用的例子不是没有，同样不乐观。

4、        化疗与放疗，以及对症的支持治疗，是目下最重要也是最有效的方法，靶向还根本不能替代。

5、        我们为研发费用买单不会有异议，关键是这高额费用的原因在于很多灰色的成本呢？比如医药攻关？

6、        改善生存质量，内科有更多更好的方法。

这两组相对的观点，也正是我内心矛盾的所在，大家可以讨论一下，想得到大家的帮助。

weiwuzi

感谢奚琴的提醒！