自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

她的观点是：

1、影像上应该是非小细胞。可以考虑混合型（未见分化就接近小细胞了），效果好，因为CV方案对非小细胞也有作用的，有时会很好。

2、应该继续化疗。效果还不能说是cr，只是接近，考虑不控制的话，剩余的耐药细胞增多，对后续治疗不利。

3、换方案的前提是病灶不能控制并增大，应该继续原方案，再2到4个周期。

4、暂时不考虑靶向。可以等原方案失败后，原病灶复发变大，做病理再确定。等身体恢复好之后，还可再考虑其他方案化疗。

5、不能贸然预计生存期。

6、几乎没有可能不是肺癌。

我的想法：

1、当天上海肿瘤一位普通门诊大夫的意见，认为应该是小细胞，非小细胞不会有这效果（反复说效果太好了呀，并且说是cr ）。简教授和我父亲治疗指导的专家意见是一致：非小细胞会有这效果。看来，年轻大夫确实经验少。我冒险用小细胞的方案，原本只想着“两头堵”：是小细胞，化疗就有效。是非小细胞，反正非小细胞化疗不敏感，也不算耽搁，就开始靶向。我很愚蠢的冒险竟然有这样的结果！

2、简教授对原方案应继续的观点，与指导专家的意见是基本吻合的( 指导专家在我上次问诊时,直接将用原方案,只是在我第二次再问到是否换方案时,才说到下次化疗时再确定) 。化疗要继续，关键考虑的是病人的耐受。这解决了我很大的疑惑。

3、一位耐心、细心的大夫！我真的对她感激不尽！！！她对在我前面两位病人的耐心、尤其对肺癌病人本人的关心，我见过的所有大夫中，简教授是最出色的。

今天在门诊候诊时，还和两位（一位哈尔滨、一位镇江）肺癌病友交流过，对我启发很大，明天我整理之后，再发上来。

weiwuzi

很无奈的消息：明天韩宝惠特需停诊！！！

无香

QUOTE:

以下是引用weiwuzi在2008-4-17 23:12:57的发言：
很无奈的消息：明天韩宝惠特需停诊！！！

韩经常周五停诊,时间要是允许,等周三问诊吧,周三号多,他很少周三停诊.

奚琴

祝你问诊顺利，关注。。。。

默默小寒

weiwuzi，我明天送爸爸回太仓住院，明天是19日，我应该会待三天

另：简红现在是教授了吗？

[此贴子已经被作者于2008-4-18 22:51:36编辑过]

weiwuzi

默默小寒,

你好，我现在在太仓，开一个很无聊的会。希望能有机会见到你，因为你有在上海诊病的经验，希望能向你请教。（另，可以的话，陪老爷子一起聊聊，希望他能放开心情）

至于简红职称的问题，呵呵----老实话，我只是觉得胸科属上海交大附属系统，所以想当然的那样称呼她，这是在我们当地问诊时的习惯：西安交大两所、四医大两所医院，凡专家我都称呼为“教授”，“别有用心”的奉承吧。（我当时当面称呼时她没有表示出异样呀，难道不是？那就尴尬了！[em06]

上海的问诊估计会受到影响。昨天一天没有任何进展，郁闷！不过，也能想明白吧，对这病，我们无奈的时候要多些，医生也不例外吧。

无香，你好，周三是23号，可刚接到通知，要求23号赶回西安有另一个会。我一个普通教师，通常半年也不一定能出一趟门，偏偏这几天，唉！正犯愁，不知怎么安排好。

[此贴子已经被作者于2008-4-19 9:45:31编辑过]

sugheart

你好,希望明后天顺利呀

大志明天到西安,想大家聚一下,估计你能赶不上了

weiwuzi

4月23日问诊韩宝惠的情况：

我临时向单位请了假，西安的会推迟一天去报到。在22日晚上9点到胸科去排队，因为情况不熟，竟然只排到第12位！（具体情况会另做介绍，希望对挂号的朋友有帮助）其中有两位挂的是心内科的号，我是韩接诊的第十号，问诊情况大致如下：

1、         针对病理的疑问：韩认为基本可以断定为非小细胞腺癌，但病理确诊不可少。

2、         为什么小细胞的方案会有这种效果？他的原话是：“这种情况很极端。”大致认为能取得这样的效果无论什么方案都很难得。

3、         能否换掉原方案？或者调整药量？他的观点是“否定掉现在有效的方案可能会得不偿失”。化疗可以改为每月一次，然后休息、评价。在确切证明这一方案失败后，视身体情况调整或使用靶向。特别叮嘱不要忌口，养好身体接受化疗。

4、         关于免疫治疗：认为阿尔法1要比五肽好，至于为什么说明书上没有肿瘤适用的文字，解释说原因在于药品审批时节省资源的缘故，并且，“这是医生考虑的问题”。

5、         关于其他治疗手段：他认为伽玛刀、氩氦刀之类没有作用，肺内转移只能是全身治疗。不支持预防性脑部放疗，其间，他说了这么一句：“要明白，这病是治不好的”。

6、         脑部、骨骼的检查：提醒注意视力、头部感觉的变化，检查每年一次即可。

7、         是不是会有不是肺癌的可能：韩认为这种可能几乎不存在。

8、         对于现在治疗效果的评价是积极的，但认为，还没有达到CR，他的评价为PD.

总的感觉：除最后一点外，韩宝惠的观点与指导专家的意见高度一致，这也解决了令我长期迟疑的大问题。我现在在治疗思路上应该是相当明确了。