自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

感激以马耐心的回复！从我父亲查出病症到现在，毫不夸张的讲：以马大哥一直是我在困境中能得以前行的心理支柱和精神明灯．我是不想讲什么肉麻的话，我只想表达感谢．

您第二个建议对我很有用，我正开始搜集上海和广州相关专家的信息（希望论坛上这两个城市的朋友能给我更详细的帮助和指导）．

感谢努力的小白的提醒．不过有几点我觉得有必要加以说明：给我们主要指导的专家在西北五省区名气很大，（教授，硕士生导师，国家级优秀教师，享受国务院特殊津贴。曾任内科教研室、呼吸内科主任。先后任中华医学会呼吸学会常委、肺癌学科组组长、陕西结核呼吸学会主任委员、中国防痨协会陕西分会常务理事、卫生部国家医学考试中心命题委员、陕西省非典防治首席专家。《中华结核与呼吸系疾病》杂志编委、《医师进修杂志》特约编委。以上是我从网上找到的对他的介绍，我发这些应该不违规吧）（我起初对他的疑问主要在于他年龄偏大）我们通过私下的关系，在他家问诊的时间每次都超过三个小时．无病理化疗的方案就是他给的，超常规的做法应该有他的经验做支撑．至于他给的方案过于普通（或者说太便宜），起初我也有过怀疑，但我在当时就已经把我们家庭经济的主要情况向他做了说明，他应该不会有因为我来自农民家庭而对治疗的经济支持有怀疑．我后来对他的信任是有依据的，所以不存在＂病急乱投医＂的说法．当然，化疗是要相当谨慎＼并且要慎之又慎的事，这一点我丝毫不怀疑，我也不会愚蠢到拿父亲的健康做赌注的地步！超出常规，只能在极其特殊的情况下，我的认识吧．

至于有朋友对＂做不出病理＂的怀疑和否定，我正在积极咨询中．不过，这一点我们咨询过专家，论坛上苏哥的父亲就碰到过作病理失败的情况，而且，因为破坏性的强行做病理而造成创伤，其中的利害难道不应该权衡吗？纪小龙教授也讲过做病理局限性的问题（他甚至谈过有起初病理判断是腺癌后来确定为误诊的情况）．

关于化疗，我的一点看法是：关键在于病人的耐受情况，化疗一定情况下还是会降低病人病症上的痛苦（这是周围病友的情况），甚至对病人治疗信心有帮助（我父亲对他的病情不完全清楚，但片子上的状况改变对他鼓舞很大），不能妖魔化化疗，毕竟，它还是最重要也是最常规的治疗手段．至于中医，鲁迅先生的话有道理．

明天要见医生，对是否小细胞的疑问，希望能有满意的答复．

再次感激以马！没有你，我真的是寸步难行！

sugheart

不作病理也许真的是对的.

父亲的两次穿刺病理真的不仅仅是两处创伤,

而是两次信心与对医院信任度的打击,这些现在也没有抹去阴影.

再次盼你好消息.

weiwuzi

这几天的问诊不太顺利。连续两天没能见到那位教授。其他医院的专家没有提供什么有实质帮助的建议（唉，隐约能见到利益作祟的影子，他们很敷衍，只关心你是不是在他的医院住院治疗！排队3小时，问诊经过3分钟！不说这些了，影响大家心情）。

接受以马的建议，准备去上海。有个问题：想同时托在广州的朋友代为问诊，但好象复制CT片不容易，有没有朋友有好的办法？将原片对着荧光灯用相机照，照出来的会一样吗？请求有经验的朋友指导！

有一位女儿在美国的同事近几天回国，她女儿女婿是北大的博士，现在在美国好象（？）从事这方面的研究，不知能不能得到有用的信息。

漫长的持久战，调整好心态，我们，坚持努力。

haofa

不管怎样也算值得庆幸的事！我父亲05年发烧住院,按肺炎进行的治疗,输了一个月的液,各种自觉症状全消,状态非常好,但CT显示肺部仍有囊肿未消失,外科会诊怀疑是肿瘤，医生建议做手术，当时不懂确诊需要做病理等一系列检查,医生也没说。从内科转到外科，不到一个星期就做了右肺下叶切除术，病理报告为鳞状细胞癌，淋巴结1枚癌转移。一个月后复查，发现纵隔淋巴结增大，主刀大夫认为不是转移，这时我对肺癌的治疗已有了一些了解，对大夫的不规范治疗很有想法，于是拿着片子到处咨询，不是说做放疗就是说做化疗。有一次没挂上专家号，不甘心白跑一趟，就看了普通门诊，听说手术大夫的名字后，医生摇着头说：这是元老，不应该犯这样的错误啊！心中更认定主刀大夫拖大，不肯认错。术后3个月开始做放疗，放疗结束后，说是变小了，但没有量化的数据，现在明显的变化就是肺纤维化，活动量稍大一点就气喘。我觉得癌症治疗不管你明白也罢，糊涂也罢，每种方案最终都是撞大运。在此祝你父亲好运！

棕若有情天

唉，我在301看的，没有穿刺，不给化疗。我们只能考虑服用易瑞沙

weiwuzi

和大家谈谈这几天问诊的情况：总的说，过程是艰难的（我不在西安工作，来往出行特别艰难，）但得到的信息终究还是令人鼓舞的。

1、      对于化疗效果的评价：普遍认为好。其中，唐都楚姓的教授一连说了三个“太好了”，省医院、四医大和一附院的认为“非常理想”，二附院指导的专家给的评价是CR，他强调说：不是PR，不是部分缓解，是彻底缓解（当时在门诊室，晚上单独拜访的时候他做了重复）。

2、      对于继续的化疗的方案：都认为应该继续使用原方案。省医院的认为：评价一个方案有效率的百分比数据，在一个个体身上是没有多少价值的，有效和价格高是两回事，价格高低和副作用大小之间，没有必然的比例关系，“效果是硬道理”（原话）。指导专家安排本次休息三周后开始，四医大强调间隔不要超过21天。

3、      对于加入其他治疗措施：指导医生的话很简单，他说：别胡折腾了。其他的都认为放疗不行（我父亲化疗前的CT片看起来很可怕），关键是肺内广泛转移是肯定的，不可能全肺照，而且要考虑肺纤维化的副作用。只有唐都肿瘤科的认为可以考虑伽玛刀，但又认为可以在下个疗程接诉后在确定。其他的认为要看后续效果，不建议。对于脑部预防性放疗，四医大肿瘤科的认为没必要，省医院的认为可以。对于骨转移的预防，唐都呼吸科的认为可以口服双磷酸盐类药物，开的叫骨灵（音），但附属一院和四医大都否定了（说作用不大，针对乳腺癌转移）。都不认可手术，理由如前。（可惜的是唐都一位有将军头衔的胸外科大夫没见到，准备下周去问诊）。指导的专家开了休息时的药有两种：一是胸腺肽α1，还有一种回生口服液。

4、      对于后续病情发展的推断：都不愿给明确的答复。只有一位四医大呼吸普通门诊的年轻人讲：小细胞肺癌对化疗高度敏感，已开始有治愈的患者。

5、      对于无病理化疗及病理的认识：四医大和省医院的对这种做法的否定非常明显。唐都的两位都认为先前推断腺癌有道理，但反过来看效果，应该是标准的小细胞类型，小细胞有这种效果不奇怪。指导医生认为不能确定，认为极少数腺癌也会有这种效果。

一些感触：

1、      尽管如楼上所讲，所谓的专家、教授都有“托大”的--------样子，但问诊时只要我们思路清晰，表述准确，他们的态度还是可以肯定的。我们事先的准备很重要。

2、      他们的治疗理念上很明显有很大的个体差异。我觉得，选择一位自己信任的医生，然后积极的处理好医患之间的关系。对自己信任的医生给与信任很重要。这种病，对待医生求全责备，有失公允（请以马除去我前面对医生“利益作祟”的指责，我担心对大家有不好的影响）。当然，我们应该有判断。

3、      肿瘤科要比呼吸科耐心的多（挂号的病人少的缘故吧）。

sugheart

看来真的是化疗起了如此作用,很出乎意外,那就坚持吧,希望能彻底解决.

对应治疗方案,确实互相之间矛盾的很多,你说的一点很对,找到一两位医术医德都很好的大夫就可以了,

给他以足够的信任,让他用心

基本上按他的指导,但选择还得自己拿主意,这些有时候真的要碰运气.

那个"骨灵"就是"骨磷"又叫"固令"是一种口服的双膦酸盐类药,和我给我父亲

注射的艾本,邦罗力类型一样,就是骨磷版本老一些,我也觉意义不大,因为现在没有什么症状.

它的功效在于修复不是预防.提高免疫力的药是很好的,我给父亲吃的是胸腺五肽.

祝好,用心必有回报,你父亲好福气.

haofa

樓主說的很是,选择一位信任的医生很重要。现在我常后悔给父亲化疗做得太匆忙，对化疗的副作用考虑不足，当初若听手术专家的意见，多观察一段时间，也许根本就不用做。选择什么时机，用什么方案治疗，是很难决断的事，我说的撞大运就是指这个。好在我爸总体情况一直还不错，谢天谢地。其实给我爸手术的大夫早已成为我最信任的专家，每次复查结果我都会拿给他看，最近一次见他给我的忠告是：别再瞎治了，没有特殊不适，没必要每月复查，半年一次就可以了。（半年我不敢，打算三个月一次）

[此贴子已经被作者于2008-1-25 15:47:36编辑过]