自始至终——24个月的坚持

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日达仙好些（胸腺a1肽），我们在潘家园的肿瘤医院，主治医生在选择两种胸腺肽时给的建议。

另，关于ct片的复制问题，原来我们在华西医院想拿出存档的ct片电子版，主治医生说只能是找人到取ct片的地方想办法，后来因为直接来北京了，就放弃了。但那个医生说，把片子放在看CT片的那个灯下，打开灯，然后用数码相机拍，效果基本上差不多的，他给病人拍过，也可以帮我们拍。所以你可以把ct片找个有那种日光灯看ct的地方，自己用数码相机拍试一下。

weiwuzi

感激楼上。

1、考虑到其他医生和论坛上战友的建议，在休息时我们用的是胸腺五肽。至于胸腺a1肽，西安找日达仙不容易，找到时已错过了第一周使用的时间。

2、感谢苏哥的关心。我在腊月28单独拜访了指导的医生，主要是询问当时父亲血小板较低的问题（腊月27检查，肝、肾功能正常，白细胞4800，血小板61*10 9）。交流的较充分，建议了一种中成药（贞芪），但主要讲还是食疗（山药、红糖等就行）。认为可以进行下周期化疗。同时认为可以推迟几天（原来安排休息三周，在大年初二开始，专家认为要考虑春节的完整意义，以及心理安慰，建议过了初五。这也是我们这里的乡村民俗）。不建议做脑部预防放疗（认为这主要是上海的做法，他本人关于这问题和廖美琳交流过），认为对病人心理影响大于治疗效用。

3、我也提到了苏哥的问题（关于易与特连用），他只讲可以试探。但对重复使用易他认为有很好的效果。他在临床上有很成功使用的经验。

4、我父亲今天住院，开始第三周期的治疗。刚才查完血常规，血小板216*10 9，提高的很快！正常。父亲本人也受到鼓舞，虽然在病房，但现在情绪很好！

5、这段时间在农村的家里过年，上网不方便。今天刚回来。在这里祝所有一起战斗着的朋友，新春快乐！在困苦中结识的友谊更珍贵！

祝以马大哥新春快乐！

以马内利

谢谢weiwuzi的祝福，也祝愿大家都新春快乐！

weiwuzi

父亲今天精神状态不错。

我也是今天有空闲，看到帖子要沉下去了，想着自己顶一下，同时也梳理一下近来的情况:

1、          第三周期继续前两周期的方案，在减小化疗胃肠反应和护肝、护肾的药物使用上有调整。主管的大夫我已很不信任，主要是他的能力欠缺已经很明显显露出来，配合的药物是指导的医生给的，并且参照了别的医生的意见。

2、          异地问诊的操作受春节的影响，很不顺利。现在有两个进展：一是上海胸科的大夫认为病理上单从诊断的角度推断，低分化非小细胞腺癌的可能大些，影像和用药效果上都较吻合。二是北京和上海的大夫都对手术持否定态度。遗憾的是我因为父亲要住院以及工作的缘故，没能脱身自己去，具体情况不甚了了。

3、          找到了大量的肿瘤方面的资料。父亲的化疗我不得不多做一些判断，这是因为提供方案和施行治疗的分别是不同医院的几个医生，要考虑不在大医院住院父亲的顾虑要小些，配合隐瞒病情要容易些（这点与奚琴的情况类似），这样自然在治疗的系统性上会有很大的缺憾。不过我倒觉得，多听取不同意见是有益的，自己的判断这时就显得很重要。

4、          经济上做了大量准备。短期内十万左右的支付是有保证的，家庭成员之间的沟通是顺畅的，我的态度是明确的：二三十万不至于倾家荡产。一切要围绕这一首要的事情上。尽管，农家子弟、工薪阶层经济上的窘迫我现在体味很深。

5、          治疗的大致思路是：一线化疗（必要时加入其他手段），然后康复期提升免疫力。复发之后二线化疗（加入其他支持治疗手段），能控制的话，反复；不能控制的话，靶向。靶向耐药后，可耐受的话，重回化疗；不能的话，支持和试探其他（比如中药、偏方）。有两点我是有考虑的：一是要避免过度治疗，不能是“化疗化疗，化完就了”，要谨慎。二是据说广泛期小细胞五年生存期也有百分之0.5的概率，甚至有治愈的报道，要努力。

6、          靶向药物的准备有进展，主要是印版的。考虑试探使用时相对经济压力小些，但顾虑渠道是否会畅通。

7、          我得调整自己的生活，告别以前的荒唐。这点没必要多谈了。

    父亲从体检出这种病到现在，已经118天了。我本来有记日记的习惯，这一百多天的日记，是与困苦周旋、与医药交流的集合。这些现在已是我生活的全部了。

 

weiwuzi

想了解一下：在化疗时辅助用药的情况。我注意到不同地方的医院会有一些差别。

奚琴

我也感觉到这个问题，我父亲第二次化疗用的辅助药物相对第一次来说很少，当时主治医生是老公同学，我问他，他说病人只要能吃饭反应不大就不用打针（辅助针），我一直疑惑。

sugheart

治疗的思路很清晰,我考虑到我爸具体情况没有化疗

所以这方面没有信息和你交流,你父亲最近情况怎么样,我这几天在考虑力比泰.

权衡好利弊才能做决定.我父亲重返易瑞沙这十几天情况尚可,

就是今晚的疼痛影响了信心.

weiwuzi

感谢苏哥。

我父亲近来的情况比较稳定。化疗第三周期已经九天了，除第四天精神状态欠佳（主要是言语少，中午多睡了一会），胃肠反应较明显（只有这天饭量略减，其他时间正常，他甚至开玩笑讲：胃口象比平时还好，是不是这激素药<我给他的用药解释>有开胃的作用），化疗用药结束后两三个小时里脸色不大好（电话咨询指导的专家，他讲属于正常）。现在脱发的症状不严重，到现在只是头发略微有些稀疏而已。身体抵抗力明显下降，怯寒畏冷，大年初二因为出门走亲戚拜年，有点风寒感冒的症状，不过用了两天普通的药就很快恢复了。

我这段时间也间或有疑虑、怀疑。指导的专家讲：非小细胞百分之三十化疗敏感，你父亲治疗的情况属于百分之五效果好的情况。但我时常还要想：尽管有这么积极的进展，如果三个月内复发（或者六个月），而医生先前判断病症出现会在半年以后，那么，两相比较，有效的延长是多少？！提前牺牲生活质量的意义有多大？！我们在这种情况之下，没有对错可言。苏哥，我们没有对错可讲，以马大哥讲的有道理。

关于力比泰，我印象有论坛朋友提到过。印象是在多药联合化疗中用。是不是要考虑一下潜在毒性的问题。