有小细胞肺癌患者伴随低钠血症症状的患者吗？希望可以相互交流一起抗战

ZXJ

亚伦爱爸爸 发表于 2018-1-1 18:20
加油吧！只能向前走别无选择！我爸五月份确诊，经过了六化二十八放，现在顺利空窗体感良好，希望能创造奇迹 ...

谢谢你的鼓励，希望我们都能创造奇迹，一起加油

ZXJ

我爸二化后肝上进展了，原来的医院医生坚持认为我爸属于难治性的小细胞，可是我跟我姐就是不愿意相信，于是我们带着我爸的所有资料挂了唐都医院两个医生的号，一位医生也认为我爸属于难治型的，让我们放疗，但是依据nccn指南来看广泛期只有达到cr或者pr才开始放疗，进展过程中放疗可能不会起到作用反倒加重病情，于是我们放弃了这位医生的建议。第二位医生认为我爸cea一直在升高，最近一次测已经到17了，nse最近测的最高一次是55，怀疑我爸有混的，给的建议是重新取组织进行病理检查，同时进行二代基因测序，和我们的想法一致。我们第二次住进了唐都医院做了支气管镜取了组织，做之前老爸就一直发愁说太难受了不想做，我担心了好久，好在第二次取病理爸没有第一次那么痛苦。当天医生开了复方红豆杉口服化疗药，我了解了里面含有白蛋白紫杉醇，对小和非小都有治疗作用，但我依旧担心我爸的病在进展。
新的病理上周六一部分被做基因检测的公司拿走做基因检测，一部分被我送到了交大一附院，周二取到了结果，提示低分化癌，我找到了做病理的医生，亲自和他沟通了我爸前前后后的情况，医生又把我爸的片子拿出来看了一会说确实看到了小和非小，又把我爸上次的病理切片拿出来看了好久说本次的形态和上次的形态相似，虽然看到了非小的成份，但都是神经内分泌癌一类的，根据上次的切片来看不存在腺和磷，所以他个人认为还是以小细胞为主，不建议做免疫组化了。
今天我拿到了20张病理切片，怀着无比忐忑的心情即将寄往中国医学科学院肿瘤医院，我把我爸的情况详细的写了一个情况说明，希望那里的医生收到我爸的病理能尽可能帮我们找出非小的成份，虽然一附院的医生一致强调他看到了非小的成份，但并不能给出具体的成份说明，这让我很纠结。
我爸的病目前无法找到对应的药物治疗，我们也不想继续试化疗药，不想让我爸那么痛苦，现在把所有的希望都寄托在这次的病理检测和全基因检测，当然我们也要做最坏的打算，到那时候再另做打算。
希望我和姐不会后悔我们今天的决定，希望幸运能眷顾我爸我们全家
在奇迹网上找了很久也没有找到跟我家情况相近的帖子，所以我决定记录下来，希望在记录的同时也能帮到哪些有需要帮助的家人们。
愿奇迹发生，加油吧，少年

妈妈@再爱我一次

ZXJ 发表于 2018-1-24 15:12
我爸二化后肝上进展了，原来的医院医生坚持认为我爸属于难治性的小细胞，可是我跟我姐就是不愿意相信，于是 ...

楼主，您好，请问医生是怎么确定是否属于难治型的小细胞？我妈的情况很您父亲相似，小细胞、低钠、肝转，现在三化完在家，每次ct检查没有太大变化。希望能跟你交流治疗经验。祝叔叔早日康复！

ZXJ

妈妈@再爱我一次 发表于 2018-1-25 12:08
楼主，您好，请问医生是怎么确定是否属于难治型的小细胞？我妈的情况很您父亲相似，小细胞、低钠、肝转， ...

医生把没有效果，不能合理解释的情况统一划分到难治性一类

ZXJ

妈妈@再爱我一次 发表于 2018-1-25 12:08
楼主，您好，请问医生是怎么确定是否属于难治型的小细胞？我妈的情况很您父亲相似，小细胞、低钠、肝转， ...

你们下一步准备怎么办？

妈妈@再爱我一次

ZXJ 发表于 2018-1-25 13:26
你们下一步准备怎么办？

医生认为没有进展就是有效，继续按原方案化疗，下个月初做第四次化疗，做ct看一下前三次的效果。我现在也只能听医生的走一步看一步。我妈目前没有其他症状，除了在化疗期间呕吐难受，胃不舒服。化疗完回家状态还可以，吃饭也正常。就是白细胞、血小板、红细胞减少的比较多，最近在家三天打一次都升白、升红的针。

妈妈@再爱我一次

ZXJ 发表于 2018-1-25 13:26
你们下一步准备怎么办？

对了，低钠血症有使用过醋酸泼尼松片吗？听说这个有用，最近准备试试……

ZXJ

妈妈@再爱我一次 发表于 2018-1-25 23:35
对了，低钠血症有使用过醋酸泼尼松片吗？听说这个有用，最近准备试试……

我们吃苏麦卡，一次吃四分之一