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有小细胞肺癌患者伴随低钠血症症状的患者吗?希望可以相互交流一起抗战

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发表于 2017-11-24 22:01:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
2017年9月26日,和往常不一样,我爸开始不舒服,最初的症状是呕吐,以为肠胃不适到医院检查,医生开了些肠胃药吃了后明显好转。直到十一假期后第一个天我爸又开始呕吐恶心,于是到我们县医院开始检查,胸片,心脏B超,腹部B超,心电图,胃镜,脑部CT,血常规,肝功肾功等等查完,除了查出来胆囊息肉,其他一切正常。此时我爸的症状依旧是恶心,呕吐,乏力,不吃饭。随即住院输液,针对的都是胆囊问题。接着几天查了电解质,发现钠低,开始补钠,情况有所好转,但还没找到原因,医生让做脑部核磁排除垂体占位,核磁显示一切正常。又做了胸部CT,结果于10月29日当天出来,显示右肺下叶占位性病变,并伴随肝转移。

结果是姑妈姑父瞒着爸妈发给我和姐的,接到姑父姑妈的消息,我顿时觉着浑身发抖,无法相信眼前的结果,当即决定转院至省级医院继续诊断。第二天便来到唐都医院,预住院做了肺部增强CT,支气管镜,各种血项检查,全身骨扫描,拿到组织的那一刻,医生说唐都医院病理太慢,让我们送组织至交大一附院,11月3日拿到组织当即把组织送到交大一附院病理科,于此同时我爸一直在唐都医院补钠,症状还不错,稍微能吃饭,人也看上去精神了好多。

11月6日我们拿到病理结果,我在上班,姐姐取的结果,虽然已经做好了最坏的打算,到仍抱有一丝的侥幸,希望是肺结核或者良性肿瘤,姐姐拿到结果发给了我,显示倾向小细胞癌,顿时感觉天都要塌了,眼泪止不住的哗哗流,哭到精疲力尽,理智告诉我现在要坚强,于是我开始查询相关资料,发现小细胞肺癌是肺癌中恶性程度最高的一种,目前做不了基因检测,吃不了靶向药,越查越绝望,于是我仔细阅读了病理报告,病理显示建议做免组,排除其他非小细胞成份。

11月7日,周二,我和姐姐还有老公请假一起去了唐都医院,找主治大夫看病理报告并了解进一步的治疗方案。主治大夫告诉我们小细胞肺癌目前只能化疗,没有其他更好的方案,就在这时,我同学发来一个潘家园肿瘤医院招募PD1志愿者的海报,我爸当时的状况刚好符合条件,而化疗也是杀敌一千自损八百的效果,不想让老爸受太多痛苦,我和姐姐老公商量后决定试一下PD1,于是我们开始联系招募志愿者的临床医生,但无论怎么打电话我们都联系不上主治医生。我们很着急,因为我们知道小细胞肺癌恶性程度很高,发展很快,不能等。我们决定出院带爸去潘家园肿瘤医院,我和老公回家收拾东西,姐姐在医院办理出院手续,随后老公去接爸和姐,我去打印各种报告单,妈在家做饭等待他们回家,4点多爸和姐回到家,吃完饭我和姐带着爸去了火车站,因为考虑爸坐不下来,所以我们买了晚上的卧铺,没想到爸一晚上没休息好,第二天到北京的时候状态特别不好,我们到潘家园附近住了个宾馆后我就去潘家园肿瘤医院建卡挂号,已经早上十点多了,想要挂的主治大夫的号已经没了,于是我决定下午一点到医院等待,大概一点四十左右我在内科门诊处等到了哪位医生,直接上前告诉医生说医生我们要进组,请帮我们加号,但医生直接拒绝了我,说今天没号了。我着急找了同学帮忙拖了关系直接找到大夫问了情况,原来进组通道暂时封闭了,因为正在进行上一期的效果评估,下一期通道估计到月底或者12月初打开。看来我们是等不及了,所有的结果一次一次的打击着我们,我很失落,感觉上帝把所有的窗户都给我爸关上了。

于是我们决定听听北京大夫的意见,但是大夫说建议化疗,因为就临床实验来看,PD1的效果不是很好,大夫非常耐心,和蔼可亲,给我们制定了化疗方案,当天下午我们就回到了西安

因为离家近,我们决定在交大一附院治疗,11月14日终于住进了医院,很庆幸,遇到的主治大夫非常好,让我加了她的微信,随时跟她联系并给予方案,因为老爸还是有恶心呕吐的症状,医生让我们做脑部核磁,同时做了免疫组化,很庆幸做了脑部核磁,没有转移,同时免疫组化结果显示ALK有少量呈阳性,医生建议进一步基因检测,再三强调了没有看到非小细胞,说小细胞ALK呈阳性的机率非常小,还有有一丝希望可以吃药。11月16日开始第一次化疗,方案是EP,第一天第二天老爸一直在睡觉,胃口还可以,第三天胃口开始不好,还是犯困,第四天第五天输的液都是保护其他器官的,第五天下午11月20日医生让出院,出院前打了抑制骨转的针和升白针,于是老爸就这样虚弱的回家了,回家后一直很虚弱。
11月21日回家第二天便开始腹泻,当天也拿到基因检测的报告,隐性,最后的希望也破灭了,第三天11月22日腹泻严重,头晕,浑身无力,无奈我们再次回到医院,检查血常规和电解质自己肾功,结果的确显示血小板低,电解质紊乱,低钠,但是白细胞正常14,可能是升白针的缘故,于是打了两针白介素,回家吃了半粒托伐普坦,蒙脱石,拜福乐,情况开始好转,不在腹泻,头晕也有所缓解,在这期间开始喝升白粥,花生衣煮水,愈速素,五红汤,但感觉效果都不佳,今天11月24日再次查血和电解质,白细胞一下掉到了1.85,钠稍微有所上升,但还是120左右,仍低,今天状态还可以,比前两天有所缓解,但仍很虚弱。

过去的一个多月每天提心吊胆,伤心欲绝,但又不能在老爸面前表现,到现在要勇敢面对,老爸不是一个人在战斗,老爸还有我们,我们都会陪你一起战胜病魔,明天希望老爸情况能有所好转,因为我们要去看中医,希望老爸的身体状况可以坚持看完中医,老爸要加油,我们一起加油。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-11-24 22:12:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
加油!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-11-24 22:55:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!请问您说的pd1入组是找的潘家园肿瘤医院哪个医生问的啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-11-24 22:59:21 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
心宽老爸加油 发表于 2017-11-24 22:55
加油!请问您说的pd1入组是找的潘家园肿瘤医院哪个医生问的啊

王志杰医生
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-11-25 22:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感觉要能入组,还是入组好,低钠吃苏麦卡就很管用,但肿瘤控制不好,还会低

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-11-25 23:59:14 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
丁小点 发表于 2017-11-25 22:13
感觉要能入组,还是入组好,低钠吃苏麦卡就很管用,但肿瘤控制不好,还会低

感谢,低钠真的很头疼
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-11-25 23:59:56 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Mama520 发表于 2017-11-24 22:12
加油!!

感谢,希望老爸能快点好起来
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-11-26 00:12:35 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
今天一大早老爸情况非常不好,几乎一步都无法迈出,但是要看去看中医,必须号脉,姐便卖了个轮椅,推着老爸,叫了车去了医院,中途姐打电话说爸发脾气,不带口罩不带帽子,生气赌气,把妈都气哭了,我真是坐立难安。偏偏我和老公今天还加班,只能中午休息时和老公一起把老爸接回来,安慰老爸要听话要好好配合治疗,不要乱发脾气,身体才能好的快。
下午回家发现老爸情况有所好转,跟早上的状态完全不同,妈说爸下午自己吃的饭,还吃的不少,还很听话很配合的喝了中药,顿时感觉我的心放松了些许,看着老爸的气色也有所好转,心情好了许多。
明天又要去查血常规,希望老爸明天的状态更好一些,也算是对姐和妈这么多天悉心照顾的一丢丢回馈吧,愿明天一切顺利,晚安
有爱,就有奇迹!
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