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楼主: 与奇迹同行

【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

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 楼主| 发表于 2017-7-24 22:24:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
晚上还在发烧。爸爸自己去切了小半个西瓜挖着吃。爸爸真的很努力。吃的都打嗝。

心酸。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-25 19:00:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
得了这个病,真的是太不容易了,爸爸很努力,你也要努力才行
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-25 19:19:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
煎蛋 发表于 2017-7-25 19:00
得了这个病,真的是太不容易了,爸爸很努力,你也要努力才行

原来真的很努力在让自己乐观坚强,但是越治疗、越了解,自己的心理压力就越来越大。

点评

看开点,人还在,希望就在啊,压力太大会把自己压垮的,也别天天总想病情这些,也需要干点别的,换换心情,分散下注意力,这样对自己对家人都好  详情 回复 发表于 2017-7-25 19:47
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-25 19:47:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
与奇迹同行 发表于 2017-7-25 19:19
原来真的很努力在让自己乐观坚强,但是越治疗、越了解,自己的心理压力就越来越大。

看开点,人还在,希望就在啊,压力太大会把自己压垮的,也别天天总想病情这些,也需要干点别的,换换心情,分散下注意力,这样对自己对家人都好
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-25 21:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
煎蛋 发表于 2017-7-25 19:47
看开点,人还在,希望就在啊,压力太大会把自己压垮的,也别天天总想病情这些,也需要干点别的,换换心情 ...

真的非常感谢你的鼓励。在爸爸面前我总是表现的很坚强,就怕他看到了会多一点点压力。每一天真的都很努力告诉自己要坚强。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-25 22:43:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2917.7.25 今天不发烧了,复方甘草口服液真的挺有疗效,爸爸今天咳少些了。今天精神状态一般,刚晚上爸爸说他腰酸背痛,感觉浑身不舒服。我心里一惊,腰酸背痛,难道骨转?头昏?脑膜转?胆颤心惊。昨晚害怕咳嗽厉害,吃了一颗安眠药,所以睡眠状态比较好。

这么热的天,爸爸还是老样子,我想叫他出去转转散散步,他说外面太热不愿意去。还像从前一样只想卧在床上。我真的很心急,我想让他加强锻炼,可是外面晚上都35度的高温,我也不愿意让他受苦,也不敢嗓门高的和他说话。

早上:稀饭、两个鸡蛋、一个包子
中午:两大碗猪骨山药汤,小半碗米饭,豇豆烧茄子
下午加餐五红汤
晚上:一小点米饭,升白粥,猪骨汤
水果:一个猕猴桃,大半个西瓜,一根水果黄瓜,圣女果,一个苹果,半个梨子,两个核桃,一小把红皮花生

把爸爸之前的报告诊断都用excel整理归纳,方便之后比较,观察病情。明天是用卡铂后一周,要去主治医生那复查,可能要查个血项。老天保佑。

今天下午睡在爸爸旁边,没和他睡一头,抓着他的脚,眼泪就偷偷流下来。没敢发出一点声音,眼泪止不住得流,然后借着上厕所躲进了洗手间。现在只有在这里才能无所顾忌得发泄我的负面情绪,在爸爸、在家人面前,我要不断装作坚强、乐观。好羡慕论坛里那些有基因突变的病友,如果本命年是不幸的,为什么要把这不幸降临在我家人的身上,请加倍给我好嘛?每天日子都在继续,早上一起来先是脑子一片空白,然后就会想爸爸昨晚咳得起厉害吗?爸爸睡得好吗?爸爸今天病情会有好转吗?爸爸还能陪在我身边多久呢?



有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-26 21:35:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
还有希望,基因检测呈阴性的话还有10%的机会可以上靶向药。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-26 21:39:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
冬天的太阳 发表于 2017-7-26 21:35
还有希望,基因检测呈阴性的话还有10%的机会可以上靶向药。

嗯嗯,不放弃任何希望。医生说到最后,什么靶向药、pd-1都会试的。
有爱,就有奇迹!
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