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楼主: 与奇迹同行

【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

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 楼主| 发表于 2017-7-21 20:35:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
jlxc8955 发表于 2017-7-21 20:24
请问能不能给点见意,很茫然

其实你看我这个帖就知道了,我也是新病患家属,也在抹黑向前。除了能告诉你坚强乐观面对,其他的只能我们多交流、互相加油了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-21 20:38:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
母亲-肺腺癌 发表于 2017-7-21 20:34
哎,和我母亲一样大,为什么这病这么年轻就得,为什么?每次去医院得病的都在六十多七十左右,只有我妈妈一 ...

是啊,我小时候常想,我不指望爸妈能90、100高寿,但是至少70、80是能陪伴我的吧。刚得知的时候觉得上天特别不公平,很绝望。可是转念一想,绝望能有什么用呢?除了给我爸增加思想负担,不如和我爸一起坚强面对,每一天都好好过,勇敢与病魔作斗争!
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-21 21:29:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
与奇迹同行 发表于 2017-7-21 20:35
其实你看我这个帖就知道了,我也是新病患家属,也在抹黑向前。除了能告诉你坚强乐观面对,其他的只能我们 ...

谢谢,除了坚强,更希望在论坛多掌握些知识,让妈妈的生命可以有质量的长久一些
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-21 22:27:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
刚刚使用艾灸,按照论坛上别人的功课,肿瘤病人可以艾灸命门、中脘、神阙、关元来提高免疫。今天第一次,尝试了神阙和关元。

大失败!在空调房里用艾灸盒太可怕了!烟太重了!爸爸没灸一会儿就嫌呛了。可是这个天气,不在空调房里实在太热了,将近40度,没法过了怎么办,明天不知道爸爸还愿不愿意了,我到现在还觉得自己满身都是艾灸的烟味

买了鱼跃5L的制氧机,希望品质可以,不要又是一个大失败。但看京东评论上都说噪音很大…有点担忧……

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-22 20:37:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2017.7.22 回到家的爸爸说自己终于能睡个好觉,昨晚睡觉时相比之前咳嗽不那么严重了,但是一个晚上尿频三次,我查了这属于化疗副作用。爸爸说自己在医院基本睡不到一个好觉,在家里终于好好睡了一觉。

今天一天体感一般,还是全身乏力,在床上睡了好几觉。更可怕的是,爸爸被传染了感冒,最晚喊嗓子很疼,今天一早就开始流鼻涕。心焦。今天一天还拉了三次肚子。我怎么这么不孝,连最基本的护理都做不好。睡觉醒来,爸爸就拿个扫把,把家里扫扫地,这么热的天也当是运动了。今天有查拉肚子也有可能是副作用,今天是卡铂用药第七天,各项血液指标会从今天开始骤降。网上买了九阳多胆的电炖锅,这样以后五红汤、升白粥以及一个补的荤汤可以同时炖,方便了奶奶和妈妈,也有每天营养保证。

买的吸氧机到了,他一开始看到吸氧机很沉默。我觉得他应该是看到吸氧机有了思想包袱,感觉都是病入膏肓的人才需要。我后来解释医生没有叫我们买,但是我看别人用了,觉得氧气也是营养,能够减缓他肺部负担,每天吸个半小时就好。他听了后没说什么,但是晚上自己主动吸了。

艾灸盒我打算弃用了,在这个每天都接近40度,24小时都离不开空调的时候,艾灸盒的烟太呛了,会弄的空气质量差,不易呼吸。等之后不用开空调了再用。今天把家里买了很久的空气清新器也拿出来用。我以前真不懂事,直到爸爸病发才想起来把这些拿出来用。

今天胃口虽然不及正常的时候,但是比前两天好了一些。愿意吃一些饭菜了,中午和晚上都夹了像黄鱼、肉圆这样的菜吃。上午加餐鸡汤加山药菌菇。下午还加餐升白粥加海参。水果吃了黄瓜、圣女果、半个小西瓜、一个大西红柿。

我的心情最近真的起伏太大,有时候看着爸爸躺在床上,就这样双眼睁着,好像在想些什么。我好怕他的思想负担太重。和他谈,他说没有什么思想负担,现在就是配合治疗就是。然后他一直说因为自己的病耽误我前程,说我人生都被打乱了,叫我回去上班。可是连靶向药都没法吃的爸爸,化疗反应又那么大,我真的好害怕。每天都怕他越来越虚弱。连51奇迹上都基本看不到纯化疗的成功案例,两眼一抹黑在钢丝上行走。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-23 21:37:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2017.7.23 今天感冒加重很多,继续一天三次正柴胡来控制。咳嗽也加重,有白痰咳出。好担心,好害怕肺部感染发炎。今天爸爸还说嘴苦,连吃咸鸭蛋都觉得是苦的,查了查资料,有可能是化疗损伤了肝,肝功能损伤导致嘴苦。刚刚爸爸还讲今天拉肚子拉了5次,有可能是培美的副作用。想给他吃黄连素止腹泻去,他不愿意吃,只好蒸了一个苹果给他。看群里资料说蒸苹果治疗腹泻有用。正好出院前主治医生叫我们挂他马上周三的号,回访查一下血常规和肝功能。希望不会有大问题,最怕出现感染,看了很多病友案例,肺部感染真的是太可怕了。

充满自责。不能原谅自己。

今天九阳电炖锅到货,非常好,里面的胆看起来小,但是倒出来都有两碗,还可以预约煮。推荐给大家。今天尝试了五红汤和升白粥,两个小时,都炖的很好,就是我第一次尝试用这个炖,水有点多。看爸爸都吃完了,明天可以多往里面加些豆子与花生,我还偷偷往里面加了两片西洋参,他不喜欢参的味,但是这次都吃掉了。

虽然身体不适,但是爸爸胃口比之前好些。
早上:稀饭、鸡蛋、一个三丁包、一个草鞋饼
中午:大半碗米饭,两小块花生红烧猪蹄,烧豇豆,两大碗鲫鱼汤+冬瓜+半条鲫鱼肉
下午加餐五红汤
晚上:两碗半升白粥,两个豆沙包,一个咸鸭蛋
晚上加餐蒸苹果
今日水果吃了十五个圣女果,一根黄瓜,一个西红柿,一个猕猴桃。

早晚各吸氧三十分钟。

虽然现在一切不是那么的尽如人意,但是我却觉得非常幸福。可以和爸爸在一起,说说话,一起吃饭。这样的日子还能多久呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-23 22:14:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
心焦。刚晚上爸爸开始低烧!我感觉是肺部感染了。可怕,看明天还发不发烧,发烧就立刻送医院。

和他讲明天送医院,他又不愿意。怎么办。。。真的是感染就麻烦了。我怎么就让爸爸感冒了,我应该让感冒的妈妈不要靠近他的。抱着侥幸心理,真的被传染了。后悔莫及。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-24 21:49:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2017.7.24 昨天晚上到今天一整天都特别难过。爸爸一整天都绵绵不断的低烧,昨晚咳了一晚上根本睡不好觉。早上说要在家睡觉,不愿意去医院,让他做个血常规,又说周三反正要复查,正好一起查。本来约好今天下午看一个中医,也因为发烧延后了。

我急的不知道是低血压还是低血糖犯了,从客厅走到房间时一阵眩晕,脑子一黑,跌倒在地。虽然头磕了一下地,但是还好,意识还在,奶奶和妈妈赶紧把我扶起来,我说是不小心滑倒的。不能再让她们担心。本来奶奶完全不知道爸爸病情的,但回家几日也渐渐感觉出来,从昨晚半夜开始就不断叹气。我听着也失眠了一整夜。

爸爸白天咳的没有晚上厉害,虽然还是时有咳嗽伴有白痰。今天腹泻有些好转,一天只有两次。精神到下午有些好转,会自己出房间转转。今天鼻子口有一点血盖,不知道是不是有流鼻血的现象。发短信咨询了主治医生,医生觉得这些症状不是肿瘤引起的,主要是感冒炎症。但是也建议我们如果严重,就做个抗感染治疗。

我和妈妈看爸爸态度坚决,自作主张,先给爸爸用正柴胡和清开灵控制感冒发热,又给他喝了复方甘草糖浆来减缓咳嗽。目前感冒稍好,但咳嗽依然比较厉害。气喘比昨天稍微好些,但因为低烧的缘故,一直觉得头昏,身上不是那么舒适。也不知道这样子弄到周三会不会有问题。

早餐:稀饭、鸡蛋,荠菜包子
中饭:小半碗饭、炒空心菜、一整条野生黄鳝冬瓜汤
下午加餐五红汤
晚餐:升白粥、烧丝瓜,剩下的黄鳝汤加冬瓜
今日生吃红皮花生还有核桃,水果吃了两个猕猴桃、一个西红柿,圣女果、两根水果黄瓜、两片哈密瓜。

早晚吸氧半小时。

从确诊以来,没有一点好消息,以为终于一化回家,可以好好修养,却又感冒了,症状严重。好怕胸水又回来了,好怕免疫力降低肿瘤迅速发展,好怕血常规肝功能一塌糊涂,好怕从此就这样一直恶化下去,好怕爸爸不在我身边。我不能倒,奶奶和妈妈需要我的支撑,爸爸需要我的陪伴。可是有的时候真的想两眼一闭,这样我就不会被胸中大石压得喘不过气来。
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