【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

与奇迹同行

紫湘阁 发表于 2017-7-28 14:27
做了骨扫描，说没扩散不知道也能吃靶向药

我也不是很懂，但我个人觉得中药多是扶正作用，治疗效果有限。初期我还是觉得应该正规治疗。

与奇迹同行

2917.7.28 精神不错，食欲也还可以。还是稍微有些咳嗽，感冒未好。清开灵和咳嗽药继续服用。

早餐：绿豆百合稀饭、蔬菜沙拉、一个鸡蛋、灵芝粉拌肉松

上午加餐水果：一个水果黄瓜、15个圣女果、一个猕猴桃、一把核桃仁、一小把生的红皮花生
中午：一大碗猪脊骨冬瓜汤

下午加餐：半根玉米，五红汤（内含红豆、红枣、花生衣、红皮花生、枸杞、西洋参、阿胶），已经不是五红了，要成十全大补汤了

晚上：大半碗米饭、烧瓠子（爸爸很喜欢，吃了大半盘子，连汤都喝了两次）、红烧茄子（没怎么吃）、一小段烧黄鱼

后来晚上又吃了一小盅花生红枣小米粥

写着写着，发现爸爸真的在很努力的吃饭。好几次看他喝着汤都打嗝，却还在吃。

今天开始试着发邮件联系新加坡和香港的entrectinib和loxo-101的实验组，有一家已回复可收外国人，但需要翻译病例材料先评估是否可以入组。香港好像是要去先面见医生。其实对参加试验组是有些犹豫的，临床2期，也不知道副作用这些是否可控。

今天爸爸借买牙膏出去赚了一小圈，总算是迈出空调房深闺了。每天早晚坚持吸氧半小时。最近的状态真的让我内心很平静，以前从未珍惜过这种平静，现在每一分每一秒都想好好珍藏。一家人能在一起真好。

与奇迹同行

2017.7.29 精神不错，食欲与前两天差不多。稍微有些咳嗽。治感冒的清开灵爸爸不愿意喝了，咳嗽药继续服用。

昨夜爸爸尿频，后半夜怕自己睡不好，加了一颗安眠药。这周三查了肾功能，没有什么大问题。也不知道是不是肾上腺转移造成的，又或是尿路感染。

早餐：薏米稀饭、蔬菜沙拉、一个鸡蛋、灵芝粉拌肉松

上午加餐水果：一个水果黄瓜、15个圣女果、一个猕猴桃、一把核桃仁、一小把生的红皮花生

中午：小半碗米饭、炒黄豆芽、黄鳝丝瓜独头菇汤一大碗

下午加餐：五红汤、半个西瓜

晚上：一碗饭，凉拌西瓜皮，黄鳝青菜汤

晚上加餐：红枣枸杞薏仁小米粥

今天加了一个基因全阴的病友群，和别的群积极讨论各种靶向药各种轮换药相比，我们这群真的是显得有些束手无策。手上的武器不多，只能寄希望于每一个治疗。以后的路应该怎么走……

与奇迹同行

今天已经连续第二天，爸爸能晚上同妈妈到院子里去散散步。

这真的是历史性的进步。希望他能坚持，不要每天闷在空调房里，就算只走一圈，也能当顺便散散心。

与奇迹同行

2017.7.30 爸爸昨天自己把咳嗽药停了，昨晚咳嗽厉害，估计又没睡好。今天晚上我又把他咳嗽药给倒好了。妈妈决定明天带他去看上次没看成的中医，好不容易才说动他。

早餐：绿豆稀饭、蔬菜沙拉、一个鸡蛋、灵芝粉拌肉松

上午加餐水果：一个水果黄瓜、10个圣女果、一个猕猴桃、一把核桃仁、一小把生的红皮花生

中午：一碗米饭、吃了一点炒豇豆和烧花菜、黑鱼冬瓜独头菇汤一大碗

下午加餐：五红汤、四分之一个西瓜

晚上：青菜面条、黑鱼汤

晚上加餐：红枣薏米糯米小米粥

转眼间都确诊三个多星期了。这三个星期，我爸的人生，我的人生，都发生了巨大的转变。人生就是这样充满着岔路，当你以为一切都很顺利时，转瞬间你所拥有的顷刻间都能被颠覆。

我不知道自己做的选择对不对，我只知道这世间没有回头路，做下的决定就会影响你的一生。既然决定将家庭放在首位，那么失去些也是不可避免的。只愿如今一家人在一起的时间能长一点、再长一点，安安稳稳一辈子也没什么不好……

坚强老妈

与奇迹同行 发表于 2017-7-30 21:21
2017.7.30 爸爸昨天自己把咳嗽药停了，昨晚咳嗽厉害，估计又没睡好。今天晚上我又把他咳嗽药给倒好了。妈妈 ...

这样的家庭遭遇让人重新审视了一下自己的人生，一家人和和美美，健健康康，平平淡淡也挺好。我也经常在想自己的决定会不会错，必定错了就不能挽回。真希望自己的抉择能让亲人的生命延长至新的抗癌药的发明，长期带瘤生存不是梦该多好。楼主不要太担心了，你也一定要注意身体！

与奇迹同行

坚强老妈 发表于 2017-7-30 21:55
这样的家庭遭遇让人重新审视了一下自己的人生，一家人和和美美，健健康康，平平淡淡也挺好。我也经常在想 ...

谢谢你！人生没有回头路，不能保证每个选择都是正确的，只愿每个选择都是无悔的。同保重，一起加油！

youya_045

爸爸和楼主家人一样,也是基因全阴的,昨天开始一化,没什么反应,明天下午出院.