【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

欢欢@~@

与奇迹同行 发表于 2017-8-1 20:21
是啊，没有常见突变真的像是绝境中上天又给你关了一扇门。愿哪里会有新的一扇窗为我们打开

我爸53岁，初次化疗已经过了一周了，瘦了八斤

欢欢@~@

与奇迹同行 发表于 2017-8-1 20:21
是啊，没有常见突变真的像是绝境中上天又给你关了一扇门。愿哪里会有新的一扇窗为我们打开

祈求老天怜悯，爸爸带癌生存更长更久，我们都是少不经事的孩子，爸爸是我们的靠山，是我们心里的力量

双囍

试一下靶向药克唑替尼 阴性的有病友试过 有效果

与奇迹同行

2017.8.1 今天爸爸体感不错，咳嗽少很多，精神也很好，带着狗狗下去散步了。

早餐：薏米稀饭、蔬菜沙拉、一个鸡蛋、灵芝粉拌肉松

上午加餐水果：一个水果黄瓜、一个大西红柿、1一个猕猴桃、一把核桃仁、一小把生的红皮花生

中午：红烧土豆牛肉面

下午加餐：五红汤、半个西瓜

晚上：一碗米饭、红烧猪蹄、芹菜炒香干、猪蹄丝瓜汤（猪蹄吃了好多，汤里吃了四块，红烧的也吃了2块）

今天开始吃中药了，他自己煎，早晚各一顿。

今天翻译病例整理资料时才发现爸爸其中一个tp53突变不是好的突变，有tp53突变往往意味着预后较差，对化疗不是很敏感。也许诊断的这接近一个月，已经经历了太多的失望，看到这个也只是稍稍心里一酸一下。现在的我觉得理论是一回事，但是临床到每个人身上又是不同的一回事。

与奇迹同行

欢欢@~@ 发表于 2017-8-1 20:27
祈求老天怜悯，爸爸带癌生存更长更久，我们都是少不经事的孩子，爸爸是我们的靠山，是我们心里的力量

是啊，现在的我要学会成长，要努力成为爸爸的依靠，要成为爸爸延续生命的力量。

与奇迹同行

双囍 发表于 2017-8-1 20:46
试一下靶向药克唑替尼 阴性的有病友试过 有效果

我爸爸是ntrk基因融合，克唑替尼本身对这个靶点就是有温和的控制效果，临床曾有病友用克控制大概三个月。但是如果我一旦给他用了克，就没法进组entrectinib或者loxo-101，我目前想先试试能不能进组。

欢欢@~@

与奇迹同行 发表于 2017-8-1 21:07
是啊，现在的我要学会成长，要努力成为爸爸的依靠，要成为爸爸延续生命的力量。

现在订好治疗方案了吗？

与奇迹同行

欢欢@~@ 发表于 2017-8-1 21:45
现在订好治疗方案了吗？

目前是培美卡铂+贝伐化疗，下周二化，二化后评估吧。